Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Tumori rari e diritti giuridici

Tutte le informazioni riguardanti consapevolezza dello stato di salute, procura notarile e Amministratore di sostegno

Oltre ai sussidi economici, le agevolazioni fiscali, sul lavoro e in ambito medico e farmaceutico, i malati di tumore raro hanno, come tutti i pazienti oncologici, il diritto di conoscere i dettagli del proprio stato di salute e di tutelare i propri interessi giuridici, direttamente o indirettamente. Durante un ricovero ospedaliero, così come in occasione di qualsiasi accertamento diagnostico, infatti, il malato ha diritto, se lo desidera, di avere piena cognizione del proprio stato di salute e di ottenere dai medici informazioni adeguate alle sue capacità cognitive e al suo livello socio-culturale.

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Le informazioni pratiche su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni varie, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche

Oltre agli ammortizzatori sociali e sostegni finanziari e agli sgravi sul pagamento dei ticket medici e farmaceutici, di cui abbiamo già parlato, i malati di tumore raro, ai sensi della normativa, hanno diritto anche ad alcuni sgravi fiscali in ambiti molto diversi tra loro. La maggior parte di queste però, purtroppo, è vincolata anche al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

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Assistenza Domiciliare Integrata, trasporto in caso di terapie e contrassegno europeo per la circolazione e la sosta

Proseguiamo i nostri approfondimenti dedicati ai malati oncologici rari, dopo le prestazioni economiche di sostegno e i diritti sul lavoro, parlando di tutti i diritti e le agevolazioni che possono aiutare una persona affetta da tumore raro nella vita di tutti i giorni.

Ticket per farmaci e visite

Le differenze tra i pazienti che dispongono o meno di invalidità civile certificata

Abbiamo già visto, in generale, come il malato oncologico raro abbia diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami che sono necessari per la terapia del tumore da cui è affetto e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Nel caso in cui, accanto all’accertamento di una malattia oncologica rara, sia riconosciuta un’invalidità del 100%, quest’ultima darà diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per farmaci e visite per qualsiasi patologia.

Legge e diritti

Come funzionano, nella pratica, le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia per chi è affetto da un tumore, anche raro

Abbiamo già visto come il riconoscimento di una determinata percentuale di invalidità collegata a una patologia oncologica rara non sia, a norma di legge, considerata incompatibile con il mantenimento di una posizione lavorativa. Ma, la stessa normativa, come si occupa e preoccupa di mettere una persona affetta da tumore raro nelle condizioni di conservare il proprio posto di lavoro e svolgere le proprie mansioni al meglio, essendo tutelato nelle necessità terapeutiche ed eventuali altre esigenze particolari?

Invalidità civile e diritti legali

Ecco l’iter per il riconoscimento dell’invalidità civile oncologica e l’elenco delle prestazioni economiche relative (pensioni, assegni e indennità)

Le necessità di cura e assistenza del malato di tumore non si limitano ai trattamenti medici salva vita. La condizione di fragilità determinata da una patologia oncologica rara comporta anche particolari esigenze di tipo sociale ed economico che è necessario tutelare attraverso specifiche prescrizioni giuridiche e benefici economici che consentano al malato e alla sua famiglia di continuare a vivere dignitosamente, nonostante la malattia e le terapie.

Così come ogni altro malato raro, anche una persona affetta da tumore raro ha la possibilità di avviare la procedura di richiesta di invalidità civile.

Aumento delle detrazioni per il mantenimento dei cani guida per i ciechi e un nuovo Fondo da 3 milioni di euro per l’inclusione dei sordi

Nella Legge di Bilancio 2019, di cui abbiamo già parlato rispetto alle novità su caregiver familiari e "Dopo di noi", hanno trovato spazio anche alcune novità in materia di agevolazioni fiscali per le persone affette da invalidità sensoriali, sordità e cecità in particolare.

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