Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Matteo Mascia; 07 Giugno 2016

I disabili che usufruiscono dell'indennità di accompagnamento e di altre provvidenze da parte delle pubbliche amministrazioni legate alla propria condizione possono finalmente ottenere la documentazione della situazione patrimoniale che non contempli queste voci. Il ministero del Lavoro ha pubblicato un decreto per rendere operativo il nuovo modello della “Dichiarazione sostitutiva unica”, atto che dovrà essere compilato dai disabili interessati ad ottenere il calcolo dell'indicatore della situazione patrimoniale equivalente. Il decreto ufficiale e il nuovo modello sono scaricabili qui.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2016

Roma - Pensi di aver diritto a ricevere una pensione di invalidità civile ma non sai come fare? Hai presentato una domanda per vederti riconosciuta una indennità ma non sai che fine ha fatto la tua pratica? Da oggi ad aiutare i cittadini a difendere i propri diritti ed a risolvere questo tipo di problematiche c’è Invalidità Civile Roma, il primo servizio a prendere per mano chiunque si trovi nella condizione di poter richiedere lo status di invalido civile, accompagnandolo ed assistendolo lungo tutto il percorso burocratico dello svolgimento della pratica.

: Autore: Matteo Mascia; 01 Marzo 2016

I giudici di Palazzo Spada hanno accolto il ricorso delle persone con disabilità. Sarà possibile ottenere nuovo calcolo dell'Indice

Sentenza storica per i disabili e per le loro famiglie. Il Consiglio di Stato ha infatti accolto il ricorso sulle modalità di calcolo dell'Isee; l'indicatore della situazione economica equivalente. I magistrati di Palazzo Spada hanno quindi bocciato i provvedimenti assunti dal governo nazionale. Per il calcolo non potranno più essere utilizzate le somme connesse all'indennità di accompagnamento. Sino ad oggi considerate alla stregua di un reddito da lavoro o da pensione. Una decisione che aveva fatto irruzione anche nelle esistenze di diversi malati rari: costretti a rinunciare ad alcuni trattamenti assistenziali erogati dalle pubbliche amministrazioni o a vedersi superare da altre categorie svantaggiate. Qui vi avevamo raccontato la storia di una paziente gravemente penalizzata dalle modalità di calcolo dell'Isee.

: Autore: Matteo Mascia; 02 Maggio 2016

L'associazione “Luca Coscioni” denuncia ritardi e gravi inadeguatezze. Poche risposte per i malati rari

Il governo sembra aver dimenticato la disabilità e i bisogni dei malati più deboli. Il Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili è infatti fermo dal 1999, anno nel quale venne pubblicato il decreto ministeriale numero 332. Per anni e anni si è annunciato un suo aggiornamento, modifiche che sarebbero addirittura dovute intervenire pochi mesi dopo la sua entrata in vigore. Ora la speranza è rappresentata dall'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. La normativa vigente impone infatti di rivedere i criteri del Nomenclatore all'atto dell'approvazione dei nuovi Lea. Su questi ultimi si sono però rincorse promesse e rassicurazioni nel corso degli ultimi due anni. Dopo una fase di vivacità registrata dopo l'approvazione dell'ultima legge di Stabilità si è ripiombati nella stagione dei continui rimpalli istituzionali. Lungaggini che finiscono per danneggiare i malati e le loro famiglie.

: Autore: Ilaria Vacca; 25 Febbraio 2016

Perché i LEA sono così importanti per i malati rari?

ROMA, 24 FEB - Per i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza "è questione di giorni".
"Il testo è ritornato dalle Regioni e stiamo predisponendo quello definitivo, rivisitato punto per punto. Mi prendo qualche giorno in più: doveva esser pronto per il 29, quindi ci siamo". Lo ha assicurato ieri il ministro della Salute Beatrice Lorenzin a margine dell'inaugurazione ufficiale del nuovo logo dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (Irccs) Fondazione Santa Lucia di Roma.
Secondo quanto dichiarato lo scorso gennaio dal sottosegretario De Filippo l'emanazione dei nuovi LEA era prevista per il 29 gennaio, giornata mondiale dedicata alle malattie rare.

: Autore: Matteo Mascia; 16 Febbraio 2016

Gli iscritti alla “Gestione pubblica” possono godere di un bonus se convivono con un malato raro disabile

L'Inps ha prorogato il progetto “Home care premium”. Chi assiste un familiare anziano o un disabile può richiedere il riconoscimento di un bonus che va da un minimi di 400 euro al mese a un massimo di 1.200. Misura ottenibile anche dai dipendenti che assistono un malato raro convivente che abbia una disabilità riconosciuta in base alle legge 104 del 1992. Convivenza che comprende quindi il coniuge e il figlio dell'iscritto Inps. Lo stesso vale per i malati rari figli di pensionati deceduti. Il beneficio può inoltre essere richiesto da tutori e amministratori di sostegno di malati rari figli di lavoratori e pensionati.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2016

Pubblicata la guida aggiornata dell'Agenzia delle Entrate: scaricala qui

Detrazioni, IVA, IRPEF, eliminazione delle barriere architettoniche, automezzi: su ognuno di questi aspetti esiste una precisa normativa che stabilisce che tipo di agevolazioni fiscali spettino alle persone con disabilità. A definirle è la Legge, ad occuparsi dell'applicazione di tali normative in ambito fiscale è l'Agenzia delle Entrate, che annualmente redige una guida dedicata ai cittadini con disabilità, indipendentemente dalla causa della disabilità stessa.
Rientrano quindi in tale categoria, a pieno diritto, anche le persone con malattie rare disabilitanti.