Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Alessandra Babetto; 15 Maggio 2020

OMaR ha analizzato il provvedimento alla ricerca di eventuali misure a favore di pazienti con malattie rare e disabili

CONSULTA GLI APPROFONDIMENTI AGGIORNATI AL 25.06.2019:
- PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI
- ESTENSIONE DI CONGEDI E BONUS, PERMESSI E ASSENZE LAVORATIVE LEGGE 104
- STANZIAMENTO DI FONDI E REDDITI PER NON AUTOSUFFICIENZE

: Autore: Alessandra Babetto; 29 Aprile 2020

Per disabili gravi, malati oncologici e immunodepressi, il congedo lavorativo sarà equiparato al ricovero ospedaliero

Fin dalla pubblicazione in Gazzetta ufficiale del testo definitivo del Decreto Legge Cura Italia, tra i molti dubbi interpretativi che sono stati sollevati dai cittadini, dalle associazioni a loro tutela e dagli organi d’informazione c’è stato quello sui risvolti pratici del contenuto dell’Art. 26 comma 2 del DL.

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Aprile 2020

Per genitori, caregiver e lavoratori con handicap grave 12 giorni aggiuntivi tra marzo e aprile

In fase di analisi dettagliata di tutte le misure a vantaggio e a tutela di invalidi e malati rari inserite nel DL 18/2020 abbiamo messo in evidenza la poca chiarezza con cui veniva concesso, a coloro che già godono di tre giorni al mese di permesso ai sensi della Legge 104/1992, di estendere il congedo nei mesi marzo e aprile in considerazione dell’emergenza Coronavirus. La Circolare INPS n. 45 del 25 marzo u.s., però, ha ripreso il testo dell’Art. 24 del citato Decreto Legge per chiarirne il contenuto in termini di categorie a cui spetta l’estensione dei permessi, durata complessiva e modalità di richiesta.

: Autore: Alessandra Babetto; 31 Marzo 2020

A partire dal Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992, tutte le informazioni sulle percentuali d’invalidità derivanti da una o più patologie

Quando si parla di agevolazioni per i malati rari e le loro famiglie, soprattutto in campo lavorativo e fiscale, spesso la condizione che viene posta è quella di riconoscimento handicap grave ai sensi della Legge 104/92 oppure, meno di frequente, la certificazione di invalidità in una determinata percentuale. All’interno della nostra sezione “Invalidità civile, esenzioni e diritti” sono già sintetizzate le diverse percentuali di invalidità e i benefici correlati a ciascuna ma vogliamo fare chiarezza anche su come viene calcolata la percentuale attribuita a ciascuno, in base alla patologia o alle patologie.

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Marzo 2020

Il provvedimento è molto ampio e coinvolge diversi ambiti: OMaR ha cercato di evidenziare gli aspetti utili per i malati rari e le loro famiglie

Come oramai tutti sappiamo, lo scorso 17 marzo, il Consiglio dei Ministri ha approvato il Decreto Legge n. 18 denominato “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19”, ormai ribattezzato “Decreto #CuraItalia”. Premesso che si tratta di un testo molto articolato, con ambiti d’intervento anche profondamente diversi tra loro, e che regolamenta lo stanziamento di 25 miliardi di euro, distribuiti tra i vari provvedimenti, abbiamo cercato di raccogliere tutti gli aspetti più utili per i malati rari e le loro famiglie, sia in termini di tutele lavorative che di assistenza sociale e sanitaria.

: Autore: Alessandra Babetto; 17 Marzo 2020

Coronavirus e malattie rare, tutele per i lavoratori

Osservatorio Malattie Rare cerca di rispondere ai dubbi dei pazienti sull’argomento

Mentre i numeri dei contagiati da COVID-19 non accennano a diminuire, è certamente chiara a tutti la necessità assoluta di restare in casa il più possibile, mentre sono molto più nebulose le informazioni relative al comparto lavorativo e, in particolare, alle tutele nei confronti dei lavoratori, specie se malati rari, con o senza invalidità. Sono previsti permessi specifici per questa emergenza? La mia azienda è obbligata ad attivare lo smart working? Come posso tutelare la mia salute se per recarmi al lavoro sono costretto a prendere i mezzi pubblici? Riceviamo moltissime richieste come queste da parte dei malati rari, che sono alla ricerca di chiarimenti sulle tutele lavorative per coloro che sono impiegati nei cosiddetti “servizi essenziali” (banche, poste, supermercati, uffici pubblici, ecc.) o in aziende private che hanno deciso di non fermare le attività. Prendendo in esame il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri dell’11 marzo 2020, cerchiamo di fare un po’ di chiarezza sul tema e di riassumere i passaggi essenziali per i lavoratori.

: Autore: Barbara Hugonin; 27 Febbraio 2020

Il punto di vista di Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington D.C.

Il tema “malattie genetiche e diritto di non sapere”, affrontato da OMaR in un recente articolo, ha destato molto interesse tra i lettori e anche tra la classe medica. Dopo un primo commento a firma del prof. Ferdinando Squitieri, è ora giunto anche un articolo della dottoressa Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington D.C., che riportiamo di seguito integralmente.