Attualità

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L’On. Grippo è intervenuta all’OMaR Talk, che ha visto confrontarsi sul tema associazioni, clinici e aziende

“La prima parola che mi viene in mente quando parliamo di inclusione è la necessità di un approccio olistico, globale.” Inizia così l’intervento dell’On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione Cultura, scienza e istruzione della Camera dei Deputati, durante l’OMaR Talk dedicato al progetto “Ridefiniamo l’inclusione, parole e azioni per la health equity” (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video). All’incontro hanno preso parte anche Angelo Lupi, presidente di AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche), Annalisa Adani, Vice Presidente e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, e Francesco Lanza, Professore Alma Mater Studiorum Università di Bologna e Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna.

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Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca”

Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative quali l’atrofia muscolare spinale (SMA), la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e l’atassia di Friedreich (AF), al fine di aumentare la sensibilità alla precoce identificazione dei segni e sintomi e accelerare la diagnosi e la presa in carico dei pazienti da parte di centri specializzati. Dotare il territorio nazionale di infrastrutture e percorsi adeguati e omogenei ai fini dell’esecuzione dei test genetici per le patologie rare neuromuscolari, anche attraverso un’attenta mappatura dei laboratori e dei dipartimenti di genetica medica, per garantire ai pazienti e alle loro famiglie una capillarità ed equità di accesso, sia sul piano della diagnostica che della consulenza genetica. Collaborare, insieme alle associazioni dei pazienti e ai clinici, alla costruzione di Piani Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) nazionali e regionali per le patologie rare neuromuscolari che possano tracciare percorsi definiti per professionisti, pazienti e caregiver, garantendo standard uniformi di assistenza. Strutturare la transizione dal setting pediatrico a quello dell’adulto, immaginando protocolli ad hoc. Rendere lo Screening Neonatale uniforme su tutto il territorio nazionale, ma anche accelerare l’iter parlamentare e l’approvazione della legge sul caregiver familiare, figura quanto mai cruciale nell’assistenza di persone con malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. Sono alcune delle istanze emerse nel corso dell’evento “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, organizzato da Biogen Italia con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e tenutosi oggi presso la Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma.

Manifesto-appello per Caregiver familiari

L’iniziativa è promossa da CARER e Cittadinanzattiva e sostenuta da Comuni, associazioni e organizzazioni professionali e sindacali

Una legge inclusiva e di equità sociale che garantisca diritti e tutele al caregiver familiare, rispettando quattro criteri: una definizione ampia della figura, che riconosca diritti e tutele anche se il caregiver non convive o non è un familiare della persona assistita; che lo coinvolga attivamente nella stesura del cosiddetto Progetto di vita o Progetto Assistenziale Individualizzato della persona assistita (normative regionali e Art. 39 Dlgs 29/24) e sia espressione anche dei suoi bisogni come caregiver; che preveda l’attivazione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni del caregiver; che abbia risorse congrue per garantire una effettiva esigibilità delle tutele ed essere così una concreta base di partenza per il disegno e l’attuazione di servizi e sostegni dedicati a chi si prende cura. Sono questi gli obiettivi e gli elementi centrali del Manifesto-Appello “Caregiver: per una Legge inclusiva e di equità sociale”, presentato nei giorni scorsi da CARER e Cittadinanzattiva durante una conferenza stampa alla Camera dei Deputati.

Comitato scientifico ISS

Tra i componenti numerosi specialisti che fanno parte anche del comitato scientifico di OMaR

Si è riunito per la prima volta il 21 ottobre il nuovo Comitato scientifico dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Comitato è l'organo di indirizzo e di coordinamento dell'attività scientifica dell'Istituto, e la sua carica ha la durata di quattro anni.

COVID: da USA un sollecito alla vaccinazione

Tra le richieste di un’interrogazione a prima firma della Sen. Aloisio anche la reintroduzione dello smart working per i soggetti fragili

In base alle a quanto previsto dalle Raccomandazioni del Ministero della Salute per prevenzione e controllo dell’influenza, la campagna di vaccinazione – sia per l’influenza che per il COVID-19, con priorità ai soggetti fragili – dovrebbe essere già partita dall’inizio di ottobre. Tuttavia, secondo quanto recentemente portato all’attenzione del Ministro Schillaci da un’interrogazione a prima firma della Sen. Vincenza Aloisio (M5S), le criticità legate all’immunizzazione dei cittadini sembrano molteplici.

Prof.ssa Charis Eng - sindromi PTEN-correlate

Claudio Ales (PTEN Italia): “È una grandissima perdita. Charis Eng è stata la più importante specialista al mondo su queste patologie”

Il 23 ottobre 2024 si celebra la settima Giornata di Sensibilizzazione sulle PHTS, le sindromi tumorali amartomatose correlate a mutazioni del gene PTEN, istituita nel 2018 per volontà dell’International Family Research Council, che riunisce esponenti provenienti da diverse parti nel mondo. Le PHTS rappresentano un gruppo di rare malattie ereditarie che interessano un individuo su 200mila e implicano un aumento del rischio oncologico per via del malfunzionamento della proteina PTEN. “A differenza delle edizioni passate, purtroppo quest’anno l’Awareness Day si svolgerà in sordina a causa della gravissima perdita della più importante specialista al mondo sulle PHTS, la professoressa Charis Eng, scomparsa lo scorso 13 agosto per una grave malattia”, spiega Claudio Ales, presidente di PTEN Italia, associazione di volontariato nata per volontà di tre famiglie dopo la marcia dei malati rari nel marzo 2013 a Milano.

Associazioni neuromuscolari al G7 Disabilità

Presentata e firmata la "Carta di Solfagnano", con l’obiettivo di abbattere le barriere architettoniche e culturali

Assisi – L'alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 su Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di "Progetto Inclusivo", dimostrando la forza dell'unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si sono riuniti nei giorni scorsi in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l'inclusione come priorità all'agenda di tutti i Paesi.

  1. Congresso SIFO: dall’intelligenza artificiale un aiuto per i malati rari
  2. Al via la quarta edizione del Master in Comunicazione Scientifica dell’Università di Parma
  3. Al via a Napoli il Congresso 2024 della Società Italiana Farmacisti Ospedalieri
  4. Salute mentale: il 60% degli italiani sotto pressione, adolescenti in difficoltà
  5. Giornata della Salute Mentale, Starace: “Occorre riformare il sistema dei servizi”

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