Attualità

: Autore: Redazione; 22 Gennaio 2018

Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2018

Si chiama Season School Rare Disease ed è promossa da UNIAMO GOLDIN.
L'obiettivo: far sì che ogni paziente diventi un 'paziente esperto'

Parte oggi a Roma, nella sede di UNIAMO FIMR Onlus, la Season School Rare Disease dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN: una scuola che offre 100 ore di formazione sul complesso mondo delle malattie rare, dedicata a pazienti e associazioni e suddivisa in 4 moduli che abbracciano altrettanti grandi temi: Consapevolezza, Appartenenza, Conoscenza e Partecipazione, scelti per rispondere ai diversi bisogni formativi rilevati in anni di lavoro a stretto contatto con Associazioni, pazienti, caregivers, Istituzioni e mondo medico-scientifico.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2018

Il 19 dicembre 2017, negli Stati Uniti è stato rimosso il divieto di finanziare e condurre attività di ricerca sui virus letali. La decisione di rilanciare la ricerca pubblica su questi virus, resa pubblica con una nota del National Institutes of Health, fa seguito alle nuove direttive del Dipartimento della Salute del governo USA in materia di ricerca sui potenziali patogeni pandemici (HHS P3CO Framework).

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2018

Alla J.P. Morgan Healthcare conference di San Francisco (USA), Celgene ha annunciato la firma dell’accordo di acquisizione della biotech americana Impact Biomedicines, che sta sviluppando il farmaco fedratinib, un inibitore della chinasi JAK2 altamente selettivo, per pazienti con mielofibrosi resistenti o intolleranti a ruxolitinib (l’attuale standard di cura) e per la cura della policitemia vera.

: Autore: Francesco Fuggetta; 17 Gennaio 2018

A un anno dalla nascita delle reti europee per le malattie rare, il prof. Wagner, a capo di quella dedicata alle patologie polmonari, evidenzia le difficoltà del network

Bruxelles (BELGIO) – “Essere al servizio di pazienti e colleghi è il nostro obiettivo principale, che non abbiamo ancora affrontato”: è un'autocritica, ma anche un invito a fare di più, quello che il professor Thomas O.F. Wagner, dell'Ospedale Universitario di Francoforte, coordinatore della ERN LUNG, rivolge ai suoi colleghi nella newsletter della Rete. Le 24 Reti di Riferimento Europee (ERN), approvate esattamente un anno fa dall'Unione Europea, hanno l'obiettivo di migliorare la diagnosi e la cura di malattie rare o complesse: la ERN LUNG è quella dedicata alle patologie polmonari.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 16 Gennaio 2018

Anna Maria Porrini, nuovo direttore medico dell’azienda, spiega il perché di una sfida a così alto rischio

A dicembre Roche ha fatto notizia annunciando gli ottimi risultati dello studio di Fase I/IIa sulla molecola ASO-HTT (ex Ionis-HTTRx) per la malattia di Huntington e, contestualmente annunciando l’avvio della sperimentazione di Fase III di questa terapia basata sul "silenziamento genico" in un ampio numero di pazienti. Una notizia eccezionale per la comunità Huntington, che porta con sé un’altra importante novità, dalla ricaduta più ampia: un ‘ritorno’ forte dell’attenzione di Roche nell’ambito delle neuroscienze. Un ambito difficile, che negli anni è stato segnato da tante battute di arresto, l’ultima delle quali la notizia, di questi giorni, dell’abbandono da parte di Pfizer della linea di ricerca su Parkinson e Alzheimer.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2018

Cambridge (USA) e Parigi (FRANCIA) – Alnylam Pharmaceuticals, la principale azienda nel campo della tecnologia di RNA interference (RNAi), e Sanofi hanno annunciato pochi giorni fa una strategica ristrutturazione della loro alleanza terapeutica basata sulla metodica di RNA interference, per snellire lo sviluppo e ottimizzare la commercializzazione di alcuni prodotti volti al trattamento di patologie genetiche rare.