Attualità

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2018

Uno strumento prezioso, a tutela delle persone che soffrono di questo raro disturbo neuromuscolare.
Il progetto è stato promosso dalla Fondazione Malattie Miotoniche e realizzato in collaborazione con il Policlinico San Donato

Milano - La distrofia miotonica è una malattie rara, genetica e degenerativa, a causa della quale i muscoli del corpo si deteriorano e indeboliscono (distrofia), mentre quelli volontari hanno difficoltà a rilassarsi dopo la fase di contrazione (miotonia). In Italia, sono circa 10.000 le persone colpite da tale patologia: maschi e femmine, anziani e adulti, bambini e neonati. Oggi, per questi pazienti e per i loro familiari è disponibile la 'Carta per la vita', un documento importantissimo, di fondamentale utilità in tutte quelle situazioni, comprese le emergenze, in cui il malato ha bisogno di fornire indicazioni chiare sulla propria patologia a professionisti sanitari non esperti.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2018

Scade il 31 marzo 'Grants4Targets', programma di Open Innovation di Bayer volto a sostenere nuovi approcci terapeutici per importanti patologie che affliggono migliaia di pazienti: da quelle legate all’oncologia e alla ginecologia, fino alle malattie che riguardano l’ematologia, la cardiologia e l’oftalmologia. Grants4Targets è un vero e proprio progetto di crowdsourcing e co-working di successo, che sostiene la ricerca di nuovi bersagli farmacologici.

: Autore: Paola Perrotta; 20 Febbraio 2018

Emofilia, progetto NEMO Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone con emofilia. L’associazione, attiva in Abruzzo nell’ambito delle malattie rare, ha lanciato un corso di sub, totalmente gratuito, rivolto ai pazienti ragazzi e adulti affetti da questa rara malattia genetica e ai loro familiari.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2018

Roma – Continua senza sosta l’impegno di Salute Donna Onlus e delle 17 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici che hanno dato vita a 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', un movimento di advocacy per la tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, divenuto interlocutore di riferimento a livello politico-istituzionale grazie al varo di un Accordo di Legislatura 2018-2023. Una piattaforma articolata in 15 punti che delineano ambiti e modalità operative per ottimizzare la presa in carico e garantire la massima efficacia della cura alla persona con malattia oncologica.

: Autore: Redazione; 16 Febbraio 2018

È passato poco più di un anno dalla diffusione di alcuni dati da parte della Società Italiana di Neonatologia (SIN), che, per quanto riguarda il Servizio di Trasporto di Emergenze del Neonato (STEN), evidenziavano carenze e coperture parziali in diverse regioni, con i rischi di conseguenze negative sui neonati. Il problema riguardava circa la metà delle regioni italiane: ai tempi, infatti, erano solo 44 i centri STEN attivi sul territorio nazionale, in grado di coprire totalmente soltanto 11 regioni. In questi mesi, però, qualcosa è cambiato: anche in seguito all’indagine e allo stimolo della SIN, tutte le regioni si sono adeguate.

: Autore: Redazione; 16 Febbraio 2018

Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, azienda farmaceutica focalizzata sulle malattie rare, è stato intervistato durante il Festival Uno Sguardo Raro, alla Casa del Cinema di Roma, l'11 febbraio 2018.

Lai apre commentando la presentazione dello spot del progetto #LimitiZero, realizzato grazie al contributo incondizionato di Sobi Italia, tramite il quale le nuove generazioni hanno voluto raccontare una nuova immagine dell’emofilia.

: Autore: Francesco Fuggetta; 16 Febbraio 2018

fibrosi cistica, sclerosi multipla, lupus, l'evento benefico La Tavola Rotonda Si è conclusa la II edizione dell'evento benefico, una collaborazione fra le associazioni dei pazienti affetti da sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus

Cagliari – Ottocentoventotto euro: anche quest'anno la raccolta fondi a favore di sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus eritematoso sistemico è stata un successo. La giornata di solidarietà 'La Tavola Rotonda', nata da un'idea di Luca Lobina e presentata da Alessia Pinna, si è svolta il 4 febbraio scorso presso l'Hotel Setar di Quartu Sant'Elena (Cagliari): iniziata con un pranzo solidale, proseguita con coreografie, esibizioni e sfilate di moda, e conclusa con l'estrazione finale della lotteria, è riuscita a raccogliere una cifra simile a quella della prima edizione.