Screening neonatale

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 17 Dicembre 2015

Grandissimo passo avanti per l’Italia: ora serve una veloce decisione della Camera

Roma - La notizia è di quelle che davvero possono far chiudere l’anno con dei festeggiamenti: questa mattina la Commissione Sanità del Senato ha approvato in sede deliberante il Ddl screening neonatali. Il provvedimento dovrà ora passare alla Camera per la seconda lettura, servirà ancora del tempo perché lo screening neonatale allargato possa essere legge dello Stato ma oggi un passo di enorme importanza è stato compiuto coronando oltre un anno di sforzi da parte della Sen. Paola Taverna (M5S) e dei numerosi parlamentari che con lei hanno sostenuto questa misura.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2015

Il presidente Spinelli Casacchia: “Subito gli Screening Neonatali Estesi obbligatori in Legge Stabilità"

"La vita umana non vale l'attesa per l'introduzione nei LEA di una prestazione di prevenzione e sanità pubblica sacrosanta come lo è lo screening neonatale esteso. Ministero della Salute e Regioni si assumano le proprie responsabilità", così commenta il presidente di UNIAMO FIMR onlus Nicola Spinelli Casacchia la notizia del decesso di una neonata affetta da Malattia di Pompe avvenuto a Modena nei giorni scorsi. (Leggi la storia di Malika, a cui si fa riferimento)

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 25 Novembre 2015

In Emilia Romagna non è previsto il test alla nascita per questa patologia, nella vicina Toscana sì

BOLOGNA - Si può venire in Italia per offrire ai figli un futuro migliore, l’Italia del servizio sanitario universalistico, e poi vedere la propria figlia morire per una malattia rara solo perché si è scelta la provincia sbagliata in cui metterla al modo? Sembra incredibile eppure potrebbe essere proprio quello che è successo ai genitori di Malika – il nome è di fantasia – una coppia di origine marocchina residente a Spilamberto, un paese di 12.000 abitanti poco a sud di Modena, in quella Emilia Romagna che dell’attenzione alla salute ha sempre fatto la sua bandiera.

: Autore: Ilaria Vacca; 09 Novembre 2015

Lo screening per le SCID fa la differenza tra la vita e la morte. Costerebbe circa 3 euro ma non è incluso nei LEA

Aip Onlus (l’Associazione che riunisce i pazienti italiani affetti da immunodeficienze primitive), Ipopi (la federazione internazionale delle varie associazioni nazionali), e IPINet (il network nazionale che riunisce i medici che si occupano di queste gravi patologie rare) hanno rivolto una lettera al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin per chiedere che venga realizzato nel nostro paese la pratica dello screening neonatale delle immunodeficienze severe combinate (SCID).

: Autore: Matteo Mascia; 25 Settembre 2015

La senatrice interroga il Ministro della Salute e chiede di far tesoro delle esperienze di paesi esteri e del progetto pilota già attivo in Toscana

La senatrice Laura Bianconi ha rivolto il 23 settembre scorso, un'interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per sapere se l'esecutivo intende inserire le SCID (immunodeficienze severe combinate) nel decreto che regolamenta lo screening neonatale. L'esponente del Nuovo centrodestra ricorda nel suo atto quanto sia importante una diagnosi precoce per questo tipo di patologia: i bambini affetti si presentano infatti perfettamente sani alla nascita e, inoltre, il numero di nati malati potrebbe essere ampiamente sottostimato.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2015

La Dr.ssa Lucia Pasquini, Responsabile del Laboratorio di Biochimica e Screening Neonatale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze, spiega il progetto pilota sullo screening neonatale per tre patologie lisosomiali, in corso presso il nosocomio fiorentino. “Le patologie in questione sono malattia di Pompe, malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi tipo I. Si tratta di tre malattie per le quali prima non esisteva una terapia, ma oggi è disponibile grazie all'innovazione scientifica la terapia enzimatica sostitutiva.”

: Autore: Matteo Mascia; 17 Luglio 2015

La commissione Sanità del Senato sta portando avanti l'istruttoria del disegno di legge sullo screening neonatale. Durante la seduta di mercoledì sono stati presentati quattro emendamenti del relatore al testo depositato dalla senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna. Le proposte di modifica intendono semplificare le procedure connesse allo screening ed evitare una inutile burocratizzazione.