Dal 25 al 28 settembre 2017, si è tenuto a Milano il XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), presieduta da dott. Mauro Stronati. Il Congresso ha presentato una panoramica completa sui temi di maggiore attualità e rilevanza medico-scientifica legati a tre momenti fondamentali della vita del neonato: il neonato al Nido tra gravidanza e sala parto, con particolare attenzione a cardiologia, imaging, malformazioni neonatali ed altre tematiche più attuali; il neonato in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), con un approfondimento su infettivologia, ventilazione, nutrizione e neuro-proiezione, aspetti etici e legali; il neonato a casa, un complesso e delicato step nella vita di mamma e bimbo, tra nutrizione, urgenze dopo la dimissione e integrazione col territorio.

L’Associazione Donatori Midollo Osseo – A.D.M.O. Sardegna, da giovedì 28 a sabato 30 settembre, ha festeggiato i primi 30 anni di attività assieme al proprio fondatore e presidente, il professor Licinio Contu, luminare della genetica: l’evento centrale della celebrazione del trentennale della prima associazione di volontari dediti alla sensibilizzazione alla donazione del midollo osseo d’Italia è stata la giornata di sabato 30 settembre, durante la quale nell’Aula Magna dell’Istituto “Primo Levi” di Quartu Sant’Elena, Cagliari, è stata ripercorsa la storia di donazioni e trapianti negli ultimi tre decenni in Sardegna, con un’attenzione particolare al ruolo indispensabile dei volontari e alla necessità di diffondere la cultura del dono. In questa occasione erano presenti i rappresentanti delle undici associazioni affiliate alla Federazione Italiana Adoces (Associazioni Donatori Cellule Staminali), che, presieduta da Contu, a propria volta festeggia dieci anni di attività.

Orizzonte Autonomia OnlusUn progetto di successo per avvicinare i giovani con disabilità alla Conductive Education

Camerano (ANCONA) - Una settimana speciale dedicata a bambini e ragazzi disabili: si tratta del progetto 'Insieme verso l’orizzonte', svoltosi da lunedì 11 settembre a venerdì 15 settembre presso la sede dell'associazione Orizzonte Autonomia Onlus di Camerano, in collaborazione con la cooperativa sociale Il Faro. L’iniziativa ha goduto del patrocinio dell’Ambito Territoriale Sociale XIII, comprendente il Comune di Osimo, Ente Locale Capofila, e i Comuni di Camerano, Numana, Castelfidardo, Loreto, Offagna e Sirolo, tutti della provincia di Ancona.

Oltre 500 opere già ricevute da 140 Nazioni, per un Festival che apre le porte alla narrazione della vita di chi, ogni giorno, supera i propri limiti

Roma – E' sempre difficile raccontare cosa significa vivere in modo diverso, accompagnati da difficoltà e, spesso, dal dolore. Le persone con malattie rare e le associazioni che le affiancano nel loro percorso quotidiano, fatto di piccole e grandi conquiste, hanno raccolto la sfida e, negli anni, hanno prodotto opere in cui aprono il loro complesso universo al pubblico. Il film festival 'Uno sguardo raro' nasce per dare spazio a queste narrazioni e stimolare una riflessione su come si sta evolvendo il registro di comunicazione di questo particolare tema.

Scende in piazza la campagna di sensibilizzazione 'Voltati. Guarda. Ascolta.'

Roma – Eventi pubblici nelle piazze di tre città italiane, organizzati intorno a un’installazione di grande visibilità; la voce narrante di tre attrici professioniste; collegamenti radiofonici in diretta; volumetti stile 'Millelire' distribuiti ai cittadini: le storie delle donne con tumore al seno metastatico rompono il muro di solitudine e di silenzio, e si fanno 'vedere' e 'sentire'.

Dai risultati della 'Indagine sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana', realizzata da Eurordis, emerge l’esigenza di un sistema che guardi alla persona, non più solo al paziente

Quest’anno, Eurordis – Rare Diseases Europe ha pubblicato i risultati del primo sondaggio realizzato attraverso il Programma 'Rare Barometer Voices', uno strumento pensato con lo scopo di raccogliere, in modo sistematico e su argomenti comuni, i pensieri e le opinioni di coloro che vivono una malattia rara, in modo tale da consentire a chi sostiene la causa dei malati rari di focalizzare il proprio sforzo su ciò che emerge come veramente importante, supportato da dati complessivi validati scientificamente e corroborati dai commenti personali dei partecipanti.

Silente, incompresa, nascosta; ma soprattutto curabile, se la diagnosi viene fatta tempestivamente e i pazienti seguiti da centri di riferimento con team multidisciplinari. È questo il messaggio principale emerso dal I Congresso Nazionale Klinefelter Italian Group (KING), il primo simposio a livello nazionale sulla sindrome di Klinefelter, svoltosi a Padova, nell'Aula Magna del Bo.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni