Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Giugno 2011

Il centro di riferimento sarà alla neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, a breve i corsi di aggiornamento per il personale

Serviranno ulteriori atti perché tutto il disegno di assistenza, sia sanitaria che sociale, ai malati di SLA e alle loro famiglie, possa entrate pienamente a regime ma intanto, ieri, la Giunta Regionale dell’Umbria presieduta da Catiuscia Marini ha deliberato un provvedimento che era già atteso da tempo. A rendere nota la delibera è stata la stessa presidente della Regione. ''Abbiamo assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie – ha detto - in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia''.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Giugno 2011

Per l’associazione di Federchimica le priorità sono gli aiuti alla ricerca, il fondo nazionale e lo screening neonatale.

“Le risposte date dal sottosegretario Roccella sono tecnicamente corrette, ma mancano di contenuti, non c’è nulla di nuovo in ciò che ha detto e diversi disegni di legge sulle malattie rare, anche bipartisan, sono ancora in attesa di approvazione”. Così Riccardo Palmisano, vicepresidente di Assobiotec, l’associazione di aziende biotecnologiche aderente a Federchimica, commenta le risposte date il 16 giugno scorso dal sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella sul tema delle malattie rare e riportate dalla nostra testata. (Clicca qui per la risposta del sottosegretario Roccella)“Vorrei – dice Palmisano – entrare nel merito del sostegno a ricerca e sviluppo, del fondo nazionale per i farmaci orfani e dello screening neonatale”.

: Autore: Miriam Ruggeri; 22 Giugno 2011

Sul trema della assistenza ai malati umbri di Sla, la terza Commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, presieduta da Massimo Buconi, si sta orientando unanimemente verso un provvedimento specifico ad hoc, motivato dalla assoluta particolarità della patologia. La proposta è quella di una sorta di contributo finanziario aggiuntivo da erogare alle famiglie umbre che oggi assolvono al difficile compito di assistere i pazienti nel proprio domicilio. Il 13 giugno scorso la terza Commissione consiliare ha preso in esame il disegno di legge a firma di Sandra Monacelli (Udc) “Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affetta da Sla”, rinviando però l'audizione con la presidente della Giunta Catiuscia Marini per motivi pratici. Dopo aver consegnato ai commissari l'istruttoria sulla legge, preparata dagli uffici, anche seguito della recente visita dei commissari ad uno dei pazienti, Buconi ha riferito sulla disponibilità della Giunta a definire entro giugno la natura del provvedimento e la sua necessaria differenziazione rispetto ad interventi assistenziali previsti per altri tipi di invalidità anche totale.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 21 Giugno 2011

Questa una delle risposte date dal sottosegretario Roccella il 16 giugno scorso al Senato

Come possono i malati rari sostenere la spesa, spesso continua e onerosa, per l’acquisto di farmaci di fascia C che alcune regioni, soprattutto quelle sottoposte ai piani di rientro, cominciano a non concedere più gratuitamente? Lo domandava nella sua interrogazione la Senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), portando l’esempio delle persone affette da neuropatia ottica di Leber, che trovano giovamento in un farmaco, appunto di fascia C, riconosciuto dall’Ema come efficace per la malattia. Le persone affette da questa malattia possono consumarne anche una scatola ogni 2 giorni per un costo, ciascuna, di 40 euro. E se, come è possibile per la trasmissione della malattia, ci sono più malati in famiglia, il costo lievita e può arrivare a 1000 euro al mese ed oltre. Su questo la risposta del sottosegretario Eugenia Roccello, arrivata il 16 giugno scorso, è stata certamente competente, dal punto di vista strettamente giuridico, ma non certo soddisfacente. In sostanza, ha detto che, chi si trova in questa situazione, può farsi dare queste terapie in regime di Day Hospital.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 21 Giugno 2011

“Il fondo nazionale si può fare in base ad una legge del 2003, la stessa che istituisce l’Aifa”.

Le malattie rare tengono banco al Senato, questo nonostante i numerosi progetti di legge esistenti – tanto sull’organizzazione sanitaria quanto sull’assistenza - siano fermi da ormai molto tempo. Cosa intende fare il Governo per le persone affette da malattie rare? Intende predisporre un piano triennale, fare in modo di incentivare la ricerca sui farmaci orfani attraverso la defiscalizzazione e istituire, come viene chiesto da più parti, un fondo unico nazionale che garantisca un uniforme accesso ai farmaci e lo sviluppo degli stessi? E ancora il Governo intende rimanere a guardare mentre i malati rari si vedono costretti ad acquistare di tasca propria farmaci di fascia C, che in alcuni casi rappresentano per loro una minima terapia vista la mancanza di farmaci specifici? Proprio a queste domande ha dovuto rispondere lo scorso 16 giugno, il sottosegretario per la salute Eugenia Roccella.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2011

A denunciare la situazione è l’Asla che questa mattina ha presentato in Comune l’iniziativa “Una Corsa contro la Sla”

Si concluderà a Padova, il 22 giugno prossimo, la grande corsa per l’Italia di Michele Roveredo: 750 km per portare un messaggio di solidarietà e fare sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Padova, in Prato Della Valle, la ‘Corsa contro la Sla di Michele ed i veri eroi’ www.verieroi.com incontrerà il grande gruppo di podisti che settimanalmente partecipa al ‘Corri per Padova’: insieme concluderanno la tappa confluendo in un grande evento organizzato da Asla onlus con il patrocinio dei Comuni di Padova e Monselice e della Provincia di Padova, oltre che il supporto tecnico di ‘Non solo sport’. Padova è un luogo estremamente importante per i malati di Sla del triveneto, è infatti principalmente qui che vengono effettuate le procedure di diagnosi e cura della malattia, ma nell’assenza di un supporto adeguato da parte della Regione. “E’ solo grazie alla volontà di alcuni medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova e al volontariato, sostenuto proprio da iniziative come questa che stiamo presentando oggi, che i malati di Sla del triveneto possono accedere a servizi di diagnosi e cura. Ufficialmente, però, nel Veneto il centro regionale di riferimento non esiste”.

: Autore: Miriam Ruggeri; 19 Giugno 2011

Dare una parte dei propri polmoni sani a chi invece li abbia compromessi, non come donazione degli organi dopo la morte, ma in vita. Ciò che viene già praticato in diversi centri di trapianto nordamericani e giapponesi, e sporadicamente in alcuni centri europei – cioè il trapianto di polmone da vivente – potrebbe presto divenire una realtà anche nel nostro paese. La commissione Affari sociali della Camera, infatti, inizierà la prossima settimana l'esame della proposta di legge presentata da Giuseppe Palombo (Pdl) che inserirebbe i polmoni tra gli organi di cui si possa eccezionalmente disporre da vivi, esattamente come il rene o una parte di fegato. La proposta è accolta con favore dal Centro Nazionale Trapianti, anche se, ha spiegato il direttore, Alessandro Nanni Costa, “potrà essere utile con precise indicazioni, in particolare per i casi di bambini affetti dafibrosi cistica”.