Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 11 Aprile 2011

La Regione Toscana lo aveva già annunciato qualche tempo fa, la Rete Regionale per le malattie Rare sta lavorando ad un nuovo servizio, che sarà gratuito. Si tratta di un ‘contac center’ ritenuto importante per dare ai malati, ma anche ai medici di base e a coloro che non lavorano nei centri di riferimento, un servizi utile a reperire tutte le informazioni necessarie e anche, quando serve, ad avere un supporto psicologico o un aiuto nello svolgimento delle pratiche burocratiche. La dottoressa Cecilia Berni, referente del coordinamento regionale della rete delle malattie rare ci spiega più nei dettagli come funzionerà questo servizio.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 01 Aprile 2011

“I farmaci orfani o per le malattie rare sono nella quasi totalità di origine biotech ed hanno un elevato grado di innovazione. Questa andrebbe riconosciuta attraverso la loro esclusione dal tetto della spesa farmaceutica e da un accesso immediato ed omogeneo sul territorio nazionale. Ciò eviterebbe anche discriminazioni tra pazienti di regioni differenti. Quello che Assobiotec propone è liberare le Regioni dall’onere del finanziamento per i farmaci orfani attraverso l’istituzione di uno specifico fondo nazionale,così che, indipendentemente dai budget regionali, i pazienti abbiano la stessa possibilità di accedere alla terapia. Inoltre, poiché molti farmaci orfani sono indicati per malattie genetiche, sarebbe opportuno allargare lo screening neonatale a tutte quelle malattie che dispongono di una terapia”. Sono queste, in sintesi, le proposte del gruppo di lavoro ‘Malattie Rare e Farmaci Orfani’ di Assobiotec, l’associazione delle aziende biotecnologiche, che partecipa al Tavolo sulla Farmaceutica istituito dal Ministero della Salute. Ci spiega queste posizioni il coordinatore del gruppo Roberto Lorè, responsabile in Italia delle attività di Biomarin, azienda completamente dedicata alla ricerca nel settore delle malattie rare. Questa stessa intervista è comparsa, a cura della redazione di O.Ma.R nel numero di marzo di About Pharma

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2011

Referente il dottor Marco Macucci presso l’U.O di Neurologia

I cittadini toscani, in particolare quelli che risiedono nella Asl 11 di Empoli, hanno ora disposizione un servizio in più per la diagnosi precoce delle malattie rare del sistema nervoso. La Asl, nell’ambito di un progetto della Regione Toscana, ha infatti attivato un percorso ambulatoriale coordinato dall’unità operativa di Neurologia diretta dal dottor Leonello Guidi: referente di questo progetto e il dottor Marco Macucci.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2011

A breve presso il ministero della Salute nascerà un Tavolo tecnico per gli emoderivati. La decisione è stata presa questa mattina dopo un incontro tenutosi a Farmindustria. A farne parte saranno, oltre al Ministero della Salute, quelli dell’Economia, del Coordinamento delle Regioni, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), dell'Istituto superiore di sanità, il Centro nazionale sangue e la stessa Farmindustria.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2011

Ripubblichiamo l'articolo del 23 febbraio scorso con una necessaria correzione relativa alla Rete Garr - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della ricerca.

A breve sarà attivato un database di immagini neuro radiologiche pediatriche finanziato dal Ministero della Salute per un milione e mezzo di euro. Raccoglierà le ‘immagini’ cerebrali di un ampio numero di soggetti sani in diverse fasce d’età che potranno essere consultati sia a scopo di studio che didattico. A darne l’annuncio ieri è stato il ministro della salute, Ferruccio Fazio, a margine della presentazione del nuovo libro di Margherita De Bac sulle malattie rare.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2011

La firma è stata messa lo scorso 28 febbraio, proprio nella giornata dedicata alle malattie rare. Quello che è stato siglato è un accordo tra la Provincia autonoma di Bolzano, per l’occasione rappresentata dall’assessore provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, Richard Theiner, con la Regione Veneto, la Regione Friuli Venezia Giulia, e la Provincia autonoma di Trento, per la creazione di un area vasta del Triveneto dedicata alla presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2011

La Toscana, una delle regioni più evolute dal punto di vista della legislazione e dei servizi offerti alle persone affette da malattie rare rilancia il suo impegno e lo fa con un progetto a breve scadenza. Sarà infatti realizzato entro questo anno un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie.