Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2015

I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali delle malattie reumatiche infiammatorie-autoimmuni e delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa) elaborati dal Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici-Cittadinanzattiva insieme ad ANMAR e AMICI onlus, sono diventati ora Accordo tra Stato-Regioni e Province Autonome, grazie alla approvazione in questi giorni della Conferenza Stato Regioni.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2015

Sulla Legge Stabilità, si pronuncia Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione culturale Giuseppe Dossetti: “Altro che nuova Governance e Italia col segno più. Per la sanità erano previsti, per il 2016, oltre 113 miliardi che, con la Legge di stabilità, diventano 111. Il premier prosegue con la politica di disinvestire nel settore sanitario, senza pensare che quei 2 miliardi in meno produrranno effetti devastanti sulla vita di tante persone. Una vera e propria mannaia sui malati e sulle loro famiglie.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 20 Ottobre 2015

La bozza della Legge di Stabilità prevede che siano aggiornati entro 60 giorni dall’entrata in vigore. A questo sarebbero destinati 800 milioni di Euro

Roma – Se le cose procederanno come ipotizzato in questi giorni, i nuovi LEA – comprendenti l’aggiornamento della lista delle patologie rare esenti – potrebbero essere approvati entro la prossima giornata delle malattie rare, a fine febbraio. Stando infatti all’articolo 42 della bozza della Legge di Stabilità che circola in questi giorni, e il cui esame comincerà la prossima settimana in Senato, l’aggiornamento dei Lea è previsto “ entro 60 giorni dalla data di entrata in vigore della legge di stabilità 2016” e a questo sarebbero destinati 800 milioni di euro a valere sulla quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale.

: Autore: Matteo Mascia; 02 Ottobre 2015

Sarà garantito il coinvolgimento delle associazioni dei malati. Farmaci off label più accessibili

La commissione Affari sociali della Camera ha approvato un'importante risoluzione in tema di malattie rare. L'atto licenziato dai deputati impegna il governo a garantire la più ampia partecipazione delle associazioni dei malati rari. Enti che conoscono problemi e bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. La risoluzione è stata presentata da Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. A commentare il voto della Commissione è proprio il medico di Alleanza popolare: “L'approvazione all'unanimità della risoluzione sulle malattie rare è una buona notizia per le Associazioni e per tutti i pazienti che ne fanno parte. Da oggi matura il diritto di tutti i soggetti coinvolti a partecipare ai tavoli in cui si prenderanno decisioni che li riguardano”.

: Autore: Francesco Fuggetta; 23 Settembre 2015

BRUXELLES (BELGIO) – Una relazione sullo stato di avanzamento della direttiva sanitaria transfrontaliera (CBHC) mostra notevoli progressi legislativi a livello UE negli ultimi due anni, insieme a sforzi genuini a livello nazionale. Inoltre, la direttiva ha contribuito a plasmare la riforma sanitaria in molti paesi dell’UE, ha migliorato la trasparenza e la mobilità dei pazienti in tutta l’UE e ha permesso progressi in materia di valutazione delle tecnologie sanitarie, cooperazione nella sanità elettronica e reti europee di riferimento.

: Autore: Enrico Orzes; 22 Settembre 2015

Il beneficio andrebbe alle terapie per cui sia poi approvato l’uso pediatrico o per una nuova malattia rara

Chi abbia letto il libro “The Cure” del premio Pulitzer Geeta Anand o abbia avuto modo di vedere il film “Misure Straordinarie” che dal libro è stato tratto, si sarà fatto un’idea di quanto sia difficoltoso arrivare ad ottenere la cura per una malattia rara. Al mondo esistono tra le 7000 e le 8000 malattie rare e il numero di pazienti da esse colpito sta crescendo nel tempo. In alcuni casi si tratta di malattie incurabili ma in altri il problema è legato alla mancanza di farmaci specifici per fronteggiarle: i farmaci sviluppati appositamente per trattare le malattie rare assumono la designazione di farmaci orfani.

: Autore: Matteo Mascia; 21 Settembre 2015

La deputata Paola Binetti ha presentato una risoluzione sulle malattie rare in commissione Affari sociali. L'atto parlamentare punta a migliorare l'assistenza sul piano farmacologico e a predisporre un sistema di vantaggi fiscali che renda conveniente gli investimenti in ricerca e sviluppo sui farmaci orfani. Il medico iscritto al gruppo di Alleanza popolare prevede anche il potenziamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).