Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Sentenza della Corte Costituzionale

Con la conversione del Decreto arrivano più fondi e potrebbe quasi raddoppiare l’importo della pensione di inabilità

Il Decreto n. 34 del 2020, cosiddetto “Decreto Rilancio”, recante misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all'economia, nonché di politiche sociali connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19, è stato convertito in Legge. Il decreto era stato approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso 9 luglio e, nella seduta di giovedì 16 luglio, anche il Senato ha approvato con modifiche la Legge di conversione, con 159 voti favorevoli, 121 voti contrari e nessuna astensione. Tra le novità conseguenti alla conversione in Legge del Decreto Rilancio, c’è anche l’introduzione di nuove misure per le persone con disabilità. Vediamo quali sono.

INPS

Specificati anche i casi per i quali l’assenza è equiparata a ricovero ospedaliero

Con il messaggio n. 2584 del 24/06/2020 INPS chiarisce finalmente le istruzioni operative per la gestione delle certificazioni prodotte dai lavoratori aventi diritto alla tutela previdenziale della malattia, ai fini del riconoscimento delle indennità economiche, legate all’emergenza Coronavirus. La certificazione della situazione di rischio spetta al medico curante, che non può sottrarsi alla redazione dello stesso.

Invalidità

L’INPS annuncia anche la ripresa delle visite di accertamento e aggravamento

Con il Messaggio n. 2330 del 5 giugno scorso il Direttore Generale dell’INPS, Gabriella Di Michele, ha annunciato la riapertura dei canali di comunicazione legati agli accertamenti medico-legali delle ASL (primi accertamenti e aggravamenti) per il riconoscimento degli stati di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap, legge n. 68/99.

Dati sanitari

Per affrontare la situazione, il Garante per la protezione dei Dati Personali ha previsto una deroga all’art. 110 del Codice Privacy

La pandemia di COVID-19 ha messo in luce, fin dal suo esordio, la pressante esigenza di gestire in modo corretto i dati personali relativi alla salute dei pazienti qualora possa essere utile un loro utilizzo ai fini della ricerca scientifica e della raccolta di dati statistici. Il tema è così rilevante che lo scorso 21 aprile è intervenuto il Comitato Europeo per la Protezione dei Dati (European Data Protection Board, EDPB), adottando specifiche linee guida finalizzate ad affrontare gli aspetti giuridici fondamentali della questione.

Tutele per i lavoratori dal Decreto Rilancio

Assenze lavorative, permessi Legge 104, indennità, bonus babysitter e smart working: tutto ciò che c’è da sapere

In piena fase “riaperture”, dopo la tanto attesa pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020, siamo finalmente in grado di analizzare quali misure di tutela dei lavoratori invalidi e malati rari, e delle loro famiglie, il più recente provvedimento Governativo ha messo in campo nell'ambito dell'emergenza Coronavirus.

Fondi post-Coronavirus

Tra le misure previste anche redditi di emergenza e di ultima istanza

Ammonta a circa 800 milioni di euro il totale dei fondi destinati nel 2020 per interventi in favore delle persone con disabilità, a seguito degli incrementi previsti dall’Art. 104 del Decreto Legge n.34 del 19 maggio 2020 (c.d. Decreto Rilancio). Secondo quanto prescritto dal comma 1, infatti, è incrementato di 90 milioni di euro, rispetto a quanto originariamente previsto dalla legge di bilancio, il Fondo per le non autosufficienze, che raggiunge così uno stanziamento complessivo, per l’anno 2020, di 661 milioni di euro.

Coronavirus: fase 2

I provvedimenti stabiliti dal Governo con il nuovo Decreto Riaperture

Oltre al Decreto Rilancio che come abbiamo visto ha prorogato ricette e piani terapeutici, prolungato i congedi e stanziato nuovi fondi per il sostegno delle categorie più fragili, nell’ultimo mese il Governo ha emanato una serie di provvedimenti che concorrono a illustrare cosa possiamo fare e cosa no nell’emergenza Coronavirus, soprattutto in termini di mobilità e spostamenti. Nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri annunciato e diffuso in data 26 aprile 2020, e pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il giorno successivo, non sono molte le attenzioni specifiche rivolte a malati rari, invalidi e disabili e alle loro famiglie anche se vengono introdotti alcuni cambiamenti significativi.

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