Screening neonatale

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2016

Il commento dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus in merito all’approvazione della legge sull’attivazione obbligatoria dello Screening Neonatale Esteso in tutte le Regioni

Padova - "Quello che solo dieci anni fa poteva sembrare un sogno - scrive in un comunicato Cristina Vallotto, Presidente di Aismme - oggi si sta avverando: il 15 giugno è stato approvato all’unanimità anche alla Camera, come già avvenuto al Senato, il Disegno di Legge che prevede l’attivazione obbligatoria dello Screening Neonatale Esteso in tutte le Regioni e a tutti i 500 mila neonati che ogni anno nascono in Italia. Con quella stessa goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato per individuare fino ad oggi tre patologie, potranno essere identificate precocemente circa 40 delle oltre 600 patologie genetiche metaboliche oggi conosciute e alcune patologie immunologiche".

: Autore: Matteo Mascia; 16 Giugno 2016

Ora manca solo l'ultimo passaggio al Senato

La Camera ha approvato all'unanimità il disegno di legge Taverna sugli screening neonatali. Il testo, per entrare definitivamente in vigore, avrà però bisogno di un nuovo passaggio al Senato. I deputati hanno infatti deciso di apportare alcune modifiche al testo licenziato all'unanimità dalla commissione Sanità del Senato. Entro pochi mesi potrebbe quindi diventare pienamente operativa una normativa capace di tutelare in maniera autentica il diritto alla salute dei nascituri. Entro poche ore dalla nascita si potrà sapere se il bambino sia affetto da una patologia metabolica. Velocità che permetterebbe ai medici di agire nel più breve tempo possibile ed evitare gravi complicazioni.

: Autore: Matteo Mascia; 14 Giugno 2016

Ieri i deputati hanno iniziato l'esame del testo. Il provvedimento avrà bisogno di un nuovo esame al Senato

“Il disegno di legge Taverna sugli screening neonatali è esaustivo ed organico. Credo possa quindi entrare in vigore al più presto”. Queste le parole pronunciate ieri da Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute, durante il suo intervento alla Camera durante l'illustrazione del provvedimento con cui si renderanno obbligatori gli accertamenti sulla presenza di malattie metaboliche nei bambini appena nati.

: Autore: Matteo Mascia; 08 Giugno 2016

Pronto da mesi, ora necessaria un terzo passaggio al Senato

Il disegno di legge sugli screening neonatali sembra destinato ad approdare nell'aula di Montecitorio nelle prossime settimane. La commissione Affari sociali della Camera ha infatti votato la versione del testo che sarà sottoposta all'esame di tutti i deputati. Il via libera al provvedimento sembrava scontato, considerata l'armonia con cui sono stati portati avanti i lavori in seno alla Commissione. Sarà invece necessario un altro voto al Senato per far diventare il ddl 998 una legge dello Stato.

: Autore: Matteo Mascia; 29 Aprile 2016

La commissione Affari sociali della Camera non intende modificare il ddl di Paola Taverna (M5S)

Il disegno di legge della senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna sugli screening neonatali viaggia spedito verso l'approvazione definitiva. Nella sua ultima seduta la commissione Affari sociali ha confermato l'orientamento emerso nelle ultime settimane: i deputati vogliono licenziare il testo senza apportare modifiche. Una decisione in grado di evitare una terza lettura a Palazzo Madama.

: Autore: Ilaria Vacca; 24 Marzo 2016

Analizziamo i dati del rapporto SIMMESN. Dionisi-Vici: “Decreto ministeriale e proposta di legge non sono in contraddizione”

In Italia nel 2014 sono nati 502.596 bambini, secondo quanto ci dice l’Istat. Di questi neonati il 43% è stato sottoposto al test di screening per le malattie rare metaboliche. Si tratta di un semplice prelievo di sangue, effettuato a poche ore di vita del neonato, in grado di individuare la presenza di una malattia rara quasi sempre gravemente disabilitante, se non diagnosticata immediatamente e opportunamente curata.
I bambini che non hanno potuto effettuare questo test sono stati 290.305. A provarlo sono i dati del rapporto tecnico 2014 sui programmi di screening neonatale della SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening neonatale.

: Autore: Matteo Mascia; 23 Marzo 2016

La commissione Affari sociali punta a fare il più presto possibile per evitare la terza lettura

La commissione Affari sociali della Camera ha avviato ieri l'esame della proposta di legge per l'inserimento degli screening neonatali nei Livelli essenziali di assistenza. Un testo, presentato dalla senatrice del Movimento 5 stelle, Paola Taverna, e approvato all'unanimità dalla commissione Sanità di Palazzo Madama. Scelta che ha generato notevole entusiasmo sia nella comunità scientifica che nelle associazioni dei malati rari: la diagnosi precoce riguarderà infatti diverse patologie metaboliche rare. Sentimento smorzato da un recente decreto del ministero della Salute, provvedimento che ha normato il finanziamento e la materia degli screening ponendosi in potenziale contrasto con l'atto legislativo all'attenzione del Parlamento. Qui vi avevamo raccontato delle reazioni durante l'ultimo question time al Senato.