Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Alessandra Babetto; 10 Gennaio 2024

Mercato tutelato per clienti vulnerabili

Ecco come procedere per continuare ad avere un prezzo agevolato in caso di disabilità, età superiore a 75 anni, svantaggio economico o situazione abitativa di emergenza

Termina oggi (10 gennaio 2024) il regime di maggior tutela per le spese di fornitura di gas naturale sostenute dai clienti domestici. Per le forniture di energia elettrica, invece, il termine del mercato tutelato è previsto, dopo una recente proroga, per il 1 luglio 2024. Esiste però la possibilità, per determinati soggetti definiti “vulnerabili”, di continuare a usufruire delle tariffe calmierate, stabilite direttamente dall’Autorità di Regolazione per Energia, Reti e Ambiente (ARERA).

: Autore: Alessandra Babetto; 21 Dicembre 2023

Disabilità, nomenclatore tariffario: ausili per l’attività sportiva e prodotti personalizzabili

Gellona (Confindustria Dispositivi Medici): “Auspichiamo di poter ragionare con il Ministero per un aggiornamento del Nomenclatore”

Non è da molto che lo Stato italiano ha deciso di riconoscere “il valore educativo, sociale e di promozione del benessere psicofisico dell'attività sportiva in tutte le sue forme”. Lo scorso 20 settembre, infatti, con la seconda e ultima deliberazione da parte della Camera dei Deputati, è terminato l’iter legislativo per l’approvazione del disegno di legge costituzionale n. 715-B che inserisce lo sport in Costituzione, modificando l’Art. 33 e introducendo un nuovo comma.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2023

Disabilità, online il nuovo portale INPS

Accedendo con le proprie credenziali sarà possibile vedere in tempo reale a che punto sono le procedure

L'INPS ha realizzato il nuovo Portale della Disabilità, un'interfaccia semplice e veloce per accedere ai propri dati relativi al riconoscimento delle prestazioni di invalidità civile, Legge 104, cecità e sordità civile, disabilità, nonché dei benefici di cui alle leggi 12 marzo 1999, n. 68, e seguire l'iter delle pratiche avviate. Al portale si accede con lo SPID (livello 2 o superiore), la Carta d'Identità Elettronica 3.0 (CIE) o la Carta Nazionale dei Servizi (CNS), da questo link.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Novembre 2023

Genetica, SIG: da gennaio 2024 i costi per la diagnosi delle malattie rare a carico delle famiglie

Il nomenclatore tariffario non ha incluso una serie di voci, tra cui il sequenziamento dell’esoma, fondamentale per la diagnosi delle malattie rare

Dal 1° gennaio 2024 entra in vigore il nuovo nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale, che finalmente recepisce le modifiche introdotte dai LEA 2017. “Peccato però che molte prestazioni relative alla genetica, oggi essenziali per fornire una risposta diagnostica tempestiva e certa ai pazienti con patologie rare senza diagnosi, non sia siano state inserite nel tariffario, e ciò significa che il SSN non le fornirà gratuitamente”, spiega la genetista Dr.ssa Daniela Zuccarello, rappresentante della SIGU e dirigente medico presso l'Unità Operativa di genetica Clinica dell'Azienda Ospedale-Università di Padova.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Ottobre 2023

LEA ed esenzioni malattie rare: troppo lenti i tempi di aggiornamento, troppi pazienti attendono

Le prestazioni aggiornate nel 2017 entreranno in vigore nel 2024

I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse). I LEA sono stati definiti per la prima volta dal DPCM 29 novembre 2001, dall’allora Governo Berlusconi, con Girolamo Sirchia a capo del Ministero della Sanità.

: Autore: Alessandra Babetto e Michele Ferrone; 12 Ottobre 2023

Le categorie di ausili per la mobilità personale, per le terapie personali, per la comunicazione e informazione e per la “domotica” quelle maggiormente implementate

L’approvazione del Decreto Tariffe dell’agosto scorso ha sancito, come abbiamo avuto modo di illustrare, il recepimento dei Livelli Essenziali di Assistenza aggiornati al DPCM 12 gennaio 2017, con conseguente revisione delle tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

: Autore: Alessandra Babetto e Michele Ferrone; 12 Ottobre 2023

Nuovo nomenclatore: specialistica ambulatoriale

PMA, genetica e tecnologia i principali settori interessati

L’approvazione del Decreto Tariffe dell’agosto scorso ha sancito, come abbiamo avuto modo di illustrare, il recepimento dei Livelli Essenziali di Assistenza aggiornati al DPCM 12 gennaio 2017, con conseguente revisione delle tariffe dell’assistenza protesica e delle prestazioni di specialistica ambulatoriale.