Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Decreto Tariffe 2023

Approvato il nuovo nomenclatore tariffario che recepisce aggiornamento LEA 2017: specialistica ambulatoriale, ausili e protesi

Dopo quasi 6 anni di attesa, a inizio agosto è stato finalmente pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del Ministero della salute del 23 giugno 2023 recante Definizione delle tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, anche conosciuto come Decreto Tariffe, che recepisce l’aggiornamento dei LEA previsti dal DPCM del 2017. Il DM aggiorna le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica, fermi, rispettivamente, al 1996 e al 1999, e definisce le tariffe per le nuove prestazioni introdotte con i LEA nel 2017 in modo che siano erogate in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. L’entrata in vigore delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale è fissata per 1° gennaio 2024, mentre al 1° aprile 2024 per quanto concerne le tariffe dell’assistenza protesica.

Osservatorio Malattie Rare ha analizzato e sintetizzato il tema in questo modo:
- Nuovo nomenclatore: le principali novità del comparto specialistica ambulatoriale.
- Nuovo nomenclatore: le principali novità del comparto ausili e protesi.

ordinanza lavoro notturno caregiver

Il provvedimento, pur non essendo fonte normativa, apre verso la tutela di chi assiste persone con disabilità a prescindere dalla connotazione di gravità

La tutela giuridica del caregiver familiare, abbiamo già avuto modo di parlarne, è uno degli aspetti sui cui l’Italia è ancora deficitaria, tanto da aver ricevuto un richiamo da parte dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, e che la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha inserito tra le priorità del suo dicastero.

Novità permessi Legge 104 2023

Tra le altre novità: introdotta la figura del convivente tra quelle che possono richiedere il congedo straordinario per assistenza

Il D.Lgs 105 del 30 giugno 2022, nel dare attuazione alla direttiva (UE) n. 2019/1158, relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza, ha introdotto alcune importantissime novità normative in materia di permessi e di congedi per l’assistenza ai soggetti riconosciuti disabili in situazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.

Il D.Lgs è in vigore dal 13 agosto 2022 ma le indicazioni operative sono state diffuse dall’INPS attraverso due comunicazioni (Messaggio 3096 del 5-08-2022 e Circolare 39 del 4-04-2023), ci cui una molto recente. Vediamo di seguito, in maniera schematica, come cambiano le cose per i portatori di handicap grave e per le loro famiglie.

Agevolazioni fiscali per disabili: guida Agenzia delle Entrate

Nella versione aggiornata della Guida AGE c’è invece la proroga delle detrazioni per le spese di abbattimento barriere

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi la versione aggiornata della  Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”. Il documento, regolarmente rivisto dall’AGE, raccoglie agevolazioni di diversa natura: da quelle per l’acquisto di veicoli e di ausili tecnici e informatici, alla detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche.

Importi invalidità 2022

Aumenti pensionistici medi degli importi attorno ai 20 euro mensili. Significativo anche l’innalzamento delle soglie reddituali, compreso tra i 300 e i 900 euro circa

Con la Circolare n. 135 del 22-12-2022 l'INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 2023, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della vita. Con decreto 10 novembre 2022, emanato dal Ministro dell'Economia e delle finanze, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, - illustra la Circolare - la percentuale di variazione per il calcolo della perequazione delle pensioni per l'anno 2022 è determinata in misura pari a +7,3% dal 1° gennaio 2023. Attenzione però, l’aumento assorbirà quello del 2% già introdotto dall’ottobre 2022; concretamente l’aumento dal 1 gennaio 2023 sarà quindi del 5,3%.

Invalidità civile per i minori: disponibile la procedura semplificata online

Attualmente possono utilizzarla i cittadini, o genitori/tutori con delega, provvisti di identità digitale ma l’INPS ha già previsto l’allargamento a Patronati e Associazioni di categoria

Con il Messaggio n. 4212 del 22 novembre 2022 INPS ha comunicato che è stata semplificata la procedura per la presentazione delle domande di invalidità civile per i minori e fornisce le istruzioni per la compilazione della domanda. D’ora in poi anche per i soggetti con meno di 18 anni sarà possibile effettuare la richiesta di invalidità direttamente online.

L’introduzione di una procedura semplificata è stata resa possibile dalla copertura finanziaria prevista dal PNRR, nell’ambito dell’Intervento “Semplificazione presentazione ed efficientamento istruttoria per il riconoscimento dell’invalidità civile e della disabilità e delle relative prestazioni economiche”.

Invalidità civile: a novembre 2022 un bonus di 150 euro per chi ha reddito basso

Il contributo, una tantum, sarà accreditato d'ufficio, non serve presentare domanda. Ecco chi saranno i beneficiari

L’Art. 19 del Decreto Aiuti ter (DL 114/2022) aveva previsto per il mese di novembre di quest’anno lo stanziamento di un contributo una tantum di 150 euro, destinato ad alcune categorie di lavoratori e pensionati. Tra i soggetti beneficiari anche i titolari di pensione o assegno per invalidi civili, ciechi e sordomuti. Più di recente, con la Circolare n. 127 del 16-11-2022, l’INPS ha comunicato le istruzioni applicative e contabili.

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