Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Ape sociale 2024

Sessantatré anni e cinque mesi il requisito anagrafico per accedere, con incompatibilità con qualsiasi attività lavorativa

Con la Legge di Bilancio 2024 il Governo è intervenuto sull’APE sociale, l’indennità economica di prepensionamento a carico dello stato ed erogato dall’INPS, previsto per alcune categorie di lavoratori (disoccupati, caregiver familiari, invalidi civili superiori al 75%, lavoratori gravosi), per accompagnarli fino all’età pensionabile e ottenere poi la pensione di vecchiaia. Se, da un lato, la Manovra ha prorogato la possibilità di accedere all’APE Sociale anche per tutto il 2024, dall’altro ne ha modificato – restringendoli – i criteri di accesso.

Ministra Alessandra Locatelli su riforma disabilità

Ecco le nove prescelte: Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste

Sono nove province in cui, in base a un accordo tra il Ministero per le Disabilità, il Ministero della Salute e il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, si avvierà a partire dal 1 gennaio 2025 la sperimentazione del nuovo sistema di riconoscimento dell'invalidità civile e dell'handicap, con interventi di revisione anche della Legge 104/92.

Importi 2024 congedo di assistenza 104

Tra i requisiti per accedere al beneficio, lo ricordiamo, è necessaria la convivenza con il familiare assistito

Con la Circolare n. 61 del 6 maggio 2024 l’INPS ha comunicato, tra gli altri, i massimali relativi al 2024 di indennità economica e accredito figurativo per i periodi di congedo riconosciuti in favore dei familiari di disabili in situazione di gravità.

Disabilità, il nuovo decreto su legge 104 invalidità civile e progetto di vita

Ecco le nuove regole per le valutazioni di base, la rivedibilità, la valutazione multidimensionale e il progetto di vita

Il decreto legislativo approvato definitivamente il 15 aprile 2024 ha introdotto delle importanti modifiche a diverse normative nazionali riguardanti disabilità, prestazioni sociali e normative per l’assistenza e l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
Il decreto, il cui titolo è  «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato» entrerà in vigore dal 30 giugno 2024, ma prevede che alcune disposizioni siano applicate dal 10 gennaio 2025.

Commissione LEA,  nominata la nuova Commissione nazionale

Sportello Legale OMaR: “Sono almeno 15 le malattie rare che attendono di essere inserite nell’elenco delle esenzioni da anni”

Dopo quasi un anno d’attesa è finalmente arrivato il decreto firmato dal Ministro della Salute, Orazio Schillaci, contenente la composizione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale.
La Commissione (qui l’elenco dei componenti), che durerà in carica 3 anni a decorrere dalla data di insediamento, sarà supportata da una segreteria tecnico-scientifica operante presso la ex Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute, che può avvalersi di personale messo a disposizione, in posizione di comando o distacco, da ISS, AIFA, AGENAS, Regioni, enti del Servizio sanitario nazionale ed altri enti rappresentati nell’ambito della Commissione, nel numero massimo di cinque unità.

Caregiver: in Friuli un contributo di 300 euro mensili

La misura di supporto, già attiva dal 2021, è stata rinnovata in attesa che il finanziamento nazionale sia messo a disposizione

Degli oltre 25 milioni di euro destinati al Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, in base a quanto stabilito dal Decreto del 30 novembre del Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità (Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2024), alla Regione Friuli – Venezia Giulia spettano 603.895 euro. Con questi la regione è chiamata a finanziare, prioritariamente, interventi destinati ai caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima e programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita.

Smart working per i fragili: non è più un diritto

Ecco cosa accade per i dipendenti pubblici e privati dal 1° aprile 2024

Il diritto allo smart working riconosciuto ai lavoratori fragili, introdotto alla luce dell’emergenza COVID-19 e oggetto, negli ultimi tre anni, di ripetute proroghe, è scaduto il 31 marzo 2024 per i lavoratori del settore privato (come da proroga del cosiddetto DL Anticipi Decreto-Legge 18 ottobre 2023, n. 145, convertito con Legge 15 dicembre 2023, n. 191) e il 31 dicembre 2023 per i lavoratori del settore pubblico. Si ricorda che, la definizione della categoria di “lavoratori fragili” è stata affidata a un Decreto del Ministero della Salute del 4 febbraio del 2022, che annovera pazienti con situazioni di grave compromissione del sistema immunitario, pazienti con almeno 3 o più patologie gravi concomitanti tra quelle indicate dallo stesso DM e persone in possesso di documentata esenzione alla vaccinazione.

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