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Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Agevolazioni comunicazione

Con il 2021 AGCOM ha allargato la platea degli aventi diritto anche ai disabili con indennità di accompagnamento

In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità 2020, con Delibera n. 604/20/CONS, il Consiglio d’Amministrazione di AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) ha avviato una consultazione pubblica con l’obiettivo di aggiornare l’attuale regolamentazione in materia di agevolazioni per utenti non vedenti e non udenti. Le novità sono state recepite all'interno della Delibera n. 290/21/CONS.

Legge di bilancio 2021

Incrementati tutti i fondi sociali e rinnovata la tutela ai lavoratori fragili

Come annunciato dal Presidente del Consiglio Conte nei giorni scorsi, è arrivata, mercoledì 30 dicembre, l’approvazione della Legge di Bilancio 2021, ovvero il documento che contiene il bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2021 e il bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023. Considerato l’anno di emergenza sanitaria da cui veniamo è facile intuire quanto la norma contenga frequenti riferimenti al sociale, e in particolare al mondo dei disabili e delle loro famiglie. Di seguito riassumiamo i più rilevanti per i malati rari.

Smart working

Ancora nessuna risposta chiara sui diritti disattesi, ribadito solo il concetto dello smart working come opportunità da cogliere

Walter Rizzetto e Federico Mollicone, deputati di Fratelli d’Italia, nella seduta di discussione alla Camera dei Deputati del 17 novembre scorso, si sono rivolti al Ministero del lavoro e delle politiche sociali per sapere se e quali iniziative intenda adottare a tutela dei lavoratori fragili, considerando che i provvedimenti normativi attualmente in vigore non risultano essere sempre applicati. Di seguito il riassunto dell’interrogazione e la risposta fornita dal Ministero sul tema e la successiva interrogazione presentata il 17 dicembre 2020 da D'Alessandro e Noja con relativa risposta da parte della sottosegretaria Puglisi.

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020

Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto a fare riscorso? Per rispondere a queste e molte altre domande, è nata la prima pubblicazione della collanaDalla Parte dei Rari” intitolata “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. La Guida, realizzata grazie al contributo incondizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi, è scaricabile gratuitamente in formato pdf, stampabile ad uso domestico.

SCARICA QUI LA GUIDA DEDICATA ALL'INVALIDITÀ CIVILE E AI DIRITTI DEI MALATI RARI.

Soldi

Ecco chi può fare domanda, e come. Attenzione ai requisiti reddituali

L’INPS ha finalmente pubblicato una circolare che dà il via all’aumento delle pensioni di inabilità per gli invalidi civili totali, ciechi civili assoluti e sordi e per i già titolari di pensione di inabilità previdenziale di cui all’art. 2 legge n.222/1984. Agli aventi diritto saranno da ora garantiti 651,51 euro per tredici mensilità per la pensione di inabilità civile, fino a un massimo di 516 euro per la pensione di inabilità previdenziale. Dopo mesi di silenzio la circolare, ha chiarito le modalità per ottenere la maggiorazione, che sarà retroattiva dal 20 luglio 2020. Dopo la lunga attesa, anche e soprattutto da parte dei malati rari, possiamo ora illustrarvi passo per passo i requisiti necessari per l’ottenimento della prestazione che finalmente viene riconosciuta dal diciottesimo anno d’età ed è stata incrementata fino a un massimo di circa 360 euro al mese.

Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità (agosto 2020)

Introdotti importanti dettagli sugli sgravi applicabili all’acquisto di auto elettriche o ibride

Dopo l’aggiornamento di ottobre 2019, a seguito degli incentivi introdotti, e della conseguente diffusione, per l’acquisto delle auto ibride o interamente elettriche, l’Agenzia delle Entrate ha recentemente pubblicato una nuova versione della propria Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità.

Coronavirus

Confermate le deroghe all’utilizzo della mascherina per alcune categorie; poche disposizioni specifiche per i disabili

Mese nuovo, DPCM nuovo. Il Presidente del Consiglio Conte l’aveva già annunciato sul finire di luglio: con il recente, seppur lieve, incremento dei contagi da SARS-CoV-2, si è reso necessario elaborare un nuovo Decreto per la proroga delle misure anti-contagio. Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 7 agosto 2020, denominato “Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, recante misure urgenti per fronteggiare l'emergenza epidemiologica da COVID-19, e del decreto-legge 16 maggio 2020, n. 33, recante ulteriori misure urgenti per fronteggiare l'emergenza epidemiologica da COVID-19”, ma spesso abbreviato, come ormai abbiamo imparato a fare in questi mesi, in “DPCM 7 agosto”, proroga, fino al 7 settembre 2020, le misure precauzionali minime per contrastare e contenere il diffondersi del Coronavirus.

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