Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Autore: Ilaria Vacca e Roberta Venturi

31 Gennaio 2018

Ecco come ottenere l'esenzione dal ticket per malattia rara in Italia

In Italia, dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione dal ticket solo se la propria patologia è inserita nell’elenco redatto dal Ministero della Salute. Il nuovo elenco, in vigore dal 15 settembre 2017, è disponibile qui. Il nuovo elenco è stato completamente riorganizzato, dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle patologie e della logica dei gruppi. In particolare, si conferma quanto già previsto dal dm n. 279/2001, cioè che i gruppi di malattie rare siano “aperti”, in modo da consentire che tutte le patologie riconducibili a un gruppo, anche se non puntualmente elencate, abbiano diritto all’esenzione.
Questo vuol dire che anche se la patologia non compare nell’elenco, se lo specialista può ricondurla a un codice di gruppo (es. RCG040 DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI), allora può essere esentabile.

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Autore: Ilaria Vacca e Roberta Venturi

31 Gennaio 2018

L’esenzione dal ticket è garantita per:

•    tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
•    le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
•    le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

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Autore: Ilaria Vacca e Roberta Venturi

Per ottenere l’esenzione da ticket in base al reddito non è sufficiente un reddito basso.
Il fatto di appartenere a un nucleo familiare con un reddito inferiore al limite previsto dalla normativa vigente (€ 36.151,98) dà diritto all’esenzione solo se associato a determinate condizioni personali (età minore dei 6 anni o maggiore dei 65) o sociali (stato di disoccupazione, titolarità di una pensione al minimo o sociale).

COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

All’atto della prescrizione di prestazioni di specialistica ambulatoriale su richiesta dell’assistito, il medico prescrittore, verifica il suo diritto all’esenzione per reddito (codici E01, E03, E04) attraverso i dati resi disponibili dall’Agenzia delle Entrate tramite il Sistema Tessera Sanitaria, lo comunica all’interessato e riporta il codice sulla ricetta; in alternativa, annulla con un segno la casella contrassegnata dalla lettera «N» (non esente) presente sulla ricetta.
L’assistito il cui nome non risulti presente negli elenchi degli esenti per reddito ma che ritenga di aver diritto all’esenzione  può recarsi presso la Asl di residenza, autocertificare il proprio reddito e chiedere un certificato provvisorio di esenzione per reddito. A fronte di tale richiesta la Asl rilascia un certificato provvisorio nominativo di esenzione, valido per l'anno solare in corso, che l’assistito presenta al medico prescrittore.

L’esenzione per reddito è prevista anche per le seguenti categorie:
1.    Cittadini di età inferiore a 6 anni e superiore a 65, appartenenti a nucleo familiare con reddito annuo complessivo non superiore a 36.151,98 euro;
2.    Disoccupati e loro familiari a carico appartenenti a un nucleo familiare con reddito complessivo annuo inferiore a 8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in presenza del coniuge ed in ragione di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico;
3.    Titolari di pensioni sociali e loro familiari a carico;
4.    Titolari di pensioni al minimo di età superiore a 60 anni e i loro familiari a carico, appartenenti a un nucleo familiare con reddito annuo complessivo inferiore a 8.263,31 euro, incrementato fino a 11.362,05 euro in presenza del coniuge ed in ragione di ulteriori 516,46 euro per ogni figlio a carico.

Ai fini della determinazione del reddito è necessario tener conto del reddito complessivo, dato dalla somma di tutti i redditi di tutti i componenti del nucleo familiare, al lordo degli oneri deducibili, prodotti dai componenti il nucleo familiare nel corso dell'anno precedente.
Vanno, perciò, presi in considerazione, anche i redditi da fabbricati, ivi compresa l'abitazione principale e la cedolare secca. Anche il reddito del coniuge non legalmente separato concorre sempre alla determinazione del reddito complessivo del nucleo familiare.

L’esenzione per reddito permette di effettuare, senza alcuna partecipazione al costo (ticket), tutte le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche ambulatoriali garantite dal Servizio sanitario nazionale, necessarie e appropriate alla propria condizione di salute.

L’esenzione per reddito non include le prestazioni farmaceutiche.
 In base alle norme dello Stato, infatti, i medicinali sono classificati in:
•    fascia A (gratuiti per tutti gli assistiti);
•    fascia A con Nota AIFA (gratuiti solo per le persone che si trovano nelle particolari condizioni indicate nella Nota);
•    fascia C (a pagamento per tutti gli assistiti, compresi gli assistiti esenti per malattia cronica).
Alcune Regioni italiane hanno introdotto un ticket sui farmaci di fascia A (in genere una quota fissa per confezione o per ricetta) ed hanno autonomamente individuato le categorie di soggetti esenti da tale ticket, tra i quali, talvolta, gli esenti per reddito. Per conoscere nel dettaglio i casi di esenzione dal ticket regionale sui medicinali di fascia A è bene rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.
I certificati di esenzione E01 E02 E03 E04 hanno validità fino al 31/3 di ogni anno, fanno eccezione gli over 65 anni con esenzione E01, E03 e E04, per i quali l'esenzione è sempre valida a meno che, non intervengano modifiche al reddito.
Per ulteriori informazioni vi invitiamo a consultare anche questo link del sito del Ministero della Salute.


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