Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Permessi 104 e unioni civili

L’INPS riconosce il beneficio agli uniti civilmente ma lo esclude per i conviventi di fatto

Con la Circolare n. 36 del 7 marzo 2022 l’INPS ha finalmente messo fine alla discriminazione tra i cittadini con disabilità sposati e quelli uniti civilmente nell’accesso ai permessi previsti dalla Legge 104/92. Restano tuttavia ancora parzialmente esclusi i conviventi di fatto. In caso di unione civile, infatti, il lavoratore potrà richiedere, oltre alle tre giornate mensili o la riduzione di orario lavorativo, anche i permessi per assistere i familiari del partner; al contrario, in caso di convivenza, le agevolazioni saranno riconosciute solo per l’assistenza al compagno o alla compagna.

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Come per il primo riconoscimento, anche per la revisione sarà possibile avvalersi della valutazione degli atti, da inviare per via telematica

Con il Messaggio n. 926 del 25 febbraio 2022 l’INPS ha illustrato le nuove modalità organizzative e procedurali per la gestione delle revisioni dell’invalidità civile, in caso di prevista rivedibilità, che dovrebbero rendere il procedimento più celere e immediato, soprattutto grazie all’utilizzo della tecnologia. Per i cittadini, infatti, sarà possibile inviare alla Commissione la documentazione sanitaria in formato digitale e, qualora questa risultasse già sufficiente per la valutazione, la visita in presenza potrà essere evitata.

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Cittadinanzattiva: ora “piano di emergenza” per la sanità ordinaria

Roma, 8.02.2022 - “Non siamo più disposti ad attendere. Ora che la pandemia allenta la sua morsa, dobbiamo con urgenza passare ad un “piano di emergenza” per la sanità ordinaria. Cominciando con l’approvazione in tempi rapidi dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e, per far questo, occorre che la Conferenza Stato regioni sblocchi il Decreto Tariffe, fermo sul tavolo da qualche settimana. Non farlo significa assumersi una responsabilità politica e morale enorme, poiché significa disconoscere l’insegnamento della pandemia rispetto alla centralità di un Servizio sanitario capace di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini e continuare a tenere “sospesa” la sanità pubblica finora focalizzata sulla lotta al Covid”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Agevolazioni fiscali disabili

La più recente versione della Guida dell’Agenzia delle Entrate recepisce l’agevolazione per il 2022 introdotta dalla Legge di Bilancio

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi la versione aggiornata della propria Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità. Dalle agevolazioni per l’acquisto di veicoli e di ausili tecnici e informatici, alla detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche: tutto quello che c’è da sapere per ottenere i benefici fiscali.

Rimandando per tutti i dettagli alla lettura del nostro contenuto di approfondimentoDisabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, vediamo di seguito come funziona l’unica novità di questa nuova pubblicazione.

Nuovo nomenclatore tariffario

Pronta la bozza del decreto di aggiornamento che renderebbe operativi i LEA del 2017, in attesa dell’ok da parte delle Regioni

La nozione di livelli essenziali è stata introdotta nella Costituzione dalla legge costituzionale n. 3 del 2001, di riforma del Titolo V, con riferimento alla competenza legislativa esclusiva dello Stato nella determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali da garantirsi su tutto il territorio nazionale. In ambito sanitario, i Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono stati successivamente definiti dal Decreto del presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 (entrato in vigore il 23 febbraio 2002), che costituisce un classificatore e nomenclatore delle prestazioni sanitarie sulla base della loro erogabilità da parte del SSN. Le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA rappresentano il livello "essenziale" garantito a tutti i cittadini. A riguardo le Regioni possono utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA. Il DPCM del 2001 elencava, negli allegati, le attività e le prestazioni incluse nei LEA, le prestazioni escluse e le prestazioni che potevano essere fornite dal SSN solo in determinati casi.

Importi invalidità 2022

Per il 2022 l’INPS ha previsto, per ora, aumenti compresi tra i 2 e i 5 euro sugli assegni mensili d’invalidità civile. Lieve ritocco anche per l’accompagnatoria

Con la Circolare n. 197 del 23 dicembre 2021 l'INPS ha comunicato gli importi relativi alle pensioni d’invalidità civile per l’anno 2022, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della vita. Per quest’anno, si legge nella Circolare, al fine di poter rendere assegnare già i nuovi importi fin da gennaio, l’Istituto “ha utilizzato l’indice di perequazione disponibile al 15 ottobre 2021, come elaborato dal competente Coordinamento generale statistico attuariale, pari all’1,6%”. Nel corso del primo trimestre dell’anno 2022 – si legge ancora nella Circolare – verrà effettuata l’elaborazione per la corresponsione delle differenze di perequazione, ove spettanti.

Nel complesso rileviamo un rialzo attorno ai 70 euro dei limiti annui reddituali e un aumento degli assegni mensili che si attesta tra i 2 e i 5 euro mensili.

Assegno d'invalidità compatibile col lavoro

Con il Messaggio del 28 dicembre l’Istituto recepisce l’entrata in vigore della Legge 215/2021 e il relativo limite di reddito da attività lavorativa per chi richiede l’assegno

Con il Messaggio n. 4689 del 28 dicembre 2021 l’INPS torna sui suoi passi e chiarisce i parametri di accesso all’assegno mensile d’invalidità.

A seguito della grande polemica suscitata con il Messaggio n. 3495 del 14 ottobre 2021, secondo il quale – sulla base dell’interpretazione di una sentenza della Corte di Cassazione – l’inattività lavorativa sarebbe stata una condizione necessaria per l’assegnazione dell’assegno mensile d’invalidità, infatti, in fase di conversione del cosiddetto Decreto Fisco-Lavoro (DL 146/2021), il legislatore è intervenuto con una modifica della normativa di riferimento (Legge 118/1971), al fine di revisionare i criteri che un cittadino deve rispettare per avere accesso al contributo.

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