Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

La Carta Europea dei Diritti del Malato di Cancro è stata presentata a Strasburgo in occasione della Giornata mondiale contro il Cancro. Il documento, realizzato grazie ad una forte alleanza tra associazioni di pazienti (European Cancer Patients Coalition - ECPC) ed esperti in ricerca, innovazione e advocacy, è uno statuto del paziente che “punta a risolvere le diseguaglianze che le persone affette da neoplasie affrontano ogni giorno in Europa, principalmente legate a status socioeconomico, età anagrafica, accesso a cure di qualità e mancanza di un Piano Oncologico Nazionale”.

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