Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Fondo per i caregiver 2018.2020: tempi e modalità di accesso ai finanziamenti per le regioni

Ecco le indicazioni operative relative agli stanziamenti del trienno 2018-2020. Le Regioni possono ora richiedere i contributi al Dipartimento per le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri

Finalmente sono disponibili le indicazioni operative per la ripartizione dei fondi destinati ai caregiver di familiari disabili, in particolare relativamente ai tempi di invio dei fondi agli enti territoriali, indicate nel Decreto contenente i “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020” (27 ottobre 2020 – G.U.22/01/2021).

disabilità e malattie rare: fondi per i caregiver 2021

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto che stabilisce come utilizzare retroattivamente gli stanziamenti del triennio 2018-2020. I dubbi su un bonus difficilmente assegnabile

I caregiver sono invisibili per questo Paese. Svolgono un lavoro indispensabile ma non retribuito: prendersi cura delle persone anziane, con disabilità, in molti casi malattie rare. Secondo l’Istat si tratta di circa 7 milioni di persone in Italia* che, a quanto pare possono attendere. Attendere una normativa che li tuteli, attendere il loro posto sulle priorità sanitarie (come la vaccinazione Covid) e certamente attendere i fondi assistenziali a loro destinati, stanziati ma mai assegnati. Per il triennio 2018-2020 si tratta di 68 milioni di euro di fatto in attesa che qualcuno li possa utilizzare. Qualcuno che quasi certamente nel frattempo ha dovuto mettere mano alle proprie risorse personali, lasciare il lavoro, se non indebitarsi per assistere una o più persone non autosufficienti in stato di estrema fragilità.

Covid e lavoratori fragili: da gennaio 2021 l’assenza equiparata al ricovero ospedaliero

Ecco il chiarimento da parte dell’INPS per persone con disabilità, pazienti oncologici e affetti da specifiche patologie

Ora è ufficiale: per i lavoratori dipendenti in possesso di certificazione di malattia riportante l’indicazione di fragilità l’assenza del servizio è equiparata al ricovero ospedaliero.
Come abbiamo già avuto modo di vedere, il comma 481 dell’Art. 1 della Legge di Bilancio 2021 è intervenuto nello scenario normativo con una fondamentale proroga di quanto previsto dall’Art. 26 del Decreto Legge n. 18 del 17 marzo 2020 (e successive modificazioni) in materia di tutela della malattia per i lavoratori privati posti in quarantena o in permanenza domiciliare fiduciaria, con sorveglianza attiva, e per i lavoratori fragili. Ora, con il Messaggio n. 171 del 15 gennaio 2021 l’INPS fornisce indicazioni sulle novità introdotte.

Si segnala che con il Decreto Sostegni sono state introdotte alcune novità normative sul tema dell'assenza equiparata al ricovero ospedaliero. Vi invitiamo ad approfondire qui DL sostegni: per i fragili assenza da lavoro giustificata fino al 30 giugno. Ecco tutte le novità.

Aggiornamento: Con il Messaggio n. 1667 del 23 aprile 2021 l’INPS ha comunicato il riconoscimento retroattivo dell'assenza equiparata al ricovero ospedaliero per il lavoratori fragili non collocabili in smart working. La copertura completa è ora prevista per il periodo compreso tra il 17 marzo 2020 e il 30 giugno 2021. Vi invitiamo ad approfondire qui Lavoratori fragili: arriva dall’INPS la tutela retroattiva. Giustificate le assenze dei dipendenti

Disabilità e permessi in tempo di Covid, gli aggiornamenti di gennaio 2021

Anche se le revisioni sono in ritardo i benefici restano validi: riduzione orario lavorativo, 3 giorni mensili di congedo, prolungamento del congedo parentale e riposi orari alternativi, congedo straordinario

