Attualità

: Autore: Redazione; 02 Gennaio 2017

C’è tempo fino al 23 gennaio per candidarsi.

MAGI, Centro Diagnosi e Ricerca Malattie Genetiche che vanta collaborazioni scientifiche in tutto il mondo focalizzate sul tema della diagnosi e ricerca nell’ambito delle malattie rare, cerca 5 figure professionali di diverso tipo per le proprie crescenti attività. La scadenza per le candidature è il prossimo 23 gennaio.

: Autore: Redazione; 27 Dicembre 2016

Roma - Si è conclusa nei giorni scorsi la 27esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. È possibile però continuare a donare tutto l’anno sul sito di Fondazione Telethon. La partecipazione e l’entusiasmo del pubblico per questa edizione dimostrano la generosità degli italiani nonostante le incertezze economiche e gli accadimenti che hanno segnato il nostro Paese nel 2016. La maratona ha permesso di raccogliere la significativa cifra di 31 milioni e 627.553 euro, che saranno destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

: Autore: Redazione; 22 Dicembre 2016

Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis, parla di diritto alla diagnosi e alla cura transfrontaliera, delle problematiche e delle diseguaglianze ancora presenti tra Paese e Paese in ambito malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 21 Dicembre 2016

Andrea Chiesi, Direttore R&D Portfolio Management di Chiesi Farmaceutici, spiega la grande responsabilità che hanno le case farmaceutiche nel comunicare a medici e pazienti il loro operato, soprattutto nell’ambito delle terapie avanzate, nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2016

Osservatorio Malattie Rare è parte del board scientifico di Eupati Italia

Più di 240 persone, provenienti da circa 30 paesi europei, in rappresentanza dei diversi stakeholder coinvolti nel progetto EUPATI, hanno partecipato alla conferenza svoltasi a Bruxelles il 14 dicembre, che ha celebrato la conclusione dei primi 5 anni dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2016

L’On. Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare malattie rare, spiega di come sia fondamentale investire sulla ricerca scientifica, sull’assistenza e sulle relazioni con i pazienti e le loro famiglie nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2016

A.P.I.C., l’Associazione Portatori Impianto Cocleare di Torino, in collaborazione con Fondazione Akusia Onlus, hanno annunciato l’inizio del primo laboratorio di visual storytelling rivolto ai giovani con disabilità uditiva delle scuole medie e superiori di Torino e provincia. Il progetto, “Hey ti voglio raccontare... laboratorio di storytelling per ragazzi sordi”, ha lo scopo di offrire un approccio alla lettura e al narrare piacevole e divertente, rafforzando la fantasia e le capacità creative ed espressive dei giovani attraverso lavori e discussioni di gruppo e giochi interattivi.