Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Enrico Orzes; 12 Febbraio 2020

I progressi della genetica rendono difficile tracciare la linea che separa il diritto all’informazione da quello alla segretezza

Cosa accade quando un individuo sottoposto a un test genetico scopre di essere affetto da una malattia ereditaria, peggio se senza una terapia risolutiva, che potrebbe quindi aver trasmesso ai figli o essere presente in altri familiari? È una delle situazioni più difficili da gestire perché, oltre al crollo di un universo individuale, fatto di speranze e prospettive future, su quella persona grava anche il ‘peso’ dell’ereditarietà, e di diversi dubbi correlati: “Devo informare chi è a rischio?”; “Sono certo che l’altro vorrà conoscere il rischio?”. E ancora, “voglio rivelare agli altri la mia condizione?”

: Autore: Ferdinando Squitieri; 12 Febbraio 2020

Il punto di vista del prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)

Sul tema “malattie genetiche e diritto di non sapere”, i due casi giuridici citati a titolo di esempio in un articolo pubblicato oggi su OMaR, riguardano la stessa patologia: la malattia di Huntington. Per questo motivo, l’Osservatorio Malattie Rare ha deciso di interpellare sull’argomento anche uno dei massimi esperti italiani di Huntigton, il prof. Ferdinando Squitieri, Neurologo Responsabile dell’Unità Ricerca e Cura Huntington e malattie rare, (San Giovanni Rotondo, Foggia), e Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH).

: Autore: Alessandra Babetto; 15 Gennaio 2020

Guida alla agevolazioni fiscali per le persone con disabilità

Dal 1° gennaio 2021 accesso al Superbonus 110% per gli interventi di abbattimento barriere ma solo se associati a efficientamento energetico

Oltre alla Guida alle agevolazioni fiscali specifica per le spese sanitarie diffusa a giugno 2020, l’Agenzia delle Entrate pubblica regolarmente (circa una volta l'anno) la propria Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità, il cui ultimo aggiornamento risale a febbraio 2023.

: Autore: Alessandra Babetto; 24 Dicembre 2019

Aggiornamento degli assegni di invalidità

Dal 1° gennaio 2020 saranno operativi i nuovi importi e limiti reddituali per invalidi civili, ciechi civili e sordi

Con la Circolare n. 147 dell'11 dicembre 2019, l’INPS ha comunicato i nuovi importi delle previdenze, e relativi limiti reddituali, revisionati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’Istituto stesso e che saranno in vigore dal 1° gennaio 2020. Gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi, infatti, ogni anno vengono rivalutati sulla base degli indicatori dell'inflazione e del costo della vita.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2019

Il sistema, testato con successo all’Istituto Tumori Regina Elena, verrà esteso a tutta la regione grazie all’intesa con INPS

“Oggi, in occasione della Giornata Mondiale del Volontario, siamo venuti all’Istituto Tumori Regina Elena – IFO di Roma per un bilancio dell’attività svolta in collaborazione con l’INPS per quanto riguarda il riconoscimento delle certificazioni di invalidità per i malati oncologici”, ha dichiarato, l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, lo scorso 5 dicembre. “Abbiamo svolto con IFO e INPS una sperimentazione importante che intendiamo ora estendere all’insieme delle strutture e delle aziende sanitarie del Lazio per rimettere al centro il paziente e i suoi diritti”.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Novembre 2019

Su OMaR i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile

Abbiamo già visto come, da un lato, ai soggetti in età lavorativa ai quali sia riconosciuta una inabilità totale (100%) e permanente (invalidi totali) viene erogata dall’INPS la pensione di inabilità e come invece, dall’altro, in caso di malati rari con percentuale di invalidità compresa tra il 46 e il 99% e capacità lavorativa residua, questi abbiano la possibilità di essere inseriti in speciali liste di collocamento lavorativo. Ma cosa accade quando, anche a fronte dell’inserimento tra le cosiddette categorie protette, un malato raro non riesce a essere collocato? È a questo punto che interviene un diverso ammortizzatore sociale, denominato “assegno d’incollocabilità”.

: Autore: Alessandra Babetto; 04 Novembre 2019

Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari

Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto o mansioni al bisogno di rivedere l’orario, passando per la valutazione del telelavoro e tanto altro.