L’INPS, con il Messaggio n. 93 del 13 gennaio 2021, ha fornito i chiarimenti per i lavoratori che presentano, per la prima volta o in revisione, la domanda per i benefici previsti per i portatori di handicap grave, dopo la scadenza del verbale per handicap e prima della conclusione dell’iter sanitario di revisione.
La comunicazione chiarificatrice è giunta in risposta a un incremento importante della ricezione da parte dello stesso Istituto di richieste di indennità e agevolazioni prima della conclusione dell’accertamento sanitario di revisione, legato certamente all’attuale emergenza sanitaria da Covid-19.
I benefici richiesti e a cui il messaggio si riferisce sono: i permessi ai sensi dell’art. 33, commi 3 e 6 della legge n. 104/1992, ovvero la riduzione dell’orario lavorativo o tre giorni mensili di congedo per i lavoratori con handicap, e le misure di cui all’articolo 42 del decreto legislativo n.151/2001, ossia il prolungamento del congedo parentale, i riposi orari alternativi al prolungamento del congedo parentale e il congedo straordinario.

Nuove disposizioni Anti covid gennaio 2021: le regole per tutti e i dettagli per disabili e malati rari

Come cambiano le tutele e le agevolazioni per le persone con malattie rare, le persone con disabilità e i loro caregiver, dopo la conversione in Legge del DL n. 2/2021

Con la conversione in Legge n. 29 del 12 marzo 2021 del Decreto Legge n. 2/2021 del 14 gennaio il Governo conferma la proroga dello stato di emergenza nazionale fino al 30 aprile di quest’anno, posticipando la precedente scadenza al 31 gennaio 2021. Ciò implica, oltre a tutta una serie di poteri eccezionali esercitabili dall’esecutivo stesso (compatibilmente con la crisi di governo attualmente in atto), anche l’estensione delle misure a sostegno dei cittadini, in particolare quelli più fragili. La Legge, tra l'altro, sancisce l'abrogazione del Decreto Legge n. 12 del 12 febbraio 2021 e del Decreto Legge n. 15 del 23 febbraio 2021 dedicati entrambi alle disposizioni relative agli spostamenti tra regioni.

Congedi parentali e covid: gli aggiornamenti 2021

Dall'Inps i chiarimenti per la fruizione del congedo previsto anche per i genitori dei figli in situazione di disabilità grave in caso di chiusura delle scuole o dei centri diurni 

In linea con quanto già introdotto dal DL Cura Italia, ripreso poi anche dal Decreto Ristori Bis , l’Art. 22-bis del Decreto Legge n. 137/2020, convertito, con modificazioni, dalla Legge n. 172 del 18 dicembre 2020, il Governo ha previsto un Congedo straordinario per i genitori dipendenti in caso di sospensione dell’attività didattica in presenza delle classi seconde e terze delle scuole secondarie di primo grado situate nelle aree cosiddette zone rosse del territorio nazionale. Lo stesso Congedo è stato previsto per i genitori di figli in situazione di disabilità grave – riconosciuta ai sensi dell’Art. 3 comma 3 della Legge 104/92 – in caso di sospensione della didattica in presenza di scuole di ogni ordine e grado o in caso di chiusura dei centri diurni a carattere assistenziale, indipendentemente dallo scenario di gravità e dal livello di rischio in cui è inserita la regione dove è ubicata la scuola o il centro di assistenza.

Ricalcolo pensioni 2021

Come cambiano le pensioni sociali, gli assegni d’invalidità e le altre indennità

Con la circolare n. 148 del 18 dicembre 2020, l’INPS descrive i criteri e le modalità applicative della rivalutazione delle pensioni e delle prestazioni assistenziali e l’impostazione dei relativi pagamenti. Inoltre, l’Istituto dettaglia le modalità gestionali delle prestazioni di accompagnamento e pensione per il 2021. Come ogni anno, infatti, le pensioni e tutte le prestazioni di carattere assistenziale sono state revisionate e rivalutate in base al costo della vita e all’inflazione.

  1. Disabilità sensoriali: tutte le agevolazioni orientate a una miglior comunicazione
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  3. Tutela lavoratori fragili, dal Ministero l’impegno a riformulare la disciplina del lavoro agile
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