Attualità

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 30 Maggio 2011

Lo strano caso del dibattito Monacelli – Coscioni, che forse non giova ai pazienti

E’ bastata una visita fatta di persona ad un malato di Sla di Perugia, dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) e da Massimo Buconi (Psi) rispettivamente consiglieri e presidente della terza Commissione consiliare del Consiglio Regionale dell’Umbria, per causare stupore nei consiglieri e un coro di polemiche, l’ennesimo intorno alla malattia. Al termine della visita la delegazione, evidentemente colpita dalla situazione di Francesco Brunelli, affetto da Sla da 8 anni e che oggi ormai ‘parla’ solo grazie al comunicatore vocale, avevano infatti annunciato che “la straordinarietà del problema richiede risposte straordinarie. I malati di Sla devono essere presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie”. La visita certo non è stata un caso, la famiglia nei giorni precedenti aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie e dopo che il paziente, per la situazione insostenibile, aveva annunciato l’intenzione di interrompere alimentazione e idratazione. La famiglia aveva spiegato la situazione del paziente: assistito dalla Usl per sole 5 ore giornaliere e ancora in attesa di un assegno di cura più volte promesso e mai arrivato.

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2011

Intanto per i malati oncologici e familiari c’è un numero verde della Fondazione Ghirotti

Quest’anno la Giornata del Sollievo è occasione per presentare pubblicamente la Rete nazionale del Sollievo. In concomitanza con i 150 anni dell’Unità d’Italia, in ogni Regione, gruppi di medici, in prevalenza radioterapisti, ma anche oncologi, farmacologi, algologi anestesisti, fisici sanitari, hanno costituito un network per promuovere concretamente la cultura del sollievo. Obiettivo principale del Gruppo è quello di diffondere l’impiego della radioterapia sintomatica, in particolare per controllare il dolore nelle fasi avanzate della malattia oncologica. “La radioterapia sintomatica non è alternativa all’uso di farmaci oppioidi – spiega Vincenzo Valentini, presidente della Società Europea di Radioterapia Oncologica e direttore della Struttura Complessa di Radioterapia 1 del Policlinico Gemelli - ma rappresenta una risorsa preziosa per ridurne gli effetti collaterali, migliorandone la qualità e la dignità della vita di questi pazienti e dei loro familiari. Il modello di assistenza che il Gruppo vuole perseguire - conclude Valentini - presuppone una più stretta e organizzata integrazione delle cure fra ospedali dotati di radioterapia e strutture hospice sempre più diffusi nel nostro Paese".

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2011

I vincitori appartengono a scuole di Lazio, Piemonte e Veneto

Ricorre oggi la decima Giornata del Sollievo e le iniziative che si stanno tenendo in diverse parti d’Italia sono tante. Tra queste c’è la giornata promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti presieduta da Bruno Vespa, in corso al Policlinico Gemelli di Roma, dove è presente anche il Presidente della Regione Lazio Renata Polverini. Proprio oggi, nella hall del Gemelli, verranno assegnati i 5 premi, che consistono in cinque borse di studio di 500 euro l’una, ai vincitori del concorso “Un ospedale con più sollievo”, giunto alla qunta edizione e organizzato con il patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e del Ministero della Salute.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 23 Maggio 2011

Sidoli (Assobiotec): “Purtroppo le nostre istituzioni non hanno ancora colto l’opportunità”

"L’industria biotech è in grado di sostenere il rilancio competitivo del Paese, grazie alla sua capacità di produrre innovazione, impresa ed occupazione. Il settore, di per sé anticiclico, ha retto bene alla congiuntura economico-finanziaria internazionale, aumentando il fatturato e gli investimenti in ricerca, grazie ai quali l’Italia ha oggi un posizionamento internazionale di tutto rilievo, essendo il terzo paese europeo per numero di imprese dedicate”. Così Alessandro Sidoli, presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (oltre 120 associati tra aziende e parchi scientifici e tecnologici), ha cominciato questa mattina la sua relazione in occasione dell’Assemblea annuale.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2011

Una ventina di malattie rare potrebbero trovare una terapia grazie al sostegno della fondazione

È stato consegnato questa mattina nelle mani del presidente Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Telethon, il premio Assobiotec Award, il riconoscimento annuale attribuito dall’Associazione delle aziende del settore biotecnologica facente parte di Federchimica. “La qualità e la competenza dei nostri ricercatori fa sì che da tutto il mondo vengano qui per cercare una risposta alle tante malattie rare e genetiche su cui Telethon in questi anni ha lavorato moltissimo - ha detto Montezemolo - La ricerca di Telethon sta invertendo l'itinerario di quelli che erano una volta i viaggi della speranza, quando si andava all'estero e si portavano i propri famigliari in cerca di una soluzione a qualche malattia rara”.

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2011

“Oltre il 50 per cento della malattie rare hanno un interessamento del sistema nervoso centrale, periferico e del muscolo e richiedono un intervento dello specialista in neurologia” ha detto il Professor Antonio Federico, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN). Proprio questo sto la SIN ha appena tenuto il primo Corso riservato ai giovani neurologi in formazione presso l’Università di Siena e interamente dedicato allo studio ed approfondimento delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2011

Il 28 e 29 maggio camminate nei parchi d'Italia..ma si può patecipare anche on line

Duecento passeggiate nei più bei parchi italiani per far camminare la ricerca verso la cura. Due giornate all’aria aperta, per scoprire le meraviglie del patrimonio naturale del nostro Paese e dare speranza alle tante famiglie che combattono contro una malattia genetica. E’ “Walk of life – il cammino per la ricerca”, la nuova iniziativa di raccolta fondi organizzata dalla Fondazione Telethon in collaborazione con Federparchi-Europarc Italia e presentata ier a Roma alla presenza dei presidenti di Telethon e di Federparchi, Luca di Montezemolo e Giampiero Sammuri e del testimonial dell’iniziativa, l’attore Neri Marcorè.