Screening neonatale

: Autore: Matteo Mascia; 18 Marzo 2016

Il ministro della Salute ha rassicurato Paola Taverna (M5S): “Non remeremo contro. Governo favorevole al testo”

Il ministero della Salute non ha nessuna intenzione di boicottare la legge sugli screening neonatali presentata da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle. Lo ha chiarito ieri Beatrice Lorenzin, titolare del Dicastero, rispondendo a una domanda dell'esponente pentastellata. Negli scorsi giorni era nata una vivacissima polemica intorno a un decreto ministeriale che – secondo alcune analisi – sarebbe stato capace di mortificare le potenzialità del testo già votato in prima lettura da Palazzo Madama. Vi avevamo raccontato delle polemiche tra Paola Taverna e il Ministro in questo articolo.

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Marzo 2016

Lorenzin risponde alla Sen. Taverna: ‘Il decreto andava fatto’. Le associazioni di pazienti: ‘Situazione paradossale e attentato alla salute dei neonati’

Il Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" per regolamentare lo screening neonatale in Italia deve essere fatto in ogni caso. Lo ha precisato il Ministro della Salute in risposta alle dichiarazioni della Senatrice pentastellata Paola Taverna. Ad imporlo è la legge 147 del 2013: per questo il Ministro il 30 aprile del 2015, dopo avere sentito l'Istituto superiore di sanità e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, ha trasmesso alla Conferenza Stato-regioni, per il previsto parere, lo schema di decreto, il cui iter è ad oggi in corso di definizione. L’iniziativa del Ministro della salute costituisce pertanto precisa attuazione di una disposizione legislativa precettiva ad oggi in vigore.
Un atto legislativo dovuto quindi quello del Ministro, che però sta mettendo in discussione la possibilità dei neonati italiani di ricevere una tempestiva diagnosi per patologie gravissime e invalidanti, senza distinzioni su base regionale. Lo screening neonatale allargato deve diventare legge per fare in modo che in tutte le regioni italiane tutti i neonate abbiano gli stessi diritti.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2016

La denuncia: ' Il Ministro non può emanare un decreto che ignora tutti gli aspetti cruciali di una legge su cui un ramo del Parlamento si è già espresso'

Roma - "Sappiamo che in questi giorni sono in corso tavoli tecnici tra Stato e Regioni per mettere a punto il vergognoso decreto con cui il ministro della Salute Beatrice Lorenzin intende ostacolare la legge che rende obbligatori su tutto il territorio nazionale gli screening neonatali, legge su cui il Parlamento lavora da due anni e che ora è a un passo dall'approvazione definitiva. Chiediamo che il Ministro si fermi, facciamo appello anche ai tecnici e ai rappresentanti delle Regioni perchè si rendano conto del danno che ne deriverebbe per i bambini e il loro diritto alla salute". Ad affermarlo è la senatrice M5S Paola Taverna, prima firmataria della proposta di legge sugli screening neonatali, approvata in Senato all'unanimità a dicembre scorso, e ora in esame alla Camera.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2016

Preoccupato e allarmato si dichiara il presidente di UNIAMO FIMR onlus Nicola Spinelli Casacchia sul Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" che è un deciso passo indietro rispetto al Disegno di Legge S. 998 sullo stesso tema, il cui iter approvativo è già in fase avanzata.

: Autore: Ilaria Vacca; 11 Marzo 2016

Paola Taverna, Osservatorio Malattie Rare e Aismme denunciano una situazione potenzialmente gravissima

“Il Ministero della Salute, prendendosi gioco del Parlamento, sta per emanare un decreto sugli screening neonatali in netto contrasto con la legge che è già stata approvata all’unanimità dal Senato ed è stata trasmessa all'altro ramo del Parlamento”. È quanto afferma la senatrice M5S Paola Taverna, prima firmataria del provvedimento sugli screening neonatali licenziato a dicembre dal Senato che, sulla questione, ha presentato un’interrogazione urgente al Senato.
Sta infatti per essere varato dalla Conferenza Stato Regioni Il Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" che sembra essere un deciso passo indietro rispetto al Disegno di Legge S. 998 sullo stesso tema, il cui iter approvativo è già in fase avanzata. Non rende obbligatorio lo screening esteso, prevede il consenso informato, riduce l’elenco delle patologie screenabli e non contempla l’inserimento del test nei LEA, consentendo così il permanere, se non l'aggravarsi, della differenza tra Regione e Regione.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

La Tirosinemia di tipo 1 è rara disfunzione del metabolismo degli aminoacidi che colpisce meno di 1 bambino ogni 100mila nati ed è una patologia che può presentarsi alla nascita o più tardivamente, caratterizzata da un deficit dell’enzima fumarilacetoacetato idrolasi, coinvolto nel metabolismo dell’aminoacido tirosina.

: Autore: Matteo Mascia; 15 Febbraio 2016

Il testo della Taverna (M5S), approvato in prima lettura dal Senato, ha le carte in regola per diventare legge

Il disegno di legge sugli screening neonatali potrebbe essere promulgato entro la fine dell'anno. Entro i prossimi tre mesi inizierà infatti la discussione nella commissione Affari sociali della Camera del testo approvato in prima lettura dal Senato qualche settimana fa. L'argomento è stato al centro di un interessante convegno organizzato nei locali dell'Istituto “Don Sturzo” di Roma.