Firenze - Il Meyer amplia il suo respiro internazionale e sigla un’alleanza con alcuni tra i più importanti ospedali pediatrici europei. La nuova realtà, nata nei giorni scorsi a Firenze, si chiama Echo (European Children’s Hospital Organisation) e il suo logo - un bambino che fa riecheggiare il suo messaggio - ne rappresenta con efficacia la mission più ambiziosa: dare la massima risonanza ai diritti dei bambini, in particolare quelli relativi alla salute.

Milano – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha assegnato la seconda edizione del “Premio Majori” a tre giovani infermiere che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza di disabili gravi, come le persone colpite da patologie altamente invalidanti, tra cui la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), che oggi in Italia sono circa 40.000.

“Non senti più nulla sotto i tuoi piedi, è un vortice che ti risucchia completamente”; “Cerchi un punto di appiglio ma non lo trovi”; “il soffitto diventa pavimento e il pavimento diventa soffitto”; “diventa un problema fare tutto”; “è una malattia che ti porta ad essere solitario”. Questi sono solo alcuni esempi di quello che prova un paziente affetto dalla malattia di Menière, un disturbo che colpisce l’orecchio interno e che si caratterizza per l'accumulo di endolinfa all'interno del labirinto e per la conseguente alterazione del segnale nervoso tra orecchio e cervello.

Congresso SIPI temi trattati dalla Società Italiana di Pediatria saranno i bisogni di salute dei giovani e le loro fragilità, le vaccinazioni, le conseguenze di un eccessivo utilizzo di internet e la vita con una patologia cronica o rara

NAPOLI – Tavole rotonde, workshop, sessioni interattive e letture plenarie impegneranno i pediatri italiani al Palacongressi di Napoli per quattro giorni – dal 29 maggio al 1 giugno – in un confronto a tutto campo sul tema dell’adolescenza, quella 'terra di mezzo' tra infanzia ed età adulta in cui emergono bisogni di salute fisica, psicologica e relazionale, del tutto peculiari, che hanno bisogno di essere intercettati con competenze sempre più adeguate a tutti i livelli.

Clicca qui per scaricare la guida

Il 17 maggio, alla presenza di Anffas Onlus (Associazione nazionalefamiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), delle Associazioni dei Consumatori e delle Associazioni per la tutela e i diritti delle persone con disabilità e con gli interventi di Elena Carnevali (PD), Mariastella Gelmini (FI) e Carla Ruocco (M5S), è stata presentata la Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.

E’ arrivato il momento rendere operativa la Rete Nazionale dei Tumori Rari. In questo modo sarà possibile migliorare l’assistenza e la cura agli oltre 900mila italiani che vivono con una diagnosi di neoplasia rara. E’ questo l’appello contenuto nel IX Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici presentato nel corso della XII Giornata del malato oncologico celebrata il 21 maggio, organizzata dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).

SWAN EuropeLe organizzazioni dei pazienti si sono unite per supportare i 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica sconosciuta. Più della metà di chi si sottopone a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata

ROMA – “Swan”, in inglese, significa cigno. Ma la federazione appena nata non si occupa di proteggere l'elegante pennuto, bensì di una problematica molto grave che riguarda più di 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica così rara che spesso è impossibile da diagnosticare. SWAN è infatti l'acronimo di Syndromes Without A Name, sindromi senza nome.

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