Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Il “Decreto appropriatezza” impone nuove regole che riguardano le prescrizioni mediche e le prestazioni sanitarie. Il provvedimento firmato dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale ed è quindi pienamente in vigore. Il documento (scaricabile a questo link) stringe le maglie su una lunga serie di accertamenti e trattamenti riguardanti l'odontoiatria, la medicina nucleare, la radiologia, la genetica e l'oncoematologia. Per l’esattezza prevede il taglio del ticket per 203 prestazioni sanitarie. Cosa significa? Che si potrà fruire del ticket soltanto in caso di apposita prescrizione medica, in caso contrario saremo obbligato a pagare di tasca nostra l’intero costo della prestazione. Sono previste delle sanzioni salate per i medici che prescriveranno prestazioni non strettamente necessarie.

L’Inps comunica che il termine di presentazione delle domande per accedere alle prestazioni di assistenza domiciliare è differito al 31 marzo 2015.
Inoltre, a causa delle difficoltà riscontrate dagli utenti per la presentazione della dichiarazione sostitutiva unica (DSU) mirata alla determinazione del valore ISEE, l’Inps specifica che da lunedì 23 febbraio 2015 è possibile presentare le domande anche senza aver precedentemente presentato la DSU.

Invalidità civile, handicap, esenzioni, lavoro: tutto ciò che c’è da sapere

Le patologie oncologiche non sono tutte uguali. Alcune sono estremamente comuni ed oggi assolutamente curabili. Altre possono essere cronicizzate, altre ancora non lasciano speranza. Che si tratti di tumori rari o diffusi, ciò che vogliamo sottolineare oggi è che chi è affetto da tumore ha dei diritti in ambito socio sanitario.

Per prima cosa i malati oncologici hanno diritto all’invalidità civile. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica:

- per neoplasie a prognosi favorevole con modesta compromissione funzionale l'11%

- per neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale il 70%

- per neoplasie a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole nonostante asportazione chirurgica il 100%

Rimangono forti le differenze territoriali, continuano a mancare risorse per il loro potenziamento

Il ministero della Salute ha pubblicato un rapporto sull'applicazione dei Livelli essenziali di assistenza, meglio noti come LEA. Uno degli scopi del Dicastero è infatti quello di favorire il rispetto dei Lea soprattutto nelle zone del Paese più svantaggiate. “In questi anni di applicazione – si legge nel documento – la verifica degli adempimenti ha evidenziato l'elevata eterogeneità che caratterizza le Regioni italiane sia per quanto riguarda la domanda di prestazioni sanitarie, sia per quel che concerne l'erogazione delle prestazioni, dei livelli essenziali di assistenza nello specifico, da parte delle reti di offerta”.

Invalidità, lavoro, educazione, agevolazioni fiscali, esenzioni dal ticket

Essere affetti da una patologia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà. Alcune patologie sono fortemente disabilitanti, altre permettono una vita praticamente normale. Ciò che è bene ricordare però è che le patologie rare sono quasi sempre sinonimo di invalidità civile e tutti abbiamo dei diritti. Quali sono? Che tutele sono previste per i malati rari? L’ISS (istituto Superiore di Sanità) ha elaborato una sintetica e utilissima guida ipertestuale che vi invitiamo a scaricare qui.

In Senato una mozione per impegnare il Governo ad inserirla nei LEA

Martedì scorso al Senato si è tornati a parlare i malattie rare e della ormai lunga questione delle tante patologie che non sono state ancora inserite nella lista di quelle esenti nella lista della Legge 279/2001. L’iniziativa è partita dalla senatrice Maria Rizzotti (PDL) che ha presentato una mozione sulla necessità di inserire la sindrome di Sjogren in quelle che beneficiano di questo regime. La mozione è stata firmata anche dai sentori Antonio Tomassini, Laura Bianconi, Franca Biondelli, Rossanna Boldi, Michele Saccomanno, Emanuela Baio e Luigi D’Ambrosio Lettieri, segno di un sostegno trasversale agli schieramenti politici.     

Bologna - La Regione Emilia Romagna garantirà l’erogazione senza ticket di medicinali ai pazienti portatori delle seguenti malattie rare: cistite interstiziale, malattie rare dermatologiche, malattie rare oftalmologiche e metaboliche ereditarie. Lo stabilisce una delibera di Giunta sull'esenzione dalla partecipazione al costo dei medicinali approvata dai gruppi di maggioranza e dall’Udc (astenuta la Lega nord) in commissione “Politiche per la salute e politiche sociali”, presieduta da Monica Donini.

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