Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

L'invalidità civile è certificata dalla Commissione Medica per l'accertamento dell'invalidità civile della propria Asl di residenza. La domanda per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile va presentata all’ INPS per via telematica.
L'invalidità per servizio e di guerra è certificata dalla Commissione Medica per l'accertamento dell'invalidità per servizio e di guerra.
L'invalidità per lavoro è certificata dalla Commissione INAIL per l'accertamento dell'invalidità per lavoro.

L’esenzione per invalidità è del tutto indipendente dal reddito.

Ecco la Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavoro, realizzata da Uniamo Fimr Onlus. Scaricala qui


E’ ora disponibile la  “Guida ai diritti ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara”, realizzata dall’associazione Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare onlus) grazie al progetto CAROSELLO, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 e realizzato in collaborazione con 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare.

Esenzione ticket - Immagine esemplificativaTutte le informazioni aggiornate al 2017

Il Ministero della Salute ha recentemente messo a disposizione dei cittadini le informazioni aggiornate per l’ottenimento dell’esenzione ticket per le malattie croniche e invalidanti. I nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), costituiti dai servizi e dalle prestazioni garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) su tutto il territorio italiano, prevedono, infatti, delle modifiche anche per quanto riguarda le patologie croniche. Ai fini dell’esenzione sono individuate 64 malattie/condizioni croniche e invalidanti, contenute nell’allegato 8 al DPCM 12 gennaio 2017. Di queste, 56 malattie/condizioni erano già individuate dal decreto ministeriale n. 329 del 1999.

Il riconoscimento dell'invalidità civile prende avvio con la domanda di accertamento sanitario da parte del cittadino, al fine di verificare, sulla base delle minorazioni di cui il richiedente è affetto, il grado di invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap. (SI VEDA FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO)
Successivamente, in caso di riconoscimento di un grado di invalidità compreso tra il 74% e il 100%, sordità o cecità, è necessario inviare online i dati socio-economici e reddituali per ottenere le prestazioni economiche.

Possono presentare domanda di riconoscimento dell’invalidità civile:

•    i cittadini italiani con residenza in Italia;
•    i cittadini stranieri comunitari legalmente soggiornanti in Italia e iscritti all’anagrafe del comune di residenza;
•    i cittadini stranieri extracomunitari legalmente soggiornanti in Italia, titolari del requisito del permesso di soggiorno di almeno un anno, come previsto dall’articolo 41 del Testo unico per l’immigrazione, anche se privi di permesso di soggiorno CE di lungo periodo.

Se una persona è affetta da una patologia che non compare nell’elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nell’elenco, non ha diritto all’esenzione dal ticket.
Il fatto che una patologia non compaia nell’elenco, non impedisce al paziente di fare richiesta di invalidità civile e/o handicap.

Una percentuale di invalidità civile superiore al 67% dà diritto all’esenzione parziale. Il 100% di invalidità dà diritto all’esenzione completa.
Clicca qui per sapere come OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE.

L’esenzione dal ticket può essere ottenuta anche in base al reddito, in presenza di specifiche condizioni familiari.
Clicca qui per sapere come OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO.

L’invalidità civile viene riconosciuta in percentuali. A diverse percentuali di invalidità corrispondono diversi diritti. Di seguito le percentuali riferite ai soggetti di età compresa fra i 18 e i 65 anni.

Meno di 33%: NON INVALIDO. Nel verbale si riporta questa dicitura: "assenza di patologia o con una riduzione delle capacità inferiore ad 1/3".

INVALIDO CON RIDUZIONE PERMANENTE DELLA CAPACITÀ LAVORATIVA IN MISURA SUPERIORE AD 1/3
•    Dal 34%: Concessione gratuita di ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. Le concessione di ausili e protesi è subordinata alle patologie indicate nel verbale di invalidità.
•    Dal 46%: Oltre al punto precedente, iscrizione alle liste di collocamento mirato.
•    Dal 50%: Oltre ai punti precedenti, congedo straordinario per cure, se previsto dal CCNL.

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