Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Matteo Mascia; 11 Luglio 2014

L'esecutivo pensa ad una revisione della normativa: le tariffe saranno legate al reddito

Il via libera delle Regioni al nuovo Patto per la salute passa anche dalla riforma dei ticket. Il governo avrebbe infatti in mente di rivedere radicalmente l'istituto prevedendo tariffe diversificate legate al reddito e una riscrittura della complicata galassia delle esenzioni per patologia. Sostanzialmente, qualora nulla dovesse cambiare, anche i cittadini affetti da gravi malattie croniche e da malattie rare potrebbero essere costretti a pagare per esami di routine, visite e prestazioni erogate dal Servizio sanitario nazionale. Questo sarebbe l'orientamento del “gruppo di lavoro” sul Patto della salute, formato dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, da otto assessori regionali e da un rappresentante del ministero dell'Economia. Il gruppo sta procedendo con l'esame dei 28 articoli che andranno a comporre il nuovo Patto; documento fondamentale per le politiche sanitarie che dovrà comunque essere “approvato” dalla Conferenza Stato-Regioni. A far discutere sarà proprio l'annunciata modifica della normativa sul ticket. Si è già registrato il dissenso di alcuni Assessori regionali, altri hanno segnalato il rischio che si possano verificare fenomeni in grado di minare l'universalità del Ssn.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 22 Febbraio 2011

Siringomielia, sindrome di Tarlov, sindrome di Lowe, sindrome di Ondine, l’elenco delle malattie rare conosciute alla comunità scientifica internazionale ma ignote al sistema sanitario italiano potrebbe continuare molto a lungo. Chi è affetto da una malattia rara, infatti, non solo deve combattere contro un male ‘raro’, spesso con minori possibilità di cura, ma anche contro una discriminazione: quella tra le malattie rare riconosciute e quelle che non lo sono. Molte associazioni dei malati che chiedono da tempo l’ampliamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute come tali; ora un gruppo che si riconosce nello slogan ‘Diritti non regali per i malati rari’, ha deciso di inviare una lettera aperta a tutte le regioni per chiedere che siano loro ad attuare ciò che a livello nazionale viene ritardato, cioè il riconoscimento di nuove patologie nell’elenco di quelle esenti, cosa che alcune in passato hanno già fatto.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Gennaio 2012

Approvato all’unanimità la mozione Binetti, incluse le istanze di Miotto e Molteni
Su Osservatorio Malattie Rare il testo definitivo della mozione

Lunedì la discussione alla Camera, ieri il voto unanime: il dibattito sulle Malattie Rare sta procedendo in questi giorni ad una velocità alla quale non si era più abituati da anni. Dopo l’approvazione in Senato, l’11 gennaio scorso, ieri anche la Camera ha detto un sì senza riserve ad una mozione unitaria, formulata a partire da quella presentata da Paola Binetti (UDCpTP), ma che include anche le istanze delle mozioni dalle onorevoli Molteni (LNP) e Miotto (PD). Il testo definitivo della mozione approvata è stato messo a disposizione di Osservatorio Malattie Rare da Nomos Centro Studi Parlamentari.
Con l’approvazione di questa mozione il Governo si impegna – per la seconda volta in pochi giorni - a porre in essere numerose azioni volte al contrasto delle malattie rare, tra cui l’allargamento delle patologie esenti, a partire dalle 109 malattie rare identificate nell’Allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, l’assumere iniziative in materie di farmaci orfani, per incentivare la ricerca e lo sviluppo di terapie per queste patologie, ma non solo.

: Autore: Matteo Mascia; 23 Ottobre 2014

Il sottosegretario alla Salute esprime soddisfazione per il nuovo Piano nazionale Malattie rare

Il sottosegretario alla Salute ha espresso molto apprezzamento per l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare adottato nell'ultima seduta della Conferenza Stato-Regioni. Il politico lucano ha spiegato che il nuovo accordo prevede anche il coinvolgimento dello Stabilimento chimico farmaceutico militare per assicurare la disponibilità a costi ridotti di farmaci e altri trattamenti. L'esponente del Partito democratico ha inoltre chiarito che il fine ultimo del documento è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una politica chiara in materia di esenzione.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Febbraio 2012

Tra le proposte che potranno essere valutate l’istituzione di sportelli per le malattie rare in ogni Asl e l’inserimento nelle commissioni invalidità di esperti ad hoc

Pazienti e associazioni, ma anche un buon numero di giornalisti, hanno seguito ieri sera la video chat organizzata dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, con il ministro Balduzzi. Durante l’appuntamento, organizzato in occasione dell’ormai imminente Giornata delle Malattie Rare, il Ministro si è messo a disposizione del pubblico per circa tre quarti d’ora.
In questo contesto il Balduzzi ha risposto a molte domande, ribadito che le malattie rare costituiscono per lui una priorità e che i nuovi LEA dovranno essere il punto di partenza per dare i servizi di cui hanno bisogno ai pazienti ‘cosiddetti rari’. E’ quest’ultimo un termine che Balduzzi ha voluto sottolineare. “Credo – ha infatti detto in apertura il Ministro – che il termine ‘malattie rare’ sia fuorviante e non faccia un buon servizio, dà infatti l’idea che si tratti di che riguardano pochi e invece sappiamo che se anche una singola patologia può avere pochi malati messi tutti insieme i pazienti ‘rari’ sono tanti. Mi riterrei già soddisfatto se ci si riferisse a questo mondo come alle malattie ‘cosiddette rare’. Si tratta infatti di una parola ampiamente utilizzata e che lancia immediatamente un messaggio implicito, molto più vicino alla situazione reale”.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2014

Significativo passo in avanti anche per la sclerosi sistemica progressiva

Dal 1 febbraio 2014 è entrato in vigore il Decreto Regionale che integra le prestazioni previste dai LEA ministeriali (livelli essenziali di assistenza) in Emilia Romagna, aggiornando contestualmente la presa in carico dei pazienti con esenzione per malattia reumatica in riferimento alla specifica patologia, in considerazione soprattutto ai fini del trattamento e del follow-up clinico della terapia prescritta.
Le patologie coinvolte sono: artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico, malattia di Sjorgen, malattia di Paget, artrite psoriasica, sclerosi sistemica progressiva, spondilite anchilosante.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2013

Roma - Sarà presentato oggi pomeriggio, presso il Ministero della Salute, il “Codice del Diritto del Minore alla Salute e ai Servizi Sanitari” redatto da un gruppo multidisciplinare al quale partecipano ACP, Associazione Culturale Pediatri, SIP, SIMA, SISIP, UNICEF Italia, gli Ospedali Pediatrici G. Gaslini, Burlo Garofalo, Meyer e Bambino Gesù, le associazioni EACH e HPHCA, Federsanità Anci e altri - che si è costituito nel 2008 per iniziativa e con il coordinamento dell’Istituto Nazionale per i Diritti dei Minori (INDiMi).