Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Disabilità e caregiver: approvato il decreto che modificherà i congedi per i familiari

Il decreto legislativo, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 29 luglio, recepisce la nota Direttiva UE ed estende il congedo biennale e i tre giorni di permesso mensile a conviventi e parte dell’unione civile. È entrato in vigore il 13 agosto

Il Consiglio dei Ministri dello scorso 22 giugno ha approvato, in esame definitivo, un decreto legislativo di attuazione della direttiva (UE) 2019/1158 del Parlamento europeo e del Consiglio del 20 giugno 2019, relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza e che abroga la direttiva 2010/18/UE del Consiglio. Lo scorso 29 luglio il decreto è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale ed è entrato in vigore il 13 agosto.

Nuovi congedi parentali

Il Consiglio dei Ministri ha recepito una direttiva europea sulla conciliazione tra vita e lavoro, in attesa di essere approvata dal Presidente Mattarella e diventare operativa

Su proposta del ministro del Lavoro Andrea Orlando e della Ministra per le pari opportunità e la famiglia Elena Bonetti, il Consiglio dei Ministri ha approvato nelle scorse settimane lo schema di Decreto legislativo di recepimento della direttiva europea 2019/1158, relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza. L’obiettivo è quello di promuovere il miglioramento della conciliazione tra i tempi della vita lavorativa e quelli dedicati alla vita familiare per tutti i lavoratori che abbiano compiti di cura in qualità di genitori e/o prestatori di assistenza, al fine di conseguire una più equa condivisione delle responsabilità tra uomini e donne e di promuovere un’effettiva parità di genere, sia in ambito lavorativo sia familiare.

European Disability Card

A Ferrara il primato per la prima applicazione. Sul sito del Ministero delle Disabilità tutti i dettagli

La tanto attesa Disability Card è ora realtà concreta. Con la Circolare n. 46 del 1 aprile 2022 l’INPS ha illustrato le modalità di presentazione della domanda per ottenere la Carta europea della disabilità, i soggetti legittimati alla richiesta, le modalità di distribuzione e di utilizzo della stessa.

Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 6 novembre 2020, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 23 dicembre 2021, n. 304, aveva definito i criteri per il rilascio della Carta, le modalità per la realizzazione, la distribuzione e lo sviluppo della medesima. Lo stesso DPCM affidava all’INPS il rilascio della Carta, dopo aver attestato la condizione di disabilità dei richiedenti.

Mancato rinnovo tutele lavoratori fragili

Il Ministero del Lavoro chiarisce: “manca la copertura economica, niente proroga”

Niente più smart working garantito e niente più assenza equiparata a ricovero ospedaliero, nemmeno per i più fragili. Questo in sintesi il messaggio del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, interrogato sul tema dalla deputata Segneri (M5s) in XI Commissione Lavoro.

“Voglio precisare che il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha proposto l'inserimento di una specifica norma che potesse prorogare al 30 giugno 2022 le tutele specifiche di cui all'articolo 26, commi 2 e 2-bis, del decreto-legge n. 18/2020 (c.d. Cura Italia), ma non è stato possibile adottare in via definitiva tali misure nell'ambito del nuovo provvedimento d'urgenza per problemi di copertura finanziaria”. Con queste parole la Sottosegretaria per il lavoro Rossella Accoto ha chiarito la posizione del Ministero. (Atto Camerale completo disponibile a questo link).

Linee guida collocamento mirato

Il documento contiene indicazioni e metodi per l’integrazione attraverso il lavoro, a partire dai più giovani

Dopo un’attesa di 5 anni sono state finalmente presentate le nuove “Linee guida in materia di collocamento mirato delle persone con disabilità”. Il documento, che fa propri i principi espressi dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, è volto ad adeguarsi agli obiettivi della recente Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 presentata dalla Commissione Europea. In particolare si assume la dimensione del lavoro come fondamentale per i percorsi di integrazione sociale delle persone con disabilità e la più ampia realizzazione dei relativi progetti di vita indipendente.

Lavoratori con malattie rare: agevolazioni e diritti

Malati rari e lavoro: la raccolta delle normative su collocamento, permessi e supporti per i lavoratori con malattie rare e disabilità

L’inserimento lavorativo delle cosiddette “categorie protette” è regolamentato in Italia dalla Legge n. 68 del 12 marzo 1999, costituita da un insieme di norme che garantiscono un collocamento  (in aziende e pubbliche amministrazioni sopra i 15 dipendenti) non solo obbligatorio ma mirato grazie ai servizi di sostegno e alla cooperazione tra tutti i soggetti coinvolti. Come spesso accade, le agevolazioni per i malati rari sono vincolate al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

elefonia e internet: agevolazioni AGCOM anche per disabili con gravi limitazioni di deambulazione

C’è tempo fino al 1 aprile 2022 per farne richiesta al proprio operatore o a uno nuovo

 Con la Delibera n. 290/21/CONS “Disposizioni in materia di misure riservate a consumatori con disabilità per i servizi di comunicazione elettronica da postazione fissa e mobile”, l’AGCOM (Agenzia per le Garanzie delle Comunicazioni) ha previsto l’estensione della platea di coloro che possono richiedere agevolazioni e sconti sul costo dei servizi telefonici e internet ad una nuova categoria di utenti con disabilità.

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