Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 16 Giugno 2011

Sentenza del Consiglio di Stato dà ragione alla Toscana, la decisione non convince Assobiotec.

Sui biosimilari, farmaci simili al medicinale biotecnologico già in commercio ai quali sia però scaduto il brevetto, ma la cui molecola non è mai uguale del tutto a quella del farmaco ‘originator’, sta scoppiando una guerra che per ora è già animata da ricorsi al Tar e al Consiglio di Stato. Uno degli ultimi dibattiti nasce da una delibera della Regione Toscana (7 giugno 2010, n. 592) nella quale si stabilisce che, vista l’equivalenza dei farmaci, il prescrittore – pur dovendo su questa scelta produrre alla direzione sanitaria di appartenenza del medico, specifica relazione da cui siano rilevabili le motivazioni della scelta – può decidere a favore della somministrazione ai nuovi pazienti di farmaci biosimilari. Pertanto il servizio sanitario – cioè la Asl – avrà diritto di acquistare il farmaco biosimilare pagando al produttore il prezzo offerto in sede di bando di gara. Che la decisione potesse non piacere alla aziende farmaceutiche impegnate nella produzione di farmaci biotecnologici - molti dei quali utilizzati anche per le malattie rare – c’era da aspettarselo. Nel giro di poco tempo, infatti, la guerra è scoppiata sull’eritropoietina (conosciuta anche come Epo): Jassen Cilag, produttore del farmaco ‘originator’ è prima ricorsa al Tar e poi anche al Consiglio di Stato.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2011

Con grande ritardo su quella che avrebbe dovuto essere l’orginaria tabella di marcia il Governo si è finalmente accordato con Regioni e Provincie autonome relativa alla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” recependo i principi indicati dal documento conclusivo elaborato ormai oltre un paio di anni fa dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari. L’accordo è stato raggiunto il 25 Maggio scorso e a darne notizia in una nota è stata l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) presieduta dal dottor Mario Melazzini, ai tempi presidente anche della Consulta delle malattie neuromuscolari.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 10 Giugno 2011

Per i farmaci orfani c’è la burocrazia dei piani terapeutici, i parafarmaci, a volte essenziali, rimangono a carico della famiglia

Se la diagnosi è difficile, anche curarsi può diventare molto arduo per questi giovanissimi. Secondo il decimo rapporto di Cittadinanzattiva presentato oggi a Riva del Garda il 50 per cento delle associazioni riscontra una diffusa difficoltà di accesso ai farmaci necessari, dovuta alla non rimborsabilità da parte del Ssn, alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni a quanto previsto a livello nazionale, e alle difficoltà burocratiche per il rilascio del piano terapeutico. Altro problema è quello della mancata erogazione gratuita dei cosiddetti parafarmaci, come integratori, alimenti particolari o creme.

: Autore: Miriam Ruggeri; 10 Giugno 2011

Le politiche sanitarie cercano il risparmio, ma i cattivi servizi provocano ricoveri evitabili.

Quando ad essere colpito da una malattia rara è un bambino – o comunque un paziente in età pediatrica (0 – 18 anni) - le famiglie sono costrette ad arrangiasi da sole, stando a quanto denunciano le associazioni che fanno parte del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva né il pediatra o il medico di famiglia sa aiutare nella diangnosi né la scuola riesce a far fronte alle esigenze. E così le famiglie, riunite oggi a Riva del Garda (Trento) per la presentazione del Decimo Rapporto nazionale delle malattie rare 'Minori: diritti rari, costi cronici’ bocciano l'assistenza sanitaria di base e anche la scuola, dove mancano insegnanti di sostengo e le barriere architettoniche rendono la vita impossibile.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2011

Lupus, sclerodermia, artrite: 10 paesi garantiranno gli stessi standard. Vantaggi anche negli studi clinici.

Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Artrite Idiopatica Giovanile, Spondiloartite, Artrite Psoriasica, questi sono solo alcune delle malattie reumatiche autoimmuni, alcune rare e alcune invece croniche, di cui si occuperà ‘Consortium’ il Network Internazionale delle Malattie Reumatiche Autoimmuni al quale hanno finora aderito 13 Centri di 10 Paesi, sia in Europa che in altri continenti. Il network è stato presentato ieri all’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano: a spiegare compiti e vantaggi di questa iniziativa è stato il prof. Pierluigi Meroni, direttore della Reumatologia e della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell'Università di Milano.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2011

Il provvedimento genera polemiche, secondo il ‘Gruppo solidarietà’ questo intervento in base alla ‘categoria’ e non al bisogno è una violazione al principio di uguaglianza

La Regione Marche garantisce il sostegno alle famiglie di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla): lo stabilisce una delibera di Giunta che definisce i criteri e le modalità di attuazione dell’intervento. “La Sla – osserva l’assessore alla Salute, Almerino Mezzolani – è una gravissima patologia degenerativa progressiva del sistema nervoso. La cura e l’assistenza delle persone che ne sono affette richiede una organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzate per poter supportare il malato e la sua famiglia. L’evento drammatico richiede, sia dal punto di vista psicologico che pratico, risposte precise e concrete”.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2011

Questo dovrebbe consentire di avere più servizi a partire dai distretti

I ‘malati rari’ della Liguria a breve avranno il loro fascicolo unico elettronico e questo dovrebbe consentirgli in tempi brevi di usufruire di servizi migliori sul territorio, a partire dai distretti di appartenenza. Questo perché la Liguria è, insieme all’Emilia Romagna, alla Campania e, proprio da quest’anno, anche la Puglia, una delle regioni che ha adottato il sistema informativo Veneto per le malattie rare, uno dei primi creati in Italia dopo la nascita della rete delle malattie rare e che offre in vantaggio di garantire una sola cartella clinica on line.