Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Luglio 2021

Il chiarimento è stato fornito dal presidente Tridico alla FISH. Tuttavia permangono aspetti poco chiari della relazione ufficiale

Nel processo di revisione della procedura di riconoscimento dell’invalidità e delle prestazioni economiche a essa connesse non saranno toccate in alcun modo le indennità di accompagnamento. È quanto emerge dagli esiti dell’incontro avvenuto nei giorni scorsi tra il presidente di FISH, Vincenzo Falabella, e il presidente dell’INPS, Pasquale Tridico.

La precisazione viene a seguito di una preoccupazione che anche lo Sportello Legale di OMaR aveva messo in luce nei giorni scorsi, sollevata da un passaggio contenuto nella Relazione annuale 2021, presentata alla Camera, che esplicitava: “[…] Nel medio periodo, poi, sarebbe necessario rivedere l’assegno di accompagnamento, modulandolo sul reddito e affiancando al contributo economico dei servizi di cura e assistenza alla persona”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Ilaria Vacca, Roberta Venturi, Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 21 Luglio 2021

Invalidità civile vincolata al reddito? Prima vanno riviste le tabelle e inserite le malattie rare

Osservatorio Malattie Rare: “L’Inps vuol cambiare? Allora cominci dal rivedere importi, inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità”

Su 700 malattie rare che hanno un codice di esenzione solo 7 sono inserite nelle tabelle Inps: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, e snellirebbe di molto il lavoro delle commissioni.

A luglio l’Inps ha presentato a Montecitorio la sua Relazione annuale 2021, che è stato esposto dal presidente Pasquale Tridico e riassunto nel rapporto pubblicato sul sito dell’Istituto stesso. Un rapporto lungo, tecnico, illustrato con parole di non facile comprensione: eppure i temi lì contenuti toccano la vita e gli interessi di milioni di italiani, persone con malattie croniche e rare, con disabilità importanti, e su di loro, che abbiano o meno compreso le parole, ricadranno le eventuali conseguenze delle decisioni dell’Istituto. Idee che partono tutte da un presupposto chiaro: la volontà – o forse "solo" la necessità - di ottimizzare le risorse, soprattutto in termini di prestazioni assistenziali, in una parola, risparmiare. Il tema non è nuovo ma è stato portato con particolare forza: per effetto della pandemia – ha spiegato il Presidente – l’occupazione si è ridotta del 2,8% (con un calo del 5,1% del lavoro indipendente) e sono cresciute le necessità di ammortizzatori sociali. Ma a destare qualche campanello di allarme, in modo particolare per i pazienti, dovrebbero essere due voci citate dal rapporto, che il team dello Sportello Legale Omar ha analizzato, in chiave di risparmio: quella relativa alla spesa pensionistica e il bisogno di flessibilità in uscita. Proviamo quindi a capire quali idee potrebbero esserci dietro a questa relazione e in che modo, se messe in atto, potrebbero impattare sui malati rari e cronici italiani.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Luglio 2021

L’analisi delle Linee Guida sul collocamento mirato delle persone con disabilità, mai pubblicate, a cura del direttore generale dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro

Collocare lavorativamente una persona con disabilità, ormai pare chiaro, è faccenda complessa. Nelle ultime settimane diverse testate di settore hanno ricominciato a parlare delle Linee Guida sul collocamento mirato delle persone con disabilità, previste dal Decreto Legislativo n. 151 del 2015, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 settembre di quell’anno, ma mai giunte a pubblicazione. Come mai?

: Autore: Alessandra Babetto; 16 Giugno 2021

Dall’Ispettorato Nazionale del Lavoro è arrivato il chiarimento definitivo: sì

Fin da inizio pandemia, e ancora fino alla fine di giugno, la normativa si è occupata di tutelare - pur se con discontinuità e qualche défaillance - i lavoratori più fragili attraverso istituti come l'assenza equiparata al ricovero ospedaliero, alcuni congedi specifici e l'attivazione dello smart working. Come Osservatorio Malattie Rare abbiamo avuto modo più volte di sottolineare come queste misure tendano, nella partica, a non semplificare affatto la quotidianità delle famiglie di cui fa parte un disabile o un malato raro. Un chiarimento importante e positivo su queste tematiche, tuttavia, è arrivato dall'Ispettorato Nazionale del Lavoro, che si è espresso sulla possibilità di richiedere permessi ai sensi della Legge 104 in regime di smart working.

: Autore: Alessandra Babetto; 28 Maggio 2021

Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità - maggio 2021

Novità in materia di abbattimento barriere architettoniche grazie al Superbonus 110%

Come più o meno ogni anno in questo periodo (fa eccezione solo il 2020, causa Covid) l’Agenzia delle Entrate ha pubblicato sul sito la versione aggiornata della propria Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”. Rimandando per tutti i dettagli alla lettura del nostro contenuto di approfondimento “Disabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, vediamo di seguito le novità introdotte dall’ultima versione della Guida.

: Autore: Alessandra Babetto; 27 Maggio 2021

Per accedere all’agevolazione necessario integrare la documentazione con una certificazione rilasciata dal medico curante

Come spiegato nel nostro contenuto di approfondimento “Disabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, i cittadini italiani disabili hanno diritto, oltre alla detrazione IRPEF del 19% della spesa, all’applicazione dell’IVA agevolata al 4% sull’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l'autosufficienza e l'integrazione dei portatori di handicap come, per esempio, modem, fax, computer, telefoni, ecc.

Un recente Decreto ministeriale del Ministero dell’Economia e delle Finanze (Decreto 7 aprile 2021 “Modifiche al decreto 14 marzo 1998, concernente la determinazione delle condizioni e delle modalità alle quali è subordinata l'applicazione dell'aliquota IVA ridotta del 4 per cento ai sussidi tecnici ed informatici rivolti a facilitare l'autosufficienza e l'integrazione dei soggetti portatori di handicap”) è intervenuto sulle modalità per ottenere l’IVA ribassata, cambiando le regole.

: Autore: Valentina Lemma; 10 Maggio 2021

L’approfondimento dell’avvocato Valentina Lemma, dello Sportello Legale OMaR

L’istituto dell’amministrazione di sostegno è uno strumento posto a tutela delle persone fragili che è stato introdotto dalla legge n. 6 del 2004. Si tratta di una misura che ha lo scopo di tutelare le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana. L’art. 1 della legge n. 6 del 2004 prevede, infatti, che “la presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente”. L’amministrazione di sostegno ha quindi lo scopo di fornire un supporto alle persone in difficoltà, con l’obiettivo di limitare l’intervento dell’amministratore solo negli atti per cui si rende necessaria l’assistenza per esigenze di protezione.