Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2011

L'associazione delle aziende biotec favorevole ad un modello di collaborazione tra ricerca pubblica, privata e non profit

'Un numero crescente di malattie rare può oggi essere curato e per molte altre si stanno studiando nuove soluzioni terapeutiche, sempre grazie alle biotecnologie: ecco perché è doveroso ricordare l’importanza di sostenere la ricerca in questo ambito, affinché nel futuro vengano portati al letto del paziente trattamenti per quelle malattie ad oggi ancora prive di una risposta terapeutica'. Così Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec – l’Associazione per lo Sviluppo delle Biotecnologie (oltre 120 associati tra aziende e parchi scientifici e tecnologici), che fa parte di Federchimica – in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 22 Febbraio 2011

Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore. Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2011

Dopo l’approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni del Piano di Indirizzo sulla riabilitazione che aggiorna le linee guida del 1998, il presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, Mario Melazzini, esprime tutta la sua soddisfazione: “Ad undici anni di distanza, il Piano di Indirizzo sulla riabilitazione è stato finalmente aggiornato – evidenzia Melazzini – Dal nostro punto di vista, accogliamo positivamente parecchie novità introdotte".

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 11 Febbraio 2011

Quello che da anni in tanti attendono – associazioni e malati – è stato annunciato dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio: “Abbiamo proposto al Ministero dell’Economia di inserire nei Lea - Livelli Minimi di Assistenza oltre 100 nuove malattie rare”. Il ministro lo ha affermato ieri nel corso del suo intervento alla presentazione del nuovo annuario di Orphanet. Per le persone affette da alcune particolari malattie, che ancora non sono comprese nel registro di quelle esenti, potrebbe essere una svolta importante, se non nelle possibilità di guarigione almeno per quello che riguarda spese e qualità dell’assistenza. Non fosse però che la storia di queste 109 malattie rare da inserire nei LEA - tante sono per l’esattezza - si parla ormai fin dai tempi dell’ultimo Governo Prodi.

: Autore: Miriam Ruggeri; 08 Febbraio 2011

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, guidato dal prof. Bruno Dallapiccola, è certamente uno dei centri più attrezzati in Italia ad affrontare il tema delle malattie rare, a partire dalla diagnosi fino alla presa in carico del bimbo malato grazie all’intervento di equipe multidisciplinari, fondamentali soprattutto per quelle malattie che colpiscono più organi e che, altrimenti, richiederebbero di girare da un medico all’altro. Per questo molte famiglie, provenienti da ogni parte d’Italia, si rivolgono al centro romano affidandosi all’Ambulatorio Pediatrico delle Malattie Rare diretto dal dottor Andrea Bartuli.

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2011

Un numero verde - 800095040 – e il sito web www.malattieraresardegna.it – daranno da ora in poi, a chi ne avrà necessità, tutte le risposte possibili relativi alle malattie rare, sia dal punto di vista medico che delle pratiche da compiere. Li ha realizzati e messi a disposizione degli utenti la seconda Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie della Asl di Cagliari, che è il Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Rare, in collaborazione con la Regione Sardegna e l'Asl di Cagliari. Responsabile della II clinica Pediatrica è ill Prof Renzo Galanello, membro del nostro comitato scientifico.

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2011

È stato rinnovato lo scorso venerdì 4 febbraio, per un periodo di altri due anni, e dunque fino alle fine del 2012, l’accordo in atto già dal 2005 tra Regione Lombardia e la casa farmaceutica Pfizer. A darne notizia in una nota è stata la stessa Regione. L’obiettivo, si spiega, è proseguire e perfezionare i progetti avviati in ambito cardiocerebrovascolare (percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con ictus), sulle malattie rare (ipertensione polmonare in particolare) e sulla raccolta di dati sanitari e clinici attraverso il data warehouse Denali, il più grande d'Europa.
Il nuovo protocollo d'intesa, che rilancia obiettivi e attività del 'Progetto Virgilio’ e' stato firmato al Palazzo Pirelli dal presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni e dall’assessore alla Sanità, Luciano Bresciani con l’amministratore delegato di Pfizer Italia, Ugo Cosentino.
“È un accordo innovativo molto importante - ha commentato Formigoni - con una delle più grandi imprese farmaceutiche del mondo. La collaborazione avviata nel 2005 ci ha già portato a realizzare gli obiettivi prefissi. Oggi andiamo avanti con la ricerca per ottenere nuove capacità diagnostiche e di cura sulle malattie cardiocerebrovascolari e sulle patologie rare. Abbiamo anche realizzato la rete di raccolta dati più importante d'Europa’.
Tre dunque gli obiettivi fondamentali della nuova intesa Regione-Pfizer: un ulteriore sviluppo di quanto già avviato in ambito cardiocerebrovascolare, con particolare riguardo ai pazienti con ictus; la prosecuzione dell'impegno nella ricerca sulle malattie rare, in particolare mediante la costituzione di una rete per l'ipertensione polmonare, che colpisce 400 pazienti in Lombardia e 3.000 in Italia; lo sviluppo di innovativi progetti basati sulla piattaforma Denali, che nello specifico saranno finalizzati a valutare incidenza, esiti e costi dei soggetti ospedalizzati con polmonite.