Linfoma cutaneo a cellule T

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2020

Si tratta della prima terapia anti-CCR4 per il trattamento dei pazienti con micosi fungoide e sindrome di Sézary

Milano – Con la Determina n. 1207/2020, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n.306 del 10/12/2020 - Serie Generale, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità del farmaco mogamulizumab per il trattamento di pazienti adulti con micosi fungoide (MF) o sindrome di Sézary (SS) che abbiano ricevuto almeno una precedente terapia sistemica. La MF e la SS rappresentano i due sottotipi più comuni di linfoma cutaneo a cellule T (CTCL), una forma rara di linfoma non Hodgkin che può interessare la cute, il sangue, i linfonodi e i visceri. Gli individui affetti da CTCL soffrono spesso di sintomi cutanei deturpanti, pruriginosi, dolorosi e imprevedibili che possono causare ulteriori complicanze in grado di compromettere anche l’aspettativa di vita.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

Queste le priorità individuate nel Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, promosso da OMaR e realizzato insieme agli stakeholder del settore

Roma – In Europa si definiscono “rari” i tumori con una incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100.000/anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. In Italia rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89.000 nuovi pazienti ogni anno e circa 900.000 persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori. Ma se per le malattie rare l’Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell’oncologia soffre ancora di alcuni ritardi: per questo Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha promosso e coordinato un ampio tavolo di lavoro esitato nel Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, realizzato grazie al contributo non condizionato di Advanced Accelerator Applications, GSK, Incyte e Kyowa Kirin, e che si è avvalso della collaborazione dei principali stakeholder del settore: da Agenas al mondo clinico, dalle società scientifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia in rappresentanza dei pazienti.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2020

I due progetti offrono nuove piattaforme social e tecnologie digitali al servizio di medici, pazienti e caregiver

Milano – Si chiamano “CML – Percorso di vita” e “Claude” i due progetti che si aggiudicano ex aequo l’hackathon “CML Innovation Hub”, la maratona di idee promossa da Novartis, per trovare soluzioni innovative nella gestione della leucemia mieloide cronica (CML). Dopo due intense giornate di lavoro, i partecipanti hanno presentato le loro idee e la giuria ha deciso di assegnare la vittoria ai due progetti che hanno saputo rispondere alle sfide lanciate in apertura dei lavori e incentrate sull’informazione dei pazienti, la connessione del mondo medico e la gestione 2.0 della CML.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2020

Uno studio pubblicato sul British Medical Journal mostra la relazione tra attività fisica e migliore stato di salute dei pazienti

Milano – Dolore osseo persistente o ricorrente, fratture, stanchezza, infezioni inspiegabili, disturbi del sistema nervoso, mancanza di respiro o evidenza di insufficienza cardiaca o renale. Sono questi alcuni dei sintomi del mieloma multiplo, tumore delle cellule plasmatiche del midollo osseo che colpisce ogni anno, nel mondo, circa 138.000 pazienti. L'età è il principale fattore di rischio: oltre due terzi delle diagnosi riguardano persone di età superiore ai 65 anni e solo l'1 per cento al di sotto dei 40 anni.

: Autore: Enrico Orzes; 30 Novembre 2020

Il dott. Massimo Offidani (Ancona) spiega quali sono le attuali opzioni terapeutiche e quali le novità in arrivo

Nell’ambiente medico viene spesso definita come una malattia per cui c’è una cura ma da cui non si guarisce mai. Parliamo del mieloma multiplo (MM), patologia tra le più note e diffuse all’interno dell’insieme delle malattie immunoproliferative. Infatti, nonostante esistano diverse scelte terapeutiche per affrontare questa forma tumorale, l’altissima probabilità di recidiva tende a neutralizzarne l’effetto, facendo precipitare i pazienti in un baratro di sfiducia e frustrazione e, purtroppo, condizionando gravemente le loro probabilità di sopravvivenza.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2020

La Fondazione Italiana Linfomi: “Importante non fermare la ricerca sui tumori nonostante la pandemia”

L’impegno a garantire la continuità terapeutica nei pazienti onco-ematologici (leucemia acute e croniche, linfomi e mieloma) era già stato ribadito in un documento condiviso FIL, SIE (Società Italiana di Ematologia) e GITMO (Gruppo Italiano per Trapianto del Midollo Osseo) dove vengono illustrate le modalità di gestione di questi pazienti in corso di pandemia. In occasione della Riunione Plenaria della Fondazione Italiana Linfomi Onlus, che si è svolta il 12 e 13 novembre in modalità virtuale, a fronte della nuova pandemia da SARS-Cov-2, si ribadisce l'importanza di non fermare la ricerca sui linfomi.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2020

Uno studio italiano sottolinea i buoni risultati di una combinazione di terapia mirata a bersaglio molecolare e immunoterapia

Roma – Un gruppo di ricerca tutto italiano ha dimostrato che una combinazione di terapia mirata a bersaglio molecolare e immunoterapia può fronteggiare con successo il tipo più frequente di leucemia linfoblastica acuta degli adulti, evitando la chemioterapia e i suoi pesanti effetti collaterali. I risultati dello studio, promosso dalla Fondazione GIMEMA, sostenuto dal 5 per mille di Fondazione AIRC e con il contributo di Amgen, sono stati pubblicati sulla rivista New England Journal of Medicine il 22 ottobre scorso. L’importanza del lavoro è stata sottolineata anche dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel suo intervento durante la cerimonia dedicata a “I Giorni della Ricerca” di Fondazione AIRC, al Quirinale il 26 ottobre.