Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 30 Maggio 2019

Nel decreto dell’8 maggio non si menzionano esperienze virtuose che potrebbero far risparmiare centinaia di milioni di euro al Servizio Sanitario Nazionale

E’ di qualche giorno fa un’interrogazione parlamentare al Ministro Grillo presentata dall’On. Beatrice Lorenzin, ex Ministro della Salute e promotrice della Legge n°3/2018 "Delega al Governo in materia di sperimentazione clinica di medicinali nonché disposizioni per il riordino delle professioni sanitarie e per la dirigenza sanitaria del Ministero della salute”. L’interrogazione riguarda due recenti pareri approvati da Camera e Senato in merito allo schema di decreto legislativo “Principi e linee guida dettagliate per la buona pratica clinica relativa ai medicinali in fase di sperimentazione a uso umano, nonché requisiti per l'autorizzazione alla fabbricazione o importazione di tali medicinali”, n. 72, attuativo della delega stabilita proprio dalla ‘Legge Lorenzin’.

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2019

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.

: Autore: Paola Perrotta; 22 Maggio 2019

È iniziato l’esame in Commissione Sanità del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare. Il progetto è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre paladina dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme ad altri tredici componenti del Senato. In caso di approvazione, il testo apporterebbe un importante aiuto alla genitorialità di bambini con malattie rare, in termini di benefici previdenziali e con l’istituzione di un fondo di solidarietà per famiglie.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2019

Qualche settimana fa, la Giunta regionale della Lombardia, guidata da Attilio Fontana, ha assunto un provvedimento per fare il punto sui servizi dedicati alle malattie rare. Una sorta di vademecum per i pazienti e per tutti gli operatori sanitari attivi sul territorio. L’esecutivo ha infatti aggiornato la tabella che elenca e dettaglia quali malattie vengono seguite in una determinata struttura del servizio sanitario regionale.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2019

La Regione Marche ha deciso di adottare un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato alle persone affette dalla malattia di Ménière. Si tratta di una patologia dell'orecchio interno provocata da alterazioni del volume del liquido all'interno del labirinto. Di solito è una patologia idiopatica, anche se raramente può essere secondaria a labirintiti da infezioni batteriche/virali o a traumi, come, ad esempio, una frattura dell'osso temporale. Possono giocare un ruolo patologie autoimmuni e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi.

: Autore: Enrico Orzes, Roberta Venturi; 23 Aprile 2019

Strutturata in otto articoli, la nuova Legge, entrata in vigore il 20 aprile 2019, si occupa anche dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione

Perché un’eco così forte intorno ai tumori rari da richiedere una Legge che istituisca una Rete nazionale dei registri dei tumori rari? La risposta è insita nei numeri. Per definizione un tumore è raro se ha un’incidenza inferiore a 6 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Stando ai dati più aggiornati su una popolazione di 60 milioni di persone come quella italiana, ci sono oltre 3000 nuove diagnosi all’anno di cui quasi un terzo di forme metastatiche. Uno su quattro di tutti i nuovi casi i tumore diagnosticati all’anno è un tumore raro e, solo nel nostro paese, si stima che siano 900.000 le persone affette da una neoplasia rara. Volendo studiare il fenomeno da un punto di vista squisitamente numerico tutto si potrebbe affermare tranne che si tratti di un problema poco diffuso o sporadico.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2019

Le associazioni intervengono in merito ai provvedimenti sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi previsti dal Ministero della Salute: no al limite del 20% per ricoveri dal domicilio; no a nuovi filtri all'accesso; no a documenti stilati senza consultare i malati

Roma – Nei giorni scorsi, una delegazione delle più importanti Associazioni dei pazienti con malattie respiratorie croniche, in rappresentanza di oltre 10.000 iscritti e di un universo sociale di oltre 4 milioni di persone, è stata ricevuta presso il Ministero della Salute dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, il dott. Andrea Urbani. L'appuntamento è stato organizzato in risposta alla richiesta di chiarimenti inviata dai pazienti al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo, in merito ai documenti “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” che sono in via di definizione a seguito di una serie di incontri sviluppati in collaborazione con alcune sigle scientifiche del settore riabilitativo.