Mieloma multiplo

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2020

L’indagine è promossa dalla Fondazione EMN Italy Onlus in collaborazione con European Myeloma Network International

Torino – La Fondazione EMN Italy Onlus, realtà italiana impegnata nella ricerca clinica e scientifica e nel supporto ai pazienti affetti da mieloma multiplo, in questi difficili mesi di emergenza COVID-19 ha intensificato il suo impegno verso questi soggetti più fragili e ha avviato, in collaborazione con EMN (European Myeloma Network International), un’iniziativa di raccolta dati (uno studio osservazionale) a livello europeo nei pazienti con mieloma che hanno contratto l’infezione da SARS-CoV-2.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2020

Quattro associazioni, AIMAME, APAIM, Emme Rouge e MIO, promuovono il progetto e lanciano due survey rivolte a dermatologi e pazienti

Roma – “Il nostro scopo è quello di favorire la diagnosi precoce del melanoma, capire quali sono le eventuali cause di possibili ritardi ed elaborare raccomandazioni per limitarle o eliminarle. Conoscere le difficoltà del percorso diagnostico e rimuovere le possibili cause che ritardano la diagnosi è essenziale per migliorare la prognosi nelle persone con melanoma. Linee di indirizzo, quindi, elaborate da specialisti insieme ai rappresentanti dei pazienti, che rendano il percorso del paziente all’interno del sistema sanitario efficace ed efficiente e che magari promuovano un programma di screening su tutto il territorio nazionale. Serve, da un lato uno sforzo aggiuntivo per la prevenzione e dall’altro un Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, un PDTA, in grado di garantire uniformità nell’assistenza al paziente in tutte le regioni italiane”. Questa la dichiarazione di intenti delle quattro associazioni di pazienti – AIMAME (Associazione Italiana Malati di Melanoma), APAIM (Associazione Pazienti Italia Melanoma), Emme Rouge (Comitato Emme Rouge in ricordo di Mara Nahum Onlus) e MIO (Melanoma Italia Onlus) – promotrici di “Bersaglio Melanoma”, progetto che si rivolge a dermatologi e pazienti, ma anche alle istituzioni.

: Autore: Ilaria Vacca; 23 Luglio 2020

Tumori rari che si trasformano in vere e proprie patologie croniche, come la micosi fungoide: il punto della situazione con il Dr. Marco Ardigò (Roma)

I linfomi cutanei sono un gruppo eterogeneo di malattie del sistema linfatico che coinvolgono i linfociti, con la cute come organo interessato all'esordio e, spesso, come unico organo colpito. “I linfomi cutanei sono di fatto dei tumori rari e sono suddivisibili in due grossi gruppi: i linfomi a cellule T e i linfomi a cellule B a localizzazione cutanea”, spiega il Dr. Marco Ardigò, Responsabile Unità Operativa Malattie Rare e Porfirie dell’IFO-San Gallicano di Roma. “In particolare, la micosi fungoide è la forma di linfoma cutaneo più comune: rappresenta il 75-80% dei casi di linfoma a cellule T, pur presentando un’incidenza molto bassa, inferiore a 1 caso ogni 100.000 abitanti.”

: Autore: Redazione; 21 Luglio 2020

Al via la campagna nazionale “Più forti del sarcoma”, che si svolgerà per tutto il mese di luglio

Roma - Sono tumori rari (ovvero tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100mila l’anno), insorgono nei tessuti di ‘sostegno’ del corpo (tessuto connettivo) e in Europa interessano circa 28mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Sono i sarcomi e possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti.

: Autore: Redazione; 14 Luglio 2020

A dimostrarlo è uno studio multicentrico tutto italiano, pubblicato su The Lancet Oncology

Milano – Il trapianto di fegato si conferma la terapia più efficace per il carcinoma epatocellulare, la forma più comune di tumore del fegato. A dichiararlo è lo studio coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e appena pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica The Lancet Oncology, che ne espande notevolmente le potenziali indicazioni e che dimostra la superiorità del trapianto su tutte le altre terapie non-chirurgiche attualmente utilizzate per questa malattia.

: Autore: Redazione; 30 Giugno 2020

L’obiettivo è migliorare l’assistenza dei pazienti e gli esiti dei trattamenti

Un Percorso Clinico Assistenziale (PCA) e un Centro Chirurgico interamente dedicati alle persone con tumore del pancreas, sono le due innovazioni organizzative con le quali la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS scende in campo per dare una risposta più strutturata ai pazienti affetti da queste neoplasie difficili da curare anche perché spesso diagnosticate in fase tardiva (solo il 7% dei casi è diagnosticato in fase iniziale).

: Autore: Enrico Orzes; 30 Giugno 2020

La dott.ssa Sara Massironi (Monza): “Fondamentali un’attenta valutazione clinica e una conoscenza approfondita dell’argomento”

“La più grande beffa che il diavolo abbia mai fatto al mondo è stata quella di convincere tutti che non esiste”. Con queste parole si rivela Keyser Soze, uno dei personaggi più cult del cinema moderno. Parafrasando le parole da lui pronunciate nel film “I soliti sospetti”, potremmo affermare che “la più grande beffa di un tumore neuroendocrino è quella di convincere tutti che non esiste”, perché la caratteristica di questo tipo di neoplasia è quella di confondersi con altre malattie, suscitando sintomi aspecifici. È questa l’insidia più pericolosa legata ai tumori neuroendocrini (NET) e può tradursi in un ritardo diagnostico che oscilla tra i 5 e i 9 anni e, in molti casi, fa la differenza tra una buona e una cattiva prognosi.