Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Maggio 2019

La differenza tra l’ISEE sociosanitario e quello ordinario e le prestazioni per cui può essere utilizzato quello agevolato

Alla luce della grande incidenza, di cui abbiamo già parlato, dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) sui criteri di assegnazione di Reddito e Pensione di cittadinanza, dato anche il periodo di dichiarazioni dei redditi e compilazione del Modello 730, vogliamo approfondire quali sono gli elementi sulla base dei quali l’Indicatore è calcolato e in che modo incidono eventuali malattie rare e invalidità.

: Autore: Alessandra Babetto; 06 Maggio 2019

Modello 730 La Guida dell’Agenzia delle Entrate per l’ottenimento delle agevolazioni su spese sanitarie, spese di assistenza, veicoli e molto altro

Il momento della compilazione della dichiarazione dei redditi e del modello 730 permette ai malati rari e ai loro familiari di segnalare l’Agenzia delle Entrate tutte le spese sostenute che sono direttamente legate all’invalidità e, di conseguenza, a vedersi riconosciute tutta una serie di agevolazioni. A partire dalle istruzioni per la compilazione del modello 730/2019 pubblicate dall’Agenzia delle Entrate stessa, andiamo a mettere in fila tutti i campi a cui un disabile o un suo familiare devono prestare particolare attenzione nella compilazione.

: Autore: Ilaria Vacca; 16 Aprile 2019

L’elenco completo di patologie e gruppi, con relativi codici e modalità di ottenimento esenzione

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti. L’elenco però, nel corso di due anni, ha subito alcune modifiche: diverse malattie rare sono entrate nella lista a pieno titolo, e il Ministero ha dipanato dei dubbi interpretativi su gruppi di patologia o condizioni patologiche particolarmente complesse.
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Le modifiche recepite tramite circolari ministeriali in questi due anni riguardano, come anticipato, soprattutto alcune specifiche su gruppi di patologia o singole entità patologiche estremamente complesse. Tutte le specifiche sono disponibili a pagina 34 della guida. Interessano sindromi gravi ed invalidanti con ipoventilazione centrale congenita, immunodeficienze primitive, pubertà precoce idiopatica, sarcoidosi, deficit di GH, malattia di Waldmann, sclerosi sistemica progressiva.

: Autore: Alessandra Babetto; 11 Aprile 2019

Annunciata la cancellazione della richiesta di rivedibilità da parte della Commissione medica

Da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus una novità importante per le persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker. Le due associazioni hanno infatti collaborato con l’INPS alla stesura della comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alle due patologie.

: Autore: Alessandra Babetto; 21 Marzo 2019

Il rifinanziamento di 56,1 milioni di euro per il 2019 e i dati di UNIAMO su quanto è stato fatto e quanto è ancora da fare, anche e soprattutto per i malati rari

Con l'espressione “Dopo di noi” ci si riferisce al periodo di vita delle persone con disabilità severa successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi. Sul tema della vita indipendente, l’Art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sancisce "il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone", e invita gli Stati membri ad adottare misure atte a facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto, nonché la loro piena integrazione e partecipazione nella società.

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Febbraio 2019

Le regioni dovranno usare il 50% di questi fondi per sostenere progetti per persone con disabilità gravissime principalmente attraverso il finanziamento dell’assistenza domiciliare

Il Fondo per le non autosufficienze è stato istituito dalla Legge n. 296 del 27 dicembre 2006 (Art. 1, comma 1264) per dare copertura ai costi di rilevanza sociale dell'assistenza socio-sanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti, al fine di favorirne una dignitosa permanenza presso il proprio domicilio evitando il rischio di istituzionalizzazione, nonché per garantire, su tutto il territorio nazionale, l'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2018

Si tratta di un progetto sperimentale che per ora coinvolgerà soltanto gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri

Roma - Il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, il Presidente dell’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS), Tito Boeri e il Presidente degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), Francesco Ripa di Meana hanno presentato un Protocollo sperimentale d’intesa per la tutela della disabilità da patologie oncologiche.