Attualità

: Autore: Giancarlo Castelli; 17 Maggio 2011

Da 4 ore sono in via XX settembre ad attendere Tremonti

Sono davanti al Ministero dell’Economia da stamattina e aspettano una risposta. E’ la protesta di un gruppo di persone, circa una trentina, tra cui due pazienti affetti da Sla - Sclerosi laterale amiotrofica, che si riconoscono nel “Comitato 16 novembre”. Chiedono un incontro con i vertici del dicastero “al fine di ottenere l’erogazione dei fondi pari a 100 milioni di euro, come previsto dal decreto Milleproproghe direttamente alle famiglie dei pazienti”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 14 Maggio 2011

I fondi provengono dall’8 per mille. La notizia nel nuovo sito dell’associazione

L'Aich Milano Onlus, associazione che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, ha rinnovato il proprio sito web. Tante le notizie attualissime che si possono leggere fin dalla Home Page. Ne segnaliamo una che ci è sembrata particolarmente interessante. L’Associazione infatti ha ottenuto 50 mila euro dal Tavolo delle Chiese Valdesi e Metodiste per un progetto di ricerca che verrà portato avanti in collaborazione con il Cattaneo Lab. Quella di essere finanziati dalle Chiese Valdesi è probabilmente un’opportunità che non tutti conoscono, tanto più che i fondi provengono dall’8 per mille e dunque da una scelta che ogni contribuente può compiere (e forse una scelta più trasparente di quella del 5 per mille stando alle attuali polemiche).

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2011

È la fotografia che emerge dal congresso SINPIA in corso di svolgimento a Pisa

Gli strumenti per la diagnosi precoce e per offrire le migliori terapie a bambini e adolescenti con disturbi e malattie che hanno un risvolto a livello di disabilità intellettiva, schizofrenia, ritardo mentale, disturbi neuro-psicologici e dell’apprendimento – come ad esempio la dislessia – sono in grande sviluppo. In questo la neuropsichiatria infantile italiana in poco tempo ha bruciato ogni tappa, utilizzando quanto di meglio produce la più autorevole ricerca scientifica internazionale e la più avanzata diagnostica. Eppure non tutti i pazienti con questi disturbi hanno le stesse opportunità di giovarsi di queste nuove frontiere della scienza. I neuropsichiatri infantili si scontrano infatti con disomogeneità regionali che non riconoscono ai bambini e agli adolescenti con queste patologie pari livelli assistenziali in tutte le zone d’Italia. Ombre che non garantiscono a tutti piccoli pazienti le stesse chance in termini di prevenzione, diagnosi precoce e continuità assistenziale in età evolutiva ed ancor più una volta arrivati alla maggiore età. E’ quanto emerge dal venticinquesimo Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), in corso a Pisa fino al 14 maggio.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Maggio 2011

Servirà a promuovere il trasferimento tecnologico e lo sviluppo di nuove imprese

L’annuncio è arrivato, a sorpresa, a margine della presentazione del Rapporto sulle Biotecnologie 2011 tenutosi a Roma la scorsa settimana. L’Assobiotec – Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie aderente a Federchimica e presieduta da Alessandro Sidoli – ha firmato un accordo di collaborazione con il Centro Nazionale per le Risorse Biologiche di Genova (CNRB) presieduto dal prof. Leonardo Santi. L’obiettivo è quello di favorire il trasferimento tecnologico, la creazione e lo sviluppo di nuove imprese e la tutela dei prodotti frutto dell’innovazione nel campo delle Scienze della Vita.

: Autore: Redazione; 07 Maggio 2011

Contro le malattie neurodegenerative in campo Raoul Bova e la S.S. Lazio

In occasione del 55esimo anniversario della sua fondazione, l'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina (Foggia) dedica il mese di maggio ad 'Adotta Una Cellula’. Si tratta di una campagna di informazione e raccolta fondi promossa in collaborazione con l'Associazione Neurothon Onlus, la Fondazione cellule staminali e la diocesi di Terni-Narni-Amelia a favore della ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la sclerosi multipla, il morbo di Alzheimer.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 06 Maggio 2011

Così il mondo del volontariato potrebbe ribellarsi al 'furto' con una class action

“Oltre al danno anche la beffa, al Governo non è bastato togliere 100 milioni di euro al volontariato italiano con un metodo che è assolutamente discutibile, pare che abbiano voluto pure prenderci in giro. Il mondo del volontariato non credo starà a guardare ancora per molto”. Così Flavio Bertoglio, presidente della neonata Federazione ‘Consulta Nazionale delle Malattie Rare’ parla dei 100 milioni di euro che il Governo ha sottratto al 5 per mille a favore di un fondo per la Sla. Un’azione con cui senza dubbio il Governo ha seminato un vento che potrebbe presto tramutarsi in tempesta.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 06 Maggio 2011

Ieri 5 maggio, durante la trasmissione di Maurizio Costanzo su Rai Due, è stato affrontato il problema dei fondi per la ricerca sulla SLA – 100 milioni di euro – recentemente stanziati dal Governo. Diciamo ‘problema’ perché sembra – e lo dicono alcune delle associazioni della Sla - che lo stanziamento sia stato fatto in maniera imprecisa, tanto da mettere a rischio la possibilità stessa di poterlo utilizzare. Non solo. A protestare sono anche le associazioni di volontariato che hanno visto decurtati i fondi a loro destinati perché ‘dirottati’ verso la Sla. Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare una vera e propria ‘associazione di associazioni di malati rari’ ha definito questa operazione “il furto del secolo a danno del volontariato italiano. Si tolgono risorse a tutti i malati rari per darli solo ad una malattia rara, è un metodo veramente inconcepibile”.
Osservatorio Malattie Rare lo ha intervistato per capire meglio cosa sta succedendo.