Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Valentina Lemma; 18 Novembre 2021

10mila euro per ogni famiglia in cui siano presenti figli minori malati rari o cronici con disabilità gravissima, ma solo se non fruiscono già delle risorse del Fondo non

La Giunta Regionale dell’Abruzzo, con deliberazione n. 687 del 2.11.2021, ha approvato i criteri e le modalità per l’erogazione di contributi economici, per l’anno 2021, finalizzati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste i minori di età affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima.

Il provvedimento dell’Abruzzo rappresenta un grande passo avanti verso il riconoscimento della figura del caregiver, per la quale ad oggi non esistono specifiche tutele economiche e previdenziali.
Tuttavia va precisato che tali contributi, 10mila euro a famiglia fino al raggiungimento del massimale stanziato, non sono compatibili né con l’assegno di disabilità gravissima erogato con le risorse del Fondo nazionale Non Autosufficienza, né tanto meno con gli interventi a favore dei caregiver familiari approvati con DGR n. 589 del 20/09/2021. Invitiamo quindi tutti gli interessati a verificare se in possesso dei requisiti per l’ottenimento del beneficio.

: Autore: Alessandra Babetto; 27 Ottobre 2021

aumento pensione invalidità invalidi totali

La beffa: invalido al 100% può arrivare a 8.500 euro l’anno solo se rinuncia al lavoro. Ciancaleoni: “è assistenzialismo puro, nessuno spazio all’autonomia e il rischio è quello del lavoro nero”

Mentre si sta facendo un gran parlare del recente Messaggio INPS sull’indennità d’invalidità – che interromperebbe l’erogazione dell’assegno mensile a tutti i cittadini con invalidità superiore al 74% e, al contempo, un impiego – c’è un’altra ingiustizia che si sta consumando in quel confuso universo che coinvolge i disabili e il mondo del lavoro. L’aumento della pensione d’invalidità per inabili totali (100%) si sta infatti rivelando l’ennesimo specchietto per le allodole. La verità è che si può arrivare a percepire il massimo previsto (parliamo di 8.500 euro l’anno) solo ed esclusivamente se si rinuncia totalmente a qualsiasi attività lavorativa.

“È così che si passa da una Repubblica fondata sul lavoro all’assistenzialismo obbligato – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – privando le persone con disabilità di ogni progetto e speranza di autonomia, oppure spingendole vergognosamente al lavoro nero”.

: Autore: Valentina Lemma; 11 Ottobre 2021

Esteso fino a fine anno il diritto all’assenza da lavoro equiparata a ricovero ospedaliero e allo smart working

Dall’inizio della pandemia da Covid 19 le disposizioni normative in materia di tutele per i lavoratori fragili sono state tantissime, con coperture molto spesso discontinue – salvo poi magari divenire retroattive – e fonti disseminate tra decreti legge, disposizioni ministeriali, circolari Inps, ecc. Per questo abbiamo cercato di fare una sintesi delle misure a tutela dei lavoratori fragili attualmente in vigore, con relativa scadenza.

In primo luogo si ricorda che, ai sensi della Circolare congiunta del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Ministero della Salute n. 13 del 4 settembre 2020, sono da considerarsi fragili quei lavoratori che, a causa di una patologia preesistente, sono esposti al rischio di un esito grave o infausto dell’infezione da COVID-19. Il tutto a prescindere dal fatto che si siano o meno sottoposte al ciclo vaccinale.

: Autore: Alessandra Babetto; 07 Ottobre 2021

L’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave

Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità civile”, che permette ai cittadini di inoltrare online all’Istituto la documentazione sanitaria probante, ai fini dell’accertamento medico-legale dell’invalidità e dell'handicap.

: Autore: Valentina Lemma; 26 Agosto 2021

Chiesto al Governo di intervenire su più fronti per agevolare il lavoro delle commissioni mediche preposte all'accertamento dell'invalidità civile

Lo scorso 5 agosto, l’Onorevole Roberto Novelli (FI) ha presentato alla Camera dei Deputati, in XII Commissione Affari sociali, una risoluzione sulle persone affette da malattie rare e sul riconoscimento dell’invalidità civile e dell’esenzione sanitaria. Il testo della risoluzione parte da una premessa, spiegando quando una malattia venga definita rara e quale sia il quadro legislativo in vigore sull’accertamento dell’handicap (legge 104/1992) e sull’invalidità civile.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 03 Agosto 2021

Appello dell’OMaR al CTS, urge chiarire come ottenere il certificato di non vaccinabilità

“Non sono no-vax, ma non possono fare il vaccino”. È questa la condizione di chi ha avuto un problema di salute tra la prima e la seconda dose, come una reazione allergica alle componenti del vaccino stesso, di chi ha avuto un parere negativo dal proprio medico a causa di patologie pregresse ma anche, e soprattutto, di tutti quei malati rari e cronici che, per via della loro patologia, non hanno la possibilità di accedere alla vaccinazione. Tutte queste persone, oltre a dover fare affidamento soltanto sull’immunità di gregge, al momento non hanno modo di richiedere l’ormai famosa certificazione verde – il green pass - che consentirebbe un maggior ritorno alla mobilità e alla normalità. Secondo la normativa attuale non potrebbero accedere in diversi luoghi al chiuso: piscine, palestre, ristoranti, bar, teatri, cinema. Quale sarà la loro sorte?

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 27 Luglio 2021

Nuovo decreto Covid: prorogato il diritto a smart working ma il green pass non tutela i fragili

Chi non può vaccinarsi a causa di patologie incompatibili rischia di dover rinunciare alle vacanze per evitare il contagio. Sul fronte lavorativo calano le tutele: l’assenza non più equiparata a ricovero ospedaliero

Il Decreto Legge n. 105 del 23 luglio 2021 (c.d. Decreto Covid), oltre a prorogare lo stato di emergenza – nel suo complesso – fino al 31 dicembre 2021, ha previsto misure urgenti per fronteggiare l’emergenza Covid-19 e per garantire che l’esercizio delle attività economiche e sociali avvenga in sicurezza. Ciò che ha fatto più parlare del nuovo DL è sicuramente l’introduzione dei limiti e le concessioni legate al famigerato green pass ma il testo contiene in realtà anche molto altro. Vediamo di seguito gli aspetti che più possono interessare le persone con disabilità e i malati rari.