Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2018

UNIAMO FIMR Rare Diseases Italy chiede al Ministro della Salute e ai nuovi vertici AIFA di sostenere il Regolamento della Commissione Europea sulle nuove regole per la “valutazione delle tecnologie sanitarie” (HTA, in inglese: Health Technology Assessment). Le persone affette da malattie rare vivono una condizione che spesso non consente loro di aspettare mesi o anni per sapere se avranno mai accesso a una cura e se questa cura sia la migliore fra quelle disponibili. Ma questa situazione riguarda anche milioni di altri pazienti affetti da malattie che, sebbene non rare, necessitano di cure innovative e di diagnosi precoci, oppure di dispositivi e terapie complesse.

: Autore: Ilaria Vacca; 04 Ottobre 2018

L’interrogazione parlamentare presentata ieri, prima firmataria la Sen. Binetti

E’ stata presentata al Senato ieri, 3 ottobre 2018 un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute e dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, e all’assenza di diverse prestazioni indispensabili per la presa in carico dei malati nell’elenco dei LEA. (Interrogazione a risposta scritta n. 4-00626)

Ricordando che l'assistenza ai malati rari richiede una serie molto complessa e articolata di interventi, che vanno a ricadere sull'organizzazione, la programmazione e il finanziamento dell'intero sistema sanitario, l’interrogazione pone l’attenzione sul fatto che le difficoltà che i malati rari incontrano, per vedere soddisfatti i loro bisogni, sono in parte legate alla complessità delle azioni e degli interventi richiesti e alla molteplicità dei soggetti coinvolti, in parte dovute alla obiettiva diversità della situazione e qualità in cui si trovano i sistemi sanitari regionali, in parte, infine, ad elementi strutturali, alcuni dei quali potrebbero già ora essere oggetto di azioni.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2018

Il 20 settembre 2018, è stata presentata al Senato la Mozione n. 1-00039, riguardante i tumori della testa e del collo, firmata da Rizzotti, Stabile, Dal Mas, Toffanin, Gallone, Galliani, Minuto, Testor, Conzatti, Masini, Bernini, Damiani, Binetti, Modena, Siclari, Aimi, Stancanelli, De Bertoldi, Mangialavori, Giuseppe Pisani, Castellone, Marinello, Mautone, Zaffini. Ne riportiamo di seguito il testo integrale.

: Autore: Ilaria Vacca e Francesco Fuggetta; 06 Agosto 2018

Le richieste di uso compassionevole sono eccessive? Necessaria una revisione etica a livello nazionale? Una riflessione a partire dal caso clinico di una rara patologia oncologica

Reggio Emilia – L'uso compassionevole, noto anche come accesso ampliato, è l'uso terapeutico di farmaci sperimentali al di fuori degli studi clinici. Secondo la definizione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), è “un'opzione di trattamento che consente l'uso di un medicinale non autorizzato in fase di sviluppo”. Diciotto Stati europei su ventotto (il 64%) hanno regolamenti e procedure nazionali ben definite per l'uso compassionevole dei farmaci.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 01 Agosto 2018

Al suo posto ci sarà uno Steering Group on Promotion and Prevention, che non prevede la presenza organica né dei pazienti, né delle società scientifiche, e nemmeno dei produttori di terapie

Dopo anni di fortissimo impegno della Commissione Europea sul tema delle malattie rare qualcosa sta cambiando? Le persone con malattia rara italiane ed europee temono le possibili conseguenze della mancanza della spinta e della cornice legislativa comunitaria. Recentemente, infatti, la Commissione ha deciso di non rinnovare il mandato del Commission Expert Group on Rare Diseases (CEGRD), precedentemente conosciuto come EUCERD, nome utilizzato dal 2009 al 2014, che aveva il compito di fornire pareri e consulenze alla Commissione per l'elaborazione e per l'attuazione delle attività nell'Unione nel settore delle malattie rare, nonché favorire gli scambi di esperienze, politiche e pratiche pertinenti tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate.

: Autore: Enrico Orzes; 17 Luglio 2018

La dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia Una nuova delibera ha recentemente aggiornato il network.
La dott.ssa Erica Daina: “lavoriamo per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola esenzioni e rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati”

Il poeta inglese John Donne per primo scrisse che “nessun uomo è un’isola”, intendendo dire che siamo tutti parte di un insieme organico e strutturato. Con la medesima filosofia, più di quindici anni fa è nata la Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, un sistema in perenne evoluzione che riunisce sotto lo stesso ombrello tutti i centri che si occupano di malattie rare, li collega strettamente l'uno all’altro e definisce la segnaletica utile che i pazienti, i loro famigliari e anche gli specialisti dovranno seguire per spostarsi lungo le maglie della Rete. Fornire informazioni chiare, utili e aggiornate è il principale obiettivo che la Rete stessa si propone e rappresenta anche il più concreto stimolo che ha portato alla sua nascita, come ricorda la dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2018

"Sono trascorsi 16 anni dall’ultimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e presso a poco 19 dall’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi. Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato in GU il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM datato ufficialmente 12 gennaio 2017) di aggiornamento di tali atti. Per legge, questi provvedimenti legislativi dovranno essere aggiornati annualmente, e questo è quanto si legge sul sito del Ministero della Salute". A spiegare la situazione, in un comunicato, è l'Associazione Luca Coscioni.