Politiche socio-sanitarie

: Autore: Francesco Fuggetta; 23 Novembre 2015

Le linee guida hanno l’obiettivo di promuovere lo sviluppo dei test genetici transfrontalieri

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea ha emanato, lo scorso 19 novembre, delle nuove raccomandazioni. Il loro obiettivo specifico è quello di sostenere la Comunità e gli Stati membri allo scopo di facilitare il processo di sviluppo dei test genetici transfrontalieri per le malattie rare.
Ecco le quattro raccomandazioni:
1) Ottenere una diagnosi accurata e tempestiva è una priorità per tutte le persone con una malattia potenzialmente genetica.

: Autore: Ilaria Vacca; 18 Novembre 2015

Il Piano nazionali esiti, sviluppato da Agenas per conto del Ministero della Salute, è stato presentato ieri al pubblico. Il Piano analizza i dati riferiti al 2014, con l’obiettivo confermato di fornire a livello nazionale valutazioni comparative di efficacia, sicurezza, efficienza e qualità delle cure prodotte nell’ambito del servizio sanitario. Di particolare interesse sono i risultati che riguardano i punti nascita italiani: ben 123 strutture sono sotto lo standard. Ricordiamo infatti che il regolamento del Ministero della Salute sugli standard quantitativi e qualitativi dell’assistenza ospedaliera rimanda all’Accordo Stato-Regioni che, già nel 2010, prevedeva la chiusura delle maternità con meno di 500 parti.

: Autore: Matteo Mascia; 17 Novembre 2015

Tra gli obiettivi la creazione di una Rete nazionale e la facilitazione dell'accesso ai farmaci

La deputata Paola Binetti ha presentato una mozione sui tumori rari e sulla creazione di una rete destinata alla loro diagnosi e terapia. L'atto di indirizzo fa riferimento ad una risoluzione approvata dalla commissione Affari sociali della Camera in cui erano contenuti precisi obblighi per il governo: molti di questi avevano come oggetto proprio i malati di tumori rari.

: Autore: Matteo Mascia; 04 Novembre 2015

L’articolo 5 del DL Balduzzi eliminato dalla Stabilità senza alcuna spiegazione

Alla luce del sole e dei riflettori istituzioni e politici fanno a gara nell’affermare l’assoluta importanza di rivedere la lista delle malattie rare e di aggiornare i LEA, ma quello che viene poi discusso e approvato nell’ombra degli uffici è tutt’altro, ed è evidente che stanziare risorse destinate alla cura e alla diagnosi delle malattie rare non rientra nell'agenda del governo.

: Autore: Ilaria Vacca; 26 Ottobre 2015

Per l’Italia partecipano la Prof.ssa Paola Facchin (coordinamento tavolo Stato-Regioni) e l’ISS

A prendere il posto dell’EUCERD, il Comitato di esperti sulle malattie dell’Unione Europea, è ora la nuova RD-ACTION, insediata il 17 settembre scorso. La nuova join action rappresenta a tutti gli effetti il nuovo organo di supporto della Commissione Europea per quanto riguarda le malattie Rare, co-finanziato dal Programma Europeo per la Salute.
Tutti gli stati membri sono stati coinvolti, ma sono state invitate a partecipare anche Norvegia e Islanda, che ora hanno un proprio rappresentante. Si è scelto inoltre di coinvolgere anche i rappresentatnti di Georgia, Armenia e Australia, per offrire una prospettiva globale alla Joint Action, che sarà attiva fino a maggio 2018.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2015

"Grande soddisfazione per l'iniziativa approvata dalla Conferenza delle Regioni, che definisce la partecipazione alle Reti europee di eccellenza (ERN) delle Reti regionali di assistenza per malati rari. Un risultato importantissimo, ma ancora molto deve essere fatto". Cosi' la senatrice Laura Bianconi, vicepresidente del Gruppo di Area popolare (NCD-UDC), ha commentato il provvedimento con cui le Regioni hanno deciso di consorziarsi per definire reti e centri ospedalieri-territoriali su 21 malattie rare, e grazie al quale ogni Regione potra' avere un ruolo guida su singole malattie.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2015

La proposta: Ogni Regione si potrà candidare ad avere un ruolo guida su 21 patologie rare compresi i tumori rari

La Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, nella riunione del 20 ottobre, ha dato il via libera ad una proposta affinché le reti regionali di assistenza per malati rari possano partecipare alle Reti Europee di Eccellenza (ERN). Il testo è stato poi inviato dal Segretario generale della Conferenza ai Presidenti e agli assessori alla salute delle regioni e delle Province autonome ed è stato trasmesso anche al ministero della Salute. Si riporta di seguito il documento integrale (pubblicato anche nella sezione “Conferenze” del sito www.regioni.it) 'Proposta operativa per la partecipazione alle Reti Europee di Eccellenza (ERN) delle reti regionali di assistenza per malati rari'