Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Prelievo a domicilio

Deve essere richiesto dal medico di base per le persone non trasportabili

Il prelievo del sangue a domicilio per coloro che sono condizione di fragilità fisica o di disabilità è un’ottima soluzione per tutti i soggetti che necessitano di effettuare il prelievo ma hanno difficoltà a deambulare o sono impossibilitati a recarsi presso i punti prelievo. Questo servizio non è molto conosciuto ma è qualcosa che il Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione non solo per gli invalidi ma anche per chi ha un impedimento permanente. In più, oltre a rivolgersi alla propria ASL per richiedere il servizio in maniera gratuita, i cittadini possono richiederlo anche rivolgendosi a un privato, purché dotato di autorizzazione.

Lavoratori fragili e Covid

Ecco i chiarimenti operativi sull’assenza equiparata al ricovero e sui certificati durante isolamento e quarantena da marzo 2020. La copertura economica è prevista “nei limiti delle risorse assegnate”

L’INPS riconoscerà retroattivamente la tutela ai lavoratori dipendenti che si sono assentati dal lavoro in quanto “soggetti fragili”, impossibilitati allo smart working e troppo a rischio rispetto al potenziale contagio del Covid-19. Chi si è assentato dal 17 marzo 2020 al 30 giugno 2021 sarà tutelato con l’equiparazione dell’assenza al ricovero ospedaliero, che quindi garantisce l’impossibilità di essere licenziati per tale assenza. Inoltre è prevista una copertura economica, compatibilmente con la disponibilità e nei limiti delle risorse finanziarie assegnate, secondo la specifica disciplina di riferimento per la categoria lavorativa e il settore di appartenenza.

Congedi parentali Covid-19

Congedi solo per chi non è collocabile in smart working. Dall'INPS chiarimenti sulle deroghe per i genitori con figli disabili e indicazioni procedurali

A seguito del peggioramento dello stato pandemico in tutto il paese, che ha portato le regioni italiane – con eccezione della Sardegna – a collocarsi tutte le fasce arancioni o rosse, con conseguenti nuove strette sulle chiusure, in particolare di negozi e scuole.

Alla luce di questo, con Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021.

DPCM 2 marzo: caregiver ammessi in ospedale, ma nessuna tutela sul fronte lavoro per i fragili e chi li assiste

La denuncia dello Sportello Legale: migliaia di lavoratori rischiano di perdere il posto per assistere i loro cari con disabilità. Più a rischio le donne 

Il DPCM del 2 marzo 2021, che per la prima volta riconosce al caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Certamente si tratta di un passo avanti. Purtroppo però nessun passo è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità, che anzi rischiano di farne almeno una decina all’indietro.

Lo Sportello legale sta ricevendo continue richieste da parte di careviger che ormai si definiscono disperati.

IVA

Il chiarimento dell’Agenzia delle Entrate fornito attraverso la risposta a un recente interpello

Tra le agevolazioni per il settore auto riservate ai portatori di handicap più conosciute vi è sicuramente quella del diritto a un’applicazione dell’IVA al 4% (anziché al 22%) su acquisto, riparazione e adattamenti di autovetture nuove o usate a seguito del riconoscimento di uno stato di handicap, non necessariamente con connotazione di gravità. A seconda della percentuale d’invalidità e dell’autonomia residua, poi, l’applicazione dell’aliquota agevolata sarà vincolata o meno all’introduzione di specifici adattamenti al veicolo stesso.

Fondo non autosufficienze

Ecco i criteri di ripartizione previsti dal DPCM di dicembre: almeno il 50% destinato a disabili gravissimi, per far fronte all’emergenza COVID

Con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 21 dicembre 2020 (GU Serie Generale n.31 del 06-02-2021) sono stati stabiliti i criteri di ripartizione delle risorse che, ai sensi di quanto previsto dal Decreto Rilancio (Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020), convertito con modificazioni dalla Legge n. 77 del 17 luglio 2020, sono andate a integrare il Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2020.

Assegno unico

L’assegno è riconosciuto senza limiti di età per ciascun figlio con disabilità. Scopri i requisiti per ottenerlo e le modalità per ottenere l'assegno temporaneo fino al 31 dicembre 2021

La legge di bilancio 2021 ha stanziato 3 miliardi di euro per finanziare la misura dell'assegno unico per i figli che farà parte della più ampia riforma del Family Act e che verrà riconosciuto a partire dal primo luglio 2021. La legge che delega il Governo "per il riordino e il potenziamento delle misure a sostegno dei figli a carico attraverso l'assegno unico e universale" è stata appena approvata al Senato con 227 voti favorevoli, 4 contrari e 2 astensioni. 
Con un comunicato stampa di ieri, 18 novembre 2021, il Consiglio dei Ministri ha annunciato l’approvazione del decreto legislativo che istituisce l’assegno che verrà riconosciuto a partire da marzo 2022 ma potrà essere richiesto a decorrere dal primo gennaio 2022.  Ora il testo deve ottenere il parere favorevole delle commissioni competenti delle Camere e poi il si definitivo del Consiglio dei Ministri.

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