Attualità

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2017

Quando la malattia irrompe nella propria vita senza preavviso c’è solo un modo per non farsi travolgere e affrontarla: condividere e far emergere il proprio vissuto, le proprie emozioni, attraverso il racconto di sé, il dialogo con il medico e la condivisione di esperienze vissute in prima persona. Dopo il grande successo delle sei precedenti edizioni di Viverla Tutta, è partita la nuova fase della Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Al centro dell’edizione 2017 ci sono 8 storie di pazienti, raccolte attraverso il sito di Viverla Tutta, che verranno pubblicate nei prossimi mesi sul sito stesso e sulla pagina Facebook della campagna, in un innovativo formato audio-video.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2017

Il 25 novembre si terrà l’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli 'ePAGs’ representatives' a livello nazionale

L'ERN Info Day dello scorso 16 ottobre, al Ministero della Salute, è stata l’occasione di presentare le ERNs, (European Reference Networks), ovvero le Reti di Riferimento Europee per malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, alla comunità dei pazienti e degli operatori della Rete delle malattie rare nazionale con l’obiettivo di arrivare a una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a chi soffre di patologie rare o complesse.

: Autore: Enrico Orzes; 23 Ottobre 2017

Genitori e figli I genitori di bambini affetti da malattie rare si trovano a dover fronteggiare enormi difficoltà. Quali strumenti possono garantire un valido supporto a queste famiglie?

La cronaca delle ultime settimane ha portato prepotentemente all’attenzione il caso del piccolo Charlie Gard, affetto da una rarissima sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che lo ha inchiodato ad un lettino e destinato a respirare attraverso delle macchine. La sua storia ha messo il mondo di fronte ad una coppia di genitori che per il proprio figlio ha lottato da sola contro tutto e tutti, accettando che Charlie non sarebbe sopravvissuto a lungo.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2017

Sono circa 20.000 i detenuti stranieri presenti nelle carceri italiane, ovvero il 34,5% del totale. Oltre il 50% di questi risulta positivo al test alla tubercolina, che indica un pregresso contatto con il bacillo tubercolare. Queste persone non presentano una malattia attiva, ma sono a rischio di svilupparla in caso di forti stress in grado di ridurre l'efficienza del proprio sistema immunitario.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2017

Cannabis per uso medico Il testo, che fissa dei criteri uniformi sul territorio nazionale e promuove la ricerca scientifica, passa ora al Senato. Non è prevista alcuna modalità di liberalizzazione della sostanza

Roma – Via libera della Camera alla proposta di legge che disciplina l'uso della cannabis a scopo terapeutico. I voti favorevoli sono stati 317 (PD, M5S, Art.1-MDP, SC-ALA, SI-POS e PSI), 40 i contrari (Forza Italia, Lega Nord, FDI e UDC, per i rischi di ambiguità del provvedimento) e 13 gli astenuti (Alternativa Popolare, secondo cui l'uso terapeutico è già regolamentato). Ora il provvedimento passa all'esame del Senato.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2017

Napoli - Dal 14 al 17 ottobre, gli oltre 1.500 neurologi di tutta Italia si sono riuniti a Napoli per il 48° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), in programma presso il Centro Congressi Mostra d’Oltremare. E proprio il Congresso partenopeo è stato la cornice ideale per celebrare l’importante riconoscimento internazionale che la SIN ha ottenuto con l’assegnazione del Congresso Mondiale di Neurologia 2021 a Roma.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2017

Milano – La ricerca medico-scientifica è per gli italiani al primo posto tra le 'buone cause' di donazione (10%). Le associazioni di pazienti occupano l’ultima posizione (1%), superate, tra gli altri motivi di donazione, da aiuti per i Paesi in via di sviluppo, emergenze umanitarie e assistenza ai malati terminali. Tutto ciò, però, in un contesto che vede il settore delle donazioni in forte contrazione (6 milioni di donatori in meno negli ultimi 12 anni). La donazione degli italiani risulta 'selettiva': si privilegiano la ricerca e le associazioni che si occupano di oncologia o malattie neurodegenerative, a scapito di quelle che si occupano di malattie infettive (HIV/AIDS, epatiti, malattie a trasmissione sessuale, malattie tropicali), fanalino di coda nella lista. Il ruolo del privato è considerato fondamentale: una quota importante di italiani ritiene che le aziende giochino un ruolo centrale nell’affiancare il settore pubblico per sostenere sempre di più tanto la ricerca quanto le associazioni.