Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 11 Agosto 2011

Il territorio aderisce all’Area Vasta del nord est, l’unico centro per le M.R è al Santa Chiara

“L’attività della Provincia Autonoma di Trento a favore dei pazienti con malattie rare prende avvio nel 2002 con l’attivazione di una convenzione tra l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) e il Centro Regionale Malattie Rare del Veneto, per l’impiego condiviso del sistema di registro e monitoraggio dei malati rari, messo a punto in precedenza dalla Regione Veneto. Successivamente, per migliorare l’assistenza ai malati rari si è ritenuto strategico creare un ambito territoriale omogeneo che superasse i confini geografici provinciali. Nel 2004 è stato quindi firmato l’accordo cosiddetto di "Area Vasta" tra le amministrazioni interessate, ossia, oltre alla Provincia Autonoma di Trento, la Provincia Autonoma di Bolzano, la Regione Veneto e la Regione Friuli Venezia Giulia. Con l’accordo è stato creato un Gruppo Tecnico di Coordinamento, composto da due rappresentanti per ciascuna Regione e Provincia Autonoma (un rappresentante dell’assessorato e un esperto nel campo delle MR)”.

: Autore: Redazione; 11 Agosto 2011

La lista è stata determinata da specifici gruppi di lavoro secondo evidenze cliniche di utilità

“Fin dal 2008, inoltre, a livello di Area Vasta sono stati istituiti tavoli tecnici costituiti dagli esperti dei centri di riferimento, finalizzati all’elaborazione di percorsi diagnostico-terapeutici- assistenziali per gruppi di patologie. I gruppi di lavoro finora operativi sono quelli per le MR neurologiche, metaboliche, ematologiche, oculari, dermatologiche, per la cistite interstiziale e per le malformazioni maxillo-facciali”. A spiegare il lavoro compiuto da questi tavoli tecnici è un ampio articolo dedicato al sistema della Provincia Autonoma di Trento contenuto nel notiziario n. 11 recentemente pubblicato dal Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità.

: Autore: Miriam Ruggeri; 31 Luglio 2011

Si comincia il prossimo 1 ottobre e si va avanti per un anno

La Giunta regionale dell’Umbria ha approvato una sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La sperimentazione, da avviarsi dal 1 ottobre 2011 fino al 30 settembre 2012, prevede l’erogazione di un ‘assegno di sollievo’ finalizzato ad accresce l’offerta di assistenza domiciliare in fase avanzata della malattia, così che i pazienti possano essere assistiti in modo qualificato nel proprio contesto familiare.

: Autore: Miriam Ruggeri; 22 Luglio 2011

Per prima cosa si procederà alla creazione del registro.

“Entro il 31 luglio la Giunta regionale dell’Umbria definirà tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)”. E’ quanto ha assicurato qualche giorno fa la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, titolare anche della delega alla sanità, ad una rappresentanza di ammalati e loro familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni. “La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di ‘Sla’, ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che mi rappresentate e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito.

: Autore: Miriam Ruggeri; 29 Giugno 2011

La Legge proposta da Sandra Monacelli rientrerà nelle delibere di Giunta: iter accelerato

Sui servizi di assistenza sociale e presa in carico sanitaria per le persone affette da Sla la Regione Umbria per un periodo ha proceduto a due velocità; da una parte attendere di percorrere il suo iter la proposta di legge presentata da Sandra Monacelli (UDC) che proponeva aiuti veloci e diretti per le famiglie, d’altro canto però la Giunta aveva giocato d’anticipo deliberando una serie di misure che miravano a riorganizzare soprattutto l’assistenza sanitaria. Il divario però è durato poco, dopo le proteste della Monacelli la terza Commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, presieduta da Massimo Buconi, ha raggiunto un'intesa che permetterà anche a questa proposta di legge di procedere in maniera spedita. La proposta di legge dovrebbe infatti essere recepita con atti amministrativi della Giunta che prevedono la istituzione di un apposito Registro ufficiale dei malati umbri; l'erogazione di ausili specifici ad hoc e un assegno di cura sanitario ancora da definire.

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2011

Pochi giorni fa la presidente della Regione Umbria ha annunciato una delibera a favore dell’assistenza dei malati di SLA, il provvedimento però ha ‘deluso’ il capogruppo regionale dell’UDC Sandra Monacelli che, su questo stesso argomento, aveva da tempo presentato una proposta di legge. Il capogruppo regionale dell’Udc, Sandra Monacelli, si è infatti detta “delusa” ed ha espresso il proprio disappunto per il provvedimento definendolo “un’operazione di maquillage”. Monacelli ribadisce la necessità di approvare una sua proposta di legge che prevede l’erogazione di un assegno mensile alle famiglie che assistono i malati di Sla, circa 80 in Umbria.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Giugno 2011

La Consulta disposta a fare un passo indietro sui contenuti del DDL 52, purché si vada avanti.
Bertoglio: "Intanto le cose peggiorano. Da varie regioni arrivano proteste per ticket improvvisi e in Campania scarseggiano farmaci necessari per i malati".

“Quelle date dall’On Roccella sono solo ‘non risposte’. I quesiti non erano particolarmente stringenti, ma le risposte sono state ancora più vaghe. È chiaro che il Governo non ha intenzione di andare avanti sulle proposte che giacciono da anni in Parlamento, nemmeno sul DDL 52 che pure ha un appoggio ampio e traversale”. Così Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ha voluto dare un suo commentato alle risposte fornite il 16 giugno scorso dal sottosegretario alla salute Eugenia Roccella - riportate dalla nostra testata nei giorni scorsi - e che hanno sollevato commenti non proprio soddisfatti anche dall’Assobiotec di Federchimica. “Il sottosegretario ha girato intorno agli argomenti – dice Bertoglio – ma non ha detto che cosa è successo nell’ultimo mese, probabilmente in sede di Conferenza Stato-Regioni. Da diversi posti, infatti, arrivano segnalazioni da parte di pazienti che prima non pagavano per alcuni farmaci o esami e ai quali ora è chiesto, invece, un ticket. Che cosa è successo nell’ultimo mese? Di certo qualche cosa di cui si sono ben guardati dall’informarci. Eppure noi a questa situazione di immobilità, ed anzi di progressivo peggioramento e tagli, non ci stiamo e siamo anche disposti a rimettere in gioco le richiesta iniziali contenute nel DDL 52 facendo per primi un passo indietro”.