Attualità

: Autore: Paola Perrotta; 12 Gennaio 2017

Dal 1992 a oggi quadruplicata l’attività di donazione degli organi. Si riducono le liste d’attesa anche per il polmone, una speranza in più per chi è affetto da malattie come Fibrosi Cistica e Fibrosi Polmonare Idiopatica

Finalmente il ‘cambio di mentalità’ richiesto all’Italia sul tema della donazione degli organi diventa realtà. Nell’anno appena concluso il numero complessivo dei donatori è stato di 1596 rispetto ai 1489 dell’anno precedente, contro solo 329 del 1992: un vero e proprio record registrato nel nostro Paese. I dati emergono dall’ultimo report di attività di donazioni e trapianti 2016, presentato al Ministero della Salute il 10 gennaio.
“Sono molto soddisfatta di questi dati incoraggianti, rispetto ad alcuni anni fa, sono stati compiuti notevoli progressi anche grazie alle Campagne di sensibilizzazione che abbiamo realizzato sul tema della donazione e dei trapianti”. Così il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin durante la conferenza stampa di presentazione del report.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2017

Con il termine inglese 'Undiagnosed diseases' (Malattie non diagnosticate) si intende un eterogeneo gruppo di patologie che restano senza nome a causa della mancanza di una diagnosi definitiva. Il ritardo o la completa assenza di diagnosi rappresenta uno dei principali ostacoli da superare per i pazienti affetti da malattie rare, condizioni che, essendo caratterizzate da un'estrema varietà e da una bassissima incidenza, è assai complicato identificare anche nel caso in cui siano effettivamente disponibili strumenti diagnostici adeguati.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2017

Eugenio Gaudio, il Magnifico Rettore dell’Università La Sapienza di Roma, l’ateneo più grande d’Europa con oltre 700 anni di storia e 115mila studenti iscritti, ha consegnato ufficialmente le chiavi dell’ex complesso Regina Elena alla Fondazione Ebri (European Brain Research Institute).
In questo luogo storico e prestigioso nascerà infatti uno dei centri di ricerca più all’avanguardia nel campo delle neuroscienze intitolato al Premio Nobel Rita Levi-Montalcini.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2017

E’ stata presentata a fine dicembre la nuova Terapia Intensiva Neonatale della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, che diverrà completamente operativa dalle prossime settimane e che già oggi vede ospitati alcuni nell’area post-intensiva. Alla presentazione hanno partecipato il Presidente della fondazione MBBM, Giuseppe De Leo, il Direttore della U.O. di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, Paolo Tagliabue e il Presidente del Comitato Maria Letizia Verga, Giovanni Verga.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Gennaio 2017

Individuati due sottogruppi, chi non ha avuto la diagnosi nonostante la diagnosi sia disponibile e i pazienti ‘Swan’ affetti da patologie non ancora descritte e con una causa non ancora nota

Le Raccomandazioni Internazionali Congiunte per affrontare le necessità specifiche delle persone affette da malattie rare senza diagnosi frutto di un lavoro svolto in collaborazione tra le Associazioni ombrello di organizzazioni di pazienti di Paesi in tutto il mondo sono ora finalmente disponibili anche in Italiano (scarica qui il documento). Il tema dei malati rari senza diagnosi negli ultimi anni ha ricevuto una particolare attenzione, perché tutt’oggi dare un nome alla propria malattia è il primo ostacolo che queste persone e le loro famiglie devono superare prima di poter accedere a percorsi sanitari e sociali capaci di rispondere alle loro esigenze. Uno studio condotto da EURORDIS, riguardante otto malattie rare relativamente comuni in Europa, ha mostrato che il 25% dei pazienti ha dovuto aspettare dai 5 ai 30 anni per ottenere una diagnosi, durante i quali il 40% ha ottenuto una diagnosi sbagliata. Un ritardo nella diagnosi posticipa l’inizio di cure specifiche e può avere conseguenze irreversibili, a volte potenzialmente mortali.

: Autore: Redazione; 09 Gennaio 2017

Celgene ed Evotec puntano sulle terapie per le malattie neurodegenerative, quali Alzheimer, Parkinson e Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Le due aziende farmaceutiche infatti hanno stretto un accordo da 45 milioni di dollari: la tedesca Evotec fornirà la propria piattaforma che, a partire da cellule staminali pluripotenti, ricrea modelli di malattie umane; così Celgene potrà effettuare lo screening di eventuali nuovi farmaci.

: Autore: Redazione; 03 Gennaio 2017

Sono arrivate da tutta Italia le oltre 330 candidature per la prima edizione del bando “Roche per la Ricerca”, che ha visto l’assegnazione di 8 premi da 100.000 euro ciascuno per la ricerca scientifica indipendente nell’ambito della medicina di precisione. Da ricordare, infatti, che ciascun Ente partecipante al bando manterrà l’esclusiva titolarità di ogni invenzione o diritto generato nell’ambito del progetto di ricerca, senza alcuna partecipazione, diritto o facoltà in capo a Roche e, per assicurare l’assenza di conflitti d’interesse nel supporto e nella selezione delle iniziative, sono stati esclusi dal bando tutti i progetti di ricerca clinica sui medicinali Roche.