Politiche socio-sanitarie

: Autore: Miriam Ruggeri; 23 Ottobre 2011

Dopo qualche slittamento e malcontento la situazione è stata risolta

La questione dell’assegno di cura ai malati di Sla, che s’era scaldata negli ultimi giorni per presunti ritardi da parte della Giunta Regionale dell’Umbria, sembra risolta con soddisfazione di tutti a distanza di quasi tre mesi dalle promesse formulate dalla Presidente Catiuscia Marini. In effetti sembrava che l’iniziativa potesse partire già dal primo ottobre. A sollecitare la pratica esecuzione della decisione era stata anche la capogruppo dell’Udc in Consiglio regionale, Sandra Monacelli, ma nei giorni scorsi c’erano state anche delle proteste simboliche con striscioni e una sedia a rotelle rotta di fronte alla porta della Regione a Perugia.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2011

Il servizio è reso possibile grazie alla collaborazione di Teva

Il Dipartimento di Oncologia dell'Ospedale Sant'Andrea di Roma ha attivato, grazie alla collaborazione dell'azienda farmaceutica Teva, il servizio contact center ‘Close to Care’ per i pazienti in cura. Il servizio prevede una linea telefonica dedicata - il numero è 06.82076333 - attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18, che i pazienti possono chiamare per fissare visite o sedute di terapia, avere informazioni sulla gestione della malattia e sui farmaci da assumere.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2011

Serviranno per la ricerca su malattie l’Huntington, Alzheimer, Parkinson e Sclerosi Multipla

Alla Sissa di Trieste 5 milioni di euro dal Miur per scoprire quali cambiamenti del genoma umano sono responsabili di alcune malattie neurodegenerative attualmente incurabili, e fatali per il sistema nervoso centrale, quali Alzheimer, Parkinson, Corea di Huntington, sclerosi multipla e malattie prioniche. Ad aggiudicarsi l’importante finanziamento del ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca con il bando Firb 2011, per il futuro della ricerca fondamentale, è stato un team di esperti coordinato da Giuseppe Legname della Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati.
Il progetto, dal titolo 'Genomica funzionale delle malattie neurodegenerative', assume inevitabilmente rilevanza sociale: si stima infatti che circa 30 milioni di persone nel mondo siano affette da Parkinson, Alzheimer, Corea di Huntington, malattie prioniche e sclerosi multipla e che saranno più di 100 milioni entro il 2050.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 29 Settembre 2011

Nessun progetto di queste Regioni ha ottenuto il confinanziamento

Se il documento inviato il 21 settembre scorso alla Regione Veneto - coordinatrice della commissione salute della Conferenza Stato Regioni - fosse approvato così com’è si potrebbe finalmente dire che il riparto dei fondi 2009 destinati all’integrazione e al cofinanziamento di progetti regionali attuativi del Piano Sanitario Nazionale sia cosa fatta. Alle Regioni non resterebbe che, entro un mese, adottare formalmente i progetti presentati per il finanziamento e, dopo un iter di due anni, i soldi entrerebbero in cassa. Globalmente si tratta di 60 milioni e mezzo di euro spalmati su 6 differenti aree tematiche. Una di queste è quella che riguarda le malattie rare alle quali complessivamente sono destinati poco meno di 5 milioni. Peccato che di questi nemmeno un euro sarà destinato a progetti per le malattie rare presentata da Lazio e Abruzzo.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2011

Anche nella Regione Lazio si comincia a dedicare una maggiore attenzione al tema delle malattie rare. E’ stato infatti appena attivata, all’interno del portale della Regione, una nuova sezione dedicata a questa tematica. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall'Assessorato alla Salute contiene numerose indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati per la diagnosi, informazioni utili per districarsi tra le necessarie pratiche e i percorsi per accedere alle prestazioni ambulatoriali e farmacologiche previste.

: Autore: Redazione; 12 Agosto 2011

Il progetto è stato presentato dal Santa Maria della Misericordia di Udine

La Giunta regionale ha approvato - su proposta dell'assessore alla Salute, Vladimir Kosic - il progetto relativo alla realizzazione di un portale per la rete regionale delle Malattie rare nel Friuli Venezia Giulia. Tale progetto, presentato dall'Azienda Ospedaliero-universitaria ''S.Maria della Misericordia'' di Udine, avrà un costo complessivo di 168 mila euro, tutti a carico dello Stato; eventuali costi superiori che rendessero necessario un co-finanziamento non graveranno sul bilancio regionale, bensì sulla stessa Azienda del Servizio Sanitario regionale, come previsto dalle norme inerenti a tale tipo di progettualità. Il progetto - di durata biennale -, per la complessità delle problematiche legate alla cura delle malattie rare, fa parte di un programma d'implementazione della rete regionale delle malattie rare nel Friuli Venezia Giulia e della sua integrazione con la rete nazionale, con particolare riferimento allo sviluppo dei sistemi di comunicazione e informazione del Centro di Coordinamento Regionale con i professionisti, i presidi della rete, gli utenti, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti.

: Autore: Redazione; 12 Agosto 2011

E’ il Villa Igea di Trento, dà risposte ai pazienti e li aiuta nelle numerose pratiche. In meno di un anno ha aiutato oltre 400 persone

“Nel 2008 la Provincia Autonoma di Trento ha assegnato all’APSS come obiettivo specifico la creazione del Centro Provinciale di Coordinamento per l’accesso alla rete interregionale per le MR, la cui attività è iniziata a marzo 2009 con una struttura dedicata presso l’Ospedale Villa Igea di Trento”. A parlare del ruolo svolto da questo struttura è un articolo contenuto nel notiziario n. 11 recentemente pubblicato dal Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità. “Al Centro – si legge - sono state affidate le funzioni di diffondere capillarmente l’informazione sulla rete di assistenza alle MR disponibile nella Provincia di Trento, sulla rete di assistenza interregionale di Area Vasta e sulle modalità di accesso a entrambe; facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito; diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento; collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell’istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR; gestire le attività operative del Registro Provinciale per le Malattie Rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)”.