Attualità

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2017

Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi™) ha annunciato oggi i risultati finanziari del secondo trimestre (Q2). L’azienda svedese ha registrato un fatturato pari a 1,63 miliardi di corone svedesi (circa 166 milioni di euro) nel secondo trimestre, un risultato in crescita del 12% rispetto allo stesso periodo del 2016. Escluse le operazioni straordinarie, i ricavi sono aumentati del 51%.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2017

L’Ospedale Bambino Gesù di Roma, nelle scorse settimane, si era reso disponibile ad accogliere il piccolo Charlie Gard per sottoporlo ad una possibile terapia sperimentale. I genitori però, hanno annunciato in questi giorni di voler rinunciare alla battaglia legale in corso per poter tentare di curare il bimbo negli Usa o in Italia poiché la sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha ormai danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile.
A seguito della decisione, l’Ospedale Bambino Gesù ha divulgato una nota a riguardo, che riportiamo pubblichiamo integralmente.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2017

Definiti i criteri diagnostici per cure più efficaci

Roma – E’ stata scoperta anche nel neonato, da ricercatori dell’Università Cattolica-Fondazione Policlinico A. Gemelli di Roma insieme a colleghi francesi, una seria patologia respiratoria che può essere fatale in oltre il 30% dei casi: si tratta della sindrome da distress respiratorio acuto (ARDS). La scoperta ha portato alla definizione dei criteri diagnostici in età neonatale e permetterà di fare la differenza nella gestione clinica di questi piccoli pazienti.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2017

Positiva anche la grande disponibilità di farmaci orfani, la ricerca, i registi di malattia e lo screening. Ancora carenti i programmi di sollievo. Tutti i dati del III Rapporto MonitoRare

Roma – Presentato oggi nell’Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia che fa il punto sul quadro nazionale e quello europeo, presentando dati, analizzando l’ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell’assistenza.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2017

L'associazione La Gemmarara Onlus, dedicata alle persone colpite da patologie genetiche rare, ha recentemente creato una guida ai servizi per far fronte alla diagnosi di malattie genetiche rare, con lo scopo di riunire in un unico contesto tutte le informazioni sulle realtà presenti nel territorio della provincia di Varese nell'ambito delle malattie rare.

: Autore: Enrico Orzes; 26 Luglio 2017

Un noto spot pubblicitario in onda in queste settimane afferma che per “essere i numeri uno bisogna condividere”. Ebbene questa massima non potrebbe trovare miglior campo di applicazione che quello sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), una ragnatela di professionisti della salute che abbraccia tutti i principali paesi d’Europa. Lo scopo che ha indotto la creazione di questo esteso e ramificato network è quello di contrastare la diffusione di malattie rare o delle condizioni cliniche complesse che necessitano di trattamenti specializzati o richiedono il ricorso a conoscenze specifiche e risorse economiche di un certo calibro.

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2017

San Miniato (Firenze) - Appare come una struttura simbiotica nel suo legame con il bosco di lecci che lo attornia e il suggestivo centro storico medievale di San Miniato a cui è addossato. Un complesso la cui facciata muta gradualmente il colore nelle tonalità delle foglie nelle varie stagioni, grazie ai pannelli microforati di cui è rivestita. Ma è anche una struttura che si lega fortemente alle ragazze con disabilità che da oggi ospita e cura: i lavori espressivi che hanno realizzato nei laboratori diventano un elemento decorativo del piano terra: fiori, case, bambini, giocano nella totale trasparenza di quegli ambienti. Sembra una galleria d’arte che intreccia relazioni con l’ambiente in cui è immersa, è un complesso pensato per offrire benessere psichico: parliamo dell’innovativo progetto 'Casa Verde', il centro di riabilitazione e di assistenza socio–sanitaria dell'IRCCS Fondazione Stella Maris, dedicato a ragazze affette da patologie neuropsichiatriche.