Ipertensione Arteriosa Polmonare: ricerca, farmaci e terapie

L'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una malattia respiratoria rara, progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. I sintomi sono affanno, vertigini e stanchezza. In Italia si stima che i pazienti con IAP severa sarebbero circa 2.000.
L'Ipertensione Polmonare Arteriosa è classificata come una sottocategoria dell'Ipertensione Polmonare, nello stesso sottogruppo si trova anche un'altra malattia rara, l'Ipertensione Polmonare Tromboembolica Cronica (CTEPH).
Il codice di esenzione dell'ipertensione arteriosa polmonare è RG0120 ("Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica").

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: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Novembre 2011

Sul notiziario Aipi News un'altra preziosa testimonianza di persone che nonostante la malattia hanno continuato ad amare e godere della vita

“Congratulazioni Giuliana, hai concluso la mezza maratona di Genova 2011 col tempo di 1:33:04. Arrivederci al prossimo anno!” . Qualche malore dopo grandi sforzi ma nessun sintomo lampante, capisci che qualcosa non va ma non gli attribuisci gran peso finchè un giorno non ti viene diagnosticata l'Ipertensione Arteriosa Polmonare e tutti i tasselli tornano al loro posto, o forse lo perdono del tutto. Questa è la storia di Giuliana, che dopo aver percorso la "mezza della mezza" (come lei ci racconta) maratona di Genova 2011 si è trovata a dover affrontare la realtà della malattia, a capire di averci convissuto per quasi venti anni, ad affrontare il crollo del suo mondo ed a riuscire comunque, nonostante tutto, a sentirsi una "lucky girl". La sua testimonianza è una di quelle che periodicamene l'AIPI raccoglie nel suo notiziario. Ecco la sua testimonianza.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Novembre 2011

Galiè: “Questi pazienti vanno seguiti in collaborazione tra centri esperti per la IAP e l’HIV”

“La disponibilità di nuovi farmaci antiretrovirali e la gestione più aggressiva delle infezioni opportunistiche hanno contribuito a migliorare significativamente la prognosi dei pazienti affetti da infezione da HIV. L’Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) è una rara complicanza dell’infezione da HIV: la prevalenza della IAP è variabile da 0.1 a 0.5 per cento e l’incidenza stimata è pari a 0.1 per cento. La IAP può manifestarsi in qualsiasi stadio dell’infezione da HIV e l’intervallo di tempo che intercorre tra la diagnosi di infezione e la diagnosi di IAP è compreso tra 0 e 9 anni”. Ad affermarlo è il Prof. Nazzareno Galiè, Direttore del Centro per l’Ipertensione Polmonare dell’Ospedale S. Orsola-Malpighi – Università di Bologna, attraverso un documento messoci a disposizione dall’A.I.P.I- Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Febbraio 2012

Sul notiziario Aipi News un'altra preziosa testimonianza di persone che nonostante la malattia hanno continuato ad amare e godere della vita

" 'La vita bella' per noi è un termine assai difficile da capire, dopo che ci è stata diagnosticata una malattia come la nostra", parla così Riccardo che sul numero 34 di Aipi News ci regala la sua testimonianza e ci parla della sua esperienza con l'ipertensione arteriosa polmonare.
"Io ho delle parole d’ordine, che vorrei condividere con voi, e sono “Fiducia”, “Costanza”, “Psicologia” e “Agire”. La Fiducia è quella cosa - continua Riccardo - che ci fa credere che le persone che studiano la nostra malattia possano quanto prima trovare una soluzione definitiva. Quindi sempre avere fiducia nei nostri medici, nei ricercatori, poiché hanno dimostrato di avere fatto dei passi da gigante per la cura. La Costanza è quel termine che ci deve fare capire che dobbiamo assolutamente seguire le istruzioni e i consigli medici che ci vengono impartiti durante i nostri esami di controllo. La Psicologia è quel termine che, secondo me, si deve associare ai due precedenti. Dobbiamo essere convinti che la malattia si può sconfiggere! Poi Agire, cercare di non aver paura nel tentare di fare tutto ciò che si faceva prima della malattia. Qualche sintomo potrebbe presentarsi ancora, ma secondo me bisogna non pensarci troppo, e agire! Io sto mettendo in atto queste quattro regolette, e vi garantisco che sto riuscendo ad avere dei buoni risultati!"

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Ottobre 2011

Per la terapia dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare potrebbe aggiungersi in futuro un nuovo farmaco, si tratta del Macictentan prodotto dalla casa biofarmaceutica Actelion, molecola che ha ottenuto il 27 settembre scorso la designazione di farmaco orfano dall’Ema. Questa nuova designazione mostra, ancora una volta, la forte vivacità della ricerca farmacologica intorno a questa malattia che attualmente riguarda circa 25 milioni di persone nel mondo.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 17 Ottobre 2011

La nuova campagna è di PHA Europe e supportata da Bayer

'Time Matters… il tempo conta'! E’ questo lo slogan scelto per la nuova campagna di PHA Europe – Pulmonary Hipertension Association e che segue quella del ‘Bacio Blu’ che ha avuto tanto successo da entrare nel Guinnes dei primati. La nuova campagna, anche questa sostenuta da Bayer Health Care, mira a dare ancora più visibilità ai pazienti attraverso lo strumento della medicina narrativa. Grazie ad un portale appositamente costruito, e che a breve avrà l’interfaccia anche in lingua italiana, i pazienti potranno raccontare e condividere le proprie storie.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2011

La buona notizia è stata data al Congresso annuale della European Respiratory Society (ERS) ad Amsterdam: l’imatinib, farmaco di Novartis in sperimentazione per l’Ipertensione arteriosa polmonare, ha dato buoni risultati in uno studio di fase tre. Lo studio, chiamato IMPRES ed effettuato contro placebo, ha mostrato che, nei soggetti con una forma di malattia avanzata e con elevata resistenza polmonare nonostante l’utilizzo di altri vasodilatatori, la molecola in sperimentazione ha migliorato la capacità di esercizio fisico dopo 24 settimane e un miglioramento nei risultati dei 6 minuti a piedi raggiungendo così l’endpoint primario.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 30 Agosto 2011

Il farmaco, giunto all’ultima fase di sperimentazione, non ha dato i risultati minimi prefissati

Doccia fredda di fine agosto per l’azienda farmaceutica americana United Therapeutics, e con lei stessa sorte anche per molti pazienti affetti da Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP). Il farmaco orale treprostinil diethanolamine, che da tempo viene sperimentato ed era giunta alla terza fase di trial clinici, non ha mantenuto le promesse fallendo i risultati minimi attesi. Ad annunciare la cattiva notizia è stata la stessa casa farmaceutica attraverso il proprio sito web.