Domani sera alla Villa Borreomeo di Cassano D'Adda il Galà: fondi per la ricerca

Sensibilizzare i milanesi sul tema delle malattie genetiche e sull'importanza di sostenere la ricerca che le combatte. Questo l'obiettivo di un accordo siglato oggi nel capoluogo lombardo tra Fondazione Telethon e Fondazione Rotary Club Milano per Milano. Un'intesa che trasforma i club Rotary in preziosi alleati di Telethon sul territorio, attraverso l'organizzazione di eventi di comunicazione e raccolta fondi.

Sul tema della crescita del biotech italiano nonostante i vulnus del sistema è tornato ieri, durante la presentazione del rapporto Assobiotec – Ernst&Young, il presidente di  Farmindustria, Sergio Dompè; positivo nel leggere i dati che parlano dei risultati – tanto in termini di nuovi farmaci, in particolare per le malattie rare, e di crescita di fatturato – quanto critico su alcuni problemi propri del sistema italiano, in merito soprattutto a quello che riguarda il campo della farmaceutica.

In crescita nonostante tutto, ma con grandi potenzialità non ancora pienamente espresse. È probabilmente in questa solo frase – alla luce dei dati del Rapporto Assobiotec - Ernst&Young presentato ieri a Roma – che si può riassumere il panorama delle biotecnologie in Italia. Un panorama positivo, perché il settore – con la parte relativa alla ricerca e sviluppo su prodotti per la salute umana  in netto predominio – cresce in fatturato, occupazione, investimenti e brevetti. ‘Nonostante tutto’. E il tutto non è solo la crisi economica internazionale, che vale per tutti, ma anche un panorama interno, dunque italiano, non favorevole agli investimenti e alla ricerca in questo settore. Che il biotech cresca, dunque, è un merito che va ascritto all’impegno, alla vivacità di idee e al grande knowhow delle ben 375 imprese che operano nel settore, il 75 per cento delle quali di piccola o piccolissima dimensione – la metà addirittura con meno di 10 addetti – ed in genere ad alta specializzazione.

I dati sono quelli diffusi al congresso GITMO - Gruppo Italiano Trapianti di Midollo

Sono il Lazio, la Campania e la Sicilia le pecore nere della donazione di cellule staminali emopoietiche. Secondo i dati che saranno diffusi durante il V congresso GITMO al palazzo degli Affari di Firenze il 5 e 6 maggio, sono queste le due regioni dove c’è la minor percentuale di persone iscritte al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR): in Campania sono potenziali donatori solo 56 persone ogni 100 mila abitanti, nel Lazio 179. Segue di poco, nella classifica negativa dei meno attenti all’importanza delle donazioni, la Sicilia con 190 donatori ogni 100 mila abitanti. Al vertice della classifica positiva, quella di maggiore sensibilità alla donazione, c’è la Sardegna con 1230 iscritti al registro.

Bertoglio (Consulta): "Il furto del secolo a danno del volontariato".
Viva la Vita onlus: "Una beffa per i malati"

Per la ricerca sulla SLA, solo una delle migliaia di malattie rare presenti nel nostro paese, erano stati assegnati dal Governo 100 milioni di euro. Come si evince chiaramente dal decreto milleproroghe questi fondi erano stati tolti da quelli del 5 per mille destinato all’intero mondo dell’associazionismo e del volontariato per destinarli ad una sola malattia. Un danno per tanti altri malati, ‘il furto del secolo ai danni del volontariato" – come lo aveva apertamente definito Flavio Bertoglio, presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ora non più organismo interno all’ISS ma diventua associazione indipentente nel febbraio di quest'anno. Eppure ora al danno sembrerebbe aggiungersi anche la beffa, quella di uno stanziamento fatto in maniera così poco chiara da renderlo difficilmente utilizzabile per la ricerca.

La ricerca clinica indipendente nel settore dell'oncologia pediatrica in Italia è bloccata da due anni da un decreto ministeriale del 2009 che ha aumentato i costi delle coperture assicurative a tutela dei partecipanti agli studi clinici. Lo denuncia Fulvio Porta, presidente dell' Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), precisando che “dei cinque studi sperimentali non profit proposti, solo uno, relativo alla leucemia linfoblastica acuta, è riuscito a partire”.

Paolo Di Modica, blogger con la SLA, ha scelto: “no a nutrizione e respirazione artificiale quando la vita sarà un macigno”

Il suo blog si chiama ‘Il Musico Impertinente” ed è ospitato su MicroMega.net. Lui è Paolo Di Modica, musicista, affetto oggi dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) una malattia neurodegenerativa che attualmente non conosce una cura né un modo per bloccarne del tutto la progressione. Era un po’ che Di Modica non scriveva più sul suo blog, a causa, dice, di “un periodo molto problematico” ma ieri non ha proprio potuto farne a meno e ha deciso di pubblicare on line il suo testamento biologico. Insomma, le disposizione per la fine della propria vita, depositate il 9 marzo scorso presso la Chiesa Valdese.

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