Attualità

: Autore: Emanuele Conti; 03 Maggio 2017

Il momento di transizione dall'età adolescenziale a quella adulta è cruciale per qualsiasi individuo, in modo particolare per quei giovani che, nel pianificare una vita autonoma, sono costretti a mettere in conto le difficoltà legate alla gestione di una patologia rara

In medicina, il termine 'transitional care' è nato per definire un'ampia gamma di servizi e ambienti destinati a promuovere il passaggio sicuro e tempestivo dei pazienti da un determinato livello di assistenza sanitaria, o stato di cura, ad uno differente. Col passare del tempo, il concetto ha finito per assumere una valenza più specifica, finendo per essere utilizzato quasi esclusivamente in relazione allo studio di modelli operativi in grado di agevolare il passaggio del paziente pediatrico al sistema di cure riservato ai soggetti adulti. A trattare il tema 'transitional care' dal punto di vista delle persone che sono affette da patologie rare è un recente articolo di Enrico Orzes, pubblicato sul magazine periodico Extra Moenia.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2017

Roma – Una delegazione di Fondazione Telethon, guidata dal Presidente Luca di Montezemolo e dal Direttore Generale Francesca Pasinelli, insieme anche al Presidente della Uildm Marco Rasconi, l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, è stata ricevuta in udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Insieme a loro le figure più rappresentative degli istituti di ricerca di Milano e di Pozzuoli di Fondazione Telethon, i direttori Luigi Naldini e Andrea Ballabio e le ricercatrici e ricercatori italiani e stranieri che lavorano con loro ogni giorno: Alessandro Aiuti, responsabile ricerca Istituto di Milano, Nicola Brunetti, responsabile di un gruppo di ricerca presso l’Istituto di Pozzuoli, Anna Kajaste-Rudnitski, ricercatrice dell’istituto di Milano, Graciana Diez-Roux, responsabile ufficio scientifico dell’istituto di Pozzuoli e Yulia Ezhova, ricercatrice presso l’Istituto di Pozzuoli.

: Autore: Margherita De Nadai; 27 Aprile 2017

L’accusa è quella di aver proseguito all’estero, in particolare in Georgia, le cure basate sul metodo Stamina, da tempo giudicate completamente inefficaci dalle autorità italiane

Davide Vannoni, il 'padre fondatore del metodo Stamina', è di nuovo in stato di fermo. I carabinieri del NAS di Torino, infatti, si sono presentati ieri presso la sua villa di Moncalieri con un ordine di arresto basato sull’accusa di aver proseguito all’estero, principalmente in Georgia, le cure 'Stamina' che in Italia sono state da tempo dichiarate assolutamente inefficaci e prive di qualsiasi fondamento scientifico, costando al loro creatore una precedente condanna e il divieto assoluto di proseguirne la pratica. Vannoni è oggi accusato di associazione per delinquere aggravata dalla transnazionalità, di truffa aggravata e di somministrazione di farmaci non conformi.

: Autore: Francesco Fuggetta; 27 Aprile 2017

La Tavola Rotonda Un evento benefico ha riunito i gruppi sardi a sostegno dei pazienti con sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus: raccolti quasi 900 euro

CAGLIARI – Quasi 900 euro raccolti per la ricerca e l'assistenza ai pazienti, ma – non meno importante – la consapevolezza di poter lavorare insieme: è il risultato dell'evento di solidarietà “La Tavola Rotonda”, che si è svolto lo scorso 9 aprile presso l’Hotel Califfo di Quartu Sant’Elena, in provincia di Cagliari. Tre le associazioni rappresentate: le sezioni locali della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), dell'AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e del Gruppo LES Italiano, dedicato ai pazienti con lupus eritematoso sistemico.

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2017

Alcuni gesti li compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. Eppure per 5 milioni di italiani, in prevalenza donne, questi stessi gesti comportano sforzi, sofferenza e un’enorme cautela, poiché soffrono di patologie reumatiche, e poter contare su oggetti disegnati appositamente in funzione di queste esigenze, può fare la differenza. Proprio per dare risposta a questo bisogno, nasce l’iniziativa “Noi Non Ci Fermiamo” promossa da Roche. Un gruppo di pazienti delle associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), diventerà co-progettista di soluzioni per affrontare le sfide della vita di tutti i giorni, insieme a un team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2017

E’ stato inaugurato nei giorni scorsi al Policlinico di Milano, presso l’UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico della Fondazione, un centro unico in Italia per combattere le malformazioni renali dei bambini già a partire dall'utero. Il progetto si chiamerà “Centro Sergio Bonelli per le malformazioni congenite del rene e delle vie urinarie: prevenzione e cura del danno renale dal feto al bambino”, ed è stato creato grazie a una donazione di 500 mila euro che la famiglia di Sergio Bonelli ha affidato all'Associazione per il Bambino Nefropatico (ABN Onlus), da tempo sostenitrice del Policlinico con le sue iniziative.

: Autore: Francesco Fuggetta; 20 Aprile 2017

Le associazioni dei pazienti e dei medici hanno scritto al presidente della Regione per chiedere il ripristino della Rete

PALERMO – Le associazioni dei pazienti e dei medici siciliani sono sul piede di guerra contro una delibera che lascia i pazienti reumatologici siciliani senza specialisti di riferimento e senza terapie: una situazione gravissima che gli interessati stanno cercando di risolvere con una mobilitazione. Infatti, con la delibera n. 156 del 28 marzo 2017, “Documento di riordino della rete ospedaliera – Approvazione”, la Regione ha di fatto cancellato la “Rete Reumatologica Siciliana”, istituita con il decreto GURS 51 del 30 novembre 2012